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Evènements et Manifestations - Bulletin d'infos N°25 janvier 2018
Bulletin d'infos N°25  Janvier 2018

Bonne Année 2018

Chères familles que cette nouvelle année vous apporte la réussite, la santé et la prospérité que vous méritez. Nous vous souhaitons une très bonne année 2018.
Que les difficultés de cette année nouvelle vous soient toutes épargnées, que le bonheur soit au rendez-vous dans vos cœurs et dans ceux de vos proches.
Qu'elle vous apporte tout ce que vous désirez le plus, ponctuée d'instants de bonheurs partagés et d'une sérénité dans toutes les épreuves.
Une année s'est écoulée, une autre frappe à la porte avec ses lendemains à découvrir ensemble. Puisse cette nouvelle année, réaliser tous vos souhaits et rendre réalité vos rêves les plus secrets...Bonne santé à vous tous et à nos enfants petits et grands en espérant qu'ils passent une année aussi paisible que possible sans soucis de toutes sortes. Un message d'amitié afin que vous sachiez que je pense à vous tous et à chacun de nos enfants.
Une grande nouvelle dans la famille de Catherine et Geoffrey Elvire marche depuis la fin de l'année 2017. Bravo Elvire.

Site  Internet

Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autres syndromes de causes inconnues de les trouver et de nous contacter ! N’hésitez pas à allez  visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles.
Actuellement notre site est régulièrement en cours d’actualisation. Les mises à jour sont  exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements. Orphanet n’héberge plus aucune association et vous serez automatiquement dirigé vers le site maladie rare : www.maladie-rare-sci.com.
Vous y trouverez des informations et nos coordonnés.


Brochures

Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous les services qui peuvent vous sembler utiles. Notre association réunie à présent 42 malades.
Aucune maladie n'est trop rare pour ne pas mériter attention. Nos  maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble !
1 sur 20 est concernée.
Nouveaux Contacts

Ce sont 2 nouvelles familles qui nous ont rejoint depuis notre dernier bulletin. Lucie et Jean Michel sont les parents d'Adrien qui a 5 ans il est le second d'une fratrie de 3 enfants. Il a marché à 3 ans. Le parcours a été très difficile. Il a été diagnostiqué Syndrome de Cohen par le Professeur Bruno DELABEL en mars 2017.
Vous trouverez son émouvant témoignage sur le site... Témoignages.
Pendant les vacances de Toussaint c'est le papa de Louis qui a souhaité nous rencontrer ! Louis a 10 ans et vient d'être diagnostiqué récemment Syndrome de Cohen.
Il semble encore difficile à sa maman de pouvoir en parler et nous savons qu'il faut parfois le temps d'accepter !
Toutes ces nouvelles familles souhaitent en rencontrer d'autres . C'est important pour partager nos expériences et ne plus se sentir isolé ! C'est la raison pour laquelle nous avons prévu une nouvelle rencontre en 2018 avec les familles et l'équipe médicale de DIJON. Il est assez difficile de fixer une date définitive qui coïncide avec les disponibilités du Professeur Laurence FAIVRE et de toutes les familles. Nous allons faire à nouveau appel aux familles pour trouver une date qui convienne au plus grand nombre d'entre vous et nous permette d'organiser au mieux notre réunion ...

Rencontres/Evènements/ Manifestations

Septembre 2017  Forum des Associations à Bergerac
Nous nous retrouvons tous les 2 ans pour le forum des associations, l'occasion de faire connaître notre association au public et nos différentes actions et aussi de répondre aux questions de personnes en souffrance et souhaitant s'informer sur leur maladie !
Nous essayons de les aider et éventuellement de les diriger vers les structures qui pourraient les prendre en charge !
Nous retrouvons également d'autres associations avec lesquelles nous avons créer des liens et sommes solidaires de leurs actions
.

Assemblée Générale ordinaire le 24 octobre 2017.

Dès la mise à jour du site vous pouvez  y  retrouver tous les comptes rendus !

Septembre/Octobre /Novembre/ Décembre 2017  Préparation du Téléthon Bergerac !

Téléthon le 9 décembre 2017 et Marche Virtuelle des Maladies Rares.
Nous avons participé activement au 31ème Téléthon. Cette année les élèves de Bac Pro "service à  la Personne" du Lycée du Cluzeau étaient présents sur le village avec beaucoup d'entrain et de dynamisme. Comme l'an dernier ces jeunes ont participées à une Marche avec les panneaux de différentes maladies (concernant plus particulièrement des malades de notre région).  Le soir 12 de nos amis étaient présents à nos côtés  pour le repas de clôture du Téléthon.
Le total de nos activités ont permis de récolter : 426€+144€+50€ = 620€ pour l'AFM.  Les produits de la boutique Téléthon ont été vendus  par les élèves du Cluzeau et la Pharmacie du Marché rue Ste Catherine. Certaines élèves Bac Pro "Service à la Personne" du Lycée étaient à nos côtés à notre stand.
BRAVO aux Associations et Bénévoles, aux Pompiers et aux Commerçants pour leur participation à ce 31ème Téléthon. MERCI pour les Malades et leurs familles.

Le vendredi 22 décembre 2017 Temps fort au lycée du Cluzeau
Depuis quelques années nous sommes invitées avant les vacances de Noël pour un coup de cœur avec les élèves de la classe Bac Pro "Service à la Personne."
Cette année plusieurs élèves ont participées très activement au Téléthon avec le soutien de leur professeur principale Madame Sandrine OF. C'est toujours un moment plein d'émotion.  Nous nous reverrons très bientôt pour partager d'autres actions et évènements à venir ! MERCI.
Actions à venir

Janvier 2018  Remerciements Téléthon à la Mairie de Bergerac et remise de diplômes à nos jeunes du lycée du Cluzeau pour leur participation active au Téléthon de Bergerac avec notre association !
28 Février 2018  Journée Internationale des Maladies Rares.
Mars Avril Mai Juin 2018  Réunions avec AnDDI-Rares et Alliance Maladies Rares à Paris où autres villes.
Juin /Juillet 2018  Un week-end avec les familles qui pourraient nous retrouver avec leurs enfants (date à fixer).

Remerciements   Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »

Merci à nos adhérents et à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares.
A tous ceux qui nous soutiennent en renouvelant leur cotisation ou leur don. 
La CFAO est notre principal soutien depuis la création de notre association, elle nous permet de réaliser nos très nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, la Présidente et à tous les membres du bureau, à l’amitié de Madame ROYERE et de Mr et Mme NICOLAS toujours à nos côtés.
Merci au CCAS de la Ville de Bergerac et au Conseil Général de la Dordogne pour leur subvention de fonctionnement et leur soutien à nos actions. Cordialement à tous.


Date de création : 27/01/2018 • 16:30
Dernière modification : 27/01/2018 • 16:30
Catégorie : Evènements et Manifestations
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