Bulletins d'infos N°26 - Janvier 2019

Nous vous informons qu'il n'y aura plus qu'un bulletin d'infos par an.

Chères familles que cette nouvelle année vous apporte la réussite, la santé et la prospérité que vous méritez. Nous vous souhaitons une très bonne année 2019.
Que les difficultés de cette année nouvelle vous soient toutes épargnées, que le bonheur soit au rendez-vous dans vos cœurs et dans ceux de vos proches.
Qu'elle vous apporte tout ce que vous désirez le plus, ponctuée d'instants de bonheurs partagés et d'une sérénité dans toutes les épreuves.
Une année s'est écoulée, une autre frappe à la porte avec ses lendemains à découvrir ensemble. Puisse cette nouvelle année, réaliser tous vos souhaits et rendre réalité vos rêves les plus secrets...
Bonne santé à vous tous et à nos enfants petits et grands en espérant qu'ils passent une année aussi paisible que possible sans soucis de toutes sortes. Un message d'amitié afin que vous sachiez que je pense à vous tous et à chacun de nos enfants.
Au plaisir de vous retrouver toutes et tous pour notre rencontre 2019.

SITE  Internet

Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autres syndromes de causes inconnues de les trouver et de nous contacter !
N’hésitez pas à allez  visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles.
Actuellement notre site est régulièrement en cours d’actualisation. Les mises à jour sont  exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements. Orphanet n’héberge plus aucune association et vous serez automatiquement dirigé vers le site maladie rare : www.maladie-rare-sci.com.
Vous y trouverez malgré tout des informations et nos coordonnés.

Brochures

Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous les services qui peuvent vous sembler utiles. Notre association réunie à présent 46 malades. Aucune maladie n'est trop rare pour ne pas mériter attention.
Nos  maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble !
1 personne sur 20 est concernée.
Nouveaux Contacts

De nouvelles familles nous ont rejoint depuis notre dernier bulletin.
Toutes ces nouvelles familles souhaitent en rencontrer d'autres . C'est important pour partager nos expériences et ne plus se sentir isolé ! C'est la raison pour laquelle nous avons prévu une nouvelle rencontre en 2019 avec les familles et l'équipe médicale de DIJON. Il est assez difficile de fixer une date définitive qui coïncide aux disponibilités du Professeur Laurence FAIVRE, de son équipe et de toutes les familles. Nous allons faire à nouveau appel aux familles pour trouver une date qui convienne au plus grand nombre d'entre vous et nous permette d'organiser au mieux notre réunion ...
Nous avons quelques idées pour cette rencontre sur un week-end prolongé afin de permettre aussi à nos enfants de passer de bons moments ! Je suis actuellement en contact avec Disneyland ! Nous pourrions tous nous retrouver à Paris pour permettre aux familles du nord de la France et de Belgique de nous rejoindre plus facilement. Une autre idée avait été émise par des familles... le centre de la France (Clermont Ferrand) le week-end de pentecôte  8, 9 et 10 juin ???
Quelle date vous conviendrait le mieux ? Un week-end d'animations pour nos enfants sera prévu selon le lieu de rencontre.
Rencontres/Evènements/ Manifestations

Samedi 16 juin 2018     Château de Monbazillac  ...   Un grand Merci pour votre soutien.
Théo, Tom, Charles et Florence
Trois élèves en BTSA (Brevet de Technicien Supérieur Agricole) Technico-commerciaux vins et spiritueux au Lycée du Cluzeau, ont organisés un petit marché de producteur, deux repas, un concours de pâtisseries et un concert (Sax in the city)au pied du château de Monbazillac, en présence de la confrérie du Raisin d'Or pour le lancement du Millésime...
Sous la houlette de leur professeur Jean Mars OF, ces actions seront notées dans le cadre de l'obtention de leur diplôme. Cette journée a permis de récolter des fonds au profit de notre association ... Un chèque nous sera remis le 22 février 2019 au Lycée du Cluzeau.  

Septembre/Octobre /Novembre/ Décembre 2018  Préparation du Téléthon Bergerac !
Le 1er septembre Mélanie (maman d'Hugo et Camille) a organisé une soirée au profit notre association.
Un chèque de 400€ nous a été adressé par la  SARL PLANNI BATI. Merci pour cette belle initiative.

Assemblée Générale ordinaire le 24 octobre 2018
Dès la mise à jour du site vous pouvez  y  retrouver tous les comptes rendus

Téléthon le 8 décembre 2018 et Marche Virtuelle des Maladies Rares avec Alliance Maladies Rares.
Nous avons participé activement au 32ème Téléthon. Cette année nous étions sur le stand de l'AFM avec Sylvie et Frédéric. Mr et Mme OF professeurs au lycée du Cluzeau ainsi que leur fille Julie et 2 autres élèves de Bac Pro "service à  la Personne" au Lycée du Cluzeau étaient présents pour prêter main forte aux bénévoles et associations dans leurs différentes actions. Mr Jean Marc OF avec Lyane et Adam étaient au magasin Leclerc Avenue Pasteur pour un Caddython avec le tirage au sort du gagnant du contenu du caddy. Mme Sandrine Of et sa fille Julie étaient au Leclerc de La Cavaille.
La participation de notre association au stand de l'AFM a permis de remettre 315€ à l'AFM.
BRAVO aux Associations et Bénévoles, aux Pompiers et aux Commerçants pour leur participation !
MERCI pour les Malades et leurs familles.
    

Samedi 12 Janvier 2019  Remerciements Téléthon par la Mairie de Bergerac et remise de diplômes aux diverses associations, aux pompiers toujours présents et à nos jeunes élèves du lycée du Cluzeau et à leurs professeurs (Monsieur et Madame OF  et leur fille)  pour leur participation active au Téléthon de Bergerac avec notre association!   
Cette année les dons ont été moins importants que les années précédentes comme sur l'ensemble du territoire national.

 Actions à venir:
                                                                                                                               
28 Février 2019  Journée Internationale des Maladies Rares.
Mars Avril Mai Juin 2019  Réunions avec AnDDI-Rares et Alliance Maladies Rares à Paris où autres villes.
Juin /Juillet 2019  Un week-end avec les familles qui pourraient nous retrouver avec leurs enfants.
Septembre à Décembre 2019 Rencontres et réunions. Préparation de la Marche des Maladies Rares à Paris et du Téléthon.

Remerciements   Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »

Merci à nos adhérents et à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares et à celles qui organisent des manifestations pour permettre le financement de notre rencontre en 2019 ainsi qu'à tous ceux qui nous soutiennent en renouvelant leur cotisation ou leur don.
La CFAO est notre principal soutien depuis la création de notre association, elle nous permet de réaliser nos très nombreux projets... Merci à cette œuvre de bienfaisance, à sa Présidente et à tous les membres du bureau, ainsi qu'à l’amitié de Madame ROYERE et de Mr et Mme NICOLAS toujours à nos côtés.
Merci au CCAS de la Ville de Bergerac pour leur subvention de fonctionnement et leur soutien à nos actions.
Cordialement à toutes et tous.