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Evènements et Manifestations - Bulletin d'infos N°27 Janvier 2020
Chères familles que cette nouvelle année vous apporte la réussite, la santé et la prospérité que vous méritez. Nous vous souhaitons une très bonne année 2020.
Que les difficultés de cette année nouvelle vous soient toutes épargnées, que le bonheur soit au rendez-vous dans vos cœurs et dans ceux de vos proches.
Qu'elle vous apporte tout ce que vous désirez le plus, ponctuée d'instants de bonheurs partagés et d'une sérénité dans toutes les épreuves.
Une année s'est écoulée, une autre frappe à la porte avec ses lendemains à découvrir ensemble.
Puisse cette nouvelle année, réaliser tous vos souhaits et rendre réalité vos rêves les plus secrets... Bonne santé à vous tous et à nos enfants petits et grands en espérant qu'ils passent une année aussi paisible que possible sans soucis de toutes sortes.
Un message d'amitié afin que vous sachiez que je pense à vous tous et à chacun de nos enfants.
Au plaisir de vous retrouver toutes et tous pour notre rencontre le 16 et 17 mai 2020.

SITE  Internet

Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autres syndromes de causes inconnues de les trouver et de nous contacter !
N’hésitez pas à allez  visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles.
Actuellement notre site est régulièrement en cours d’actualisation. Les mises à jour sont  exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements. Orphanet n’héberge plus aucune association et vous serez automatiquement dirigé vers le site maladie rare : www.maladie-rare-sci.com. Vous y trouverez malgré tout des informations et nos coordonnés.

Brochures

Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous les services qui peuvent vous sembler utiles. Notre association réunie à présent 46 malades. Aucune maladie n'est trop rare pour ne pas mériter attention.
Nos  maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble !
1 personne sur 20 est concernée.
Nouveaux Contacts

De nouvelles familles nous ont rejoint depuis notre dernier bulletin. Audrey maman de Lola ( qui va avoir 4 ans) a beaucoup hésité pour avoir un autre enfant. Un bébé est attendu fin Mars et nous souhaitons beaucoup de bonheur à cette famille.
Toutes ces nouvelles familles souhaitent en rencontrer d'autres.
C'est important pour partager nos expériences et ne plus se sentir isolé !
C'est la raison pour laquelle nous avons prévu une nouvelle rencontre en 2020 avec les familles et l'équipe médicale de DIJON. Il a été décidé de fixer notre rencontre le week-end du 16 et 17 mai 2020.
Nous avons quelques idées pour cette rencontre sur un week-end prolongé afin de permettre aussi à nos enfants de passer de bons moments ! Certaines familles seraient intéressées pour organiser notre rencontre à LYON ???
Je suis actuellement à la recherche d'un lieu d'hébergement qui puisse permettre de nous retrouver le samedi avec une salle de conférence pour nos médecins, la restauration du soir et des chambres avec petit déjeuner. afin de rester ensemble.  
Après le petit déjeuner du dimanche matin nous pourrons offrir un lieu d'animations pour nos enfants.

Rencontres/Evènements/ Manifestations

1er Septembre 2019  Forum des associations.

Cette année le Forum des associations s'est déroulé sur une journée au cœur de la ville en même temps que "Faites du S'Port" . Une nouveauté qui semble avoir été appréciée de la plupart des participants et des visiteurs.
La volonté affichée était de rendre cette manifestation vivante et dynamique à l'image de notre tissu associatif. L'occasion de retrouver certaines associations amies.
Des animations gratuites étaient proposées. Des moments festifs appréciés de tous.
L'après midi Florence nous a rejoint sur le stand avec sa sœur Isabelle.

Septembre/Octobre /Novembre/ Décembre 2019  Préparation du Téléthon Bergerac !

Assemblée Générale ordinaire le 5 octobre 2019
Dès la mise à jour du site vous pouvez  y  retrouver tous les comptes rendus.

Téléthon le 7 décembre 2019 et Marche Virtuelle des Maladies Rares avec Alliance Maladies Rares.
Nous avons participé activement au 33ème Téléthon. Cette année nous étions sur le stand  de l'AFM avec Sylvie et Frédéric. Nous avons participé activement à la 33ème édition du Téléthon à Bergerac et proposés nos divers produits...potages potiron, confitures, chocolat chaud, gâteaux etc...
Le total de nos activités ont permis de récolter  221,40+50€ = 271,40€  pour l'AFM.
La Marche des Maladies Rares qui était programmée a dû être annulée suite aux évènements et manifestations à Paris... mais sur le site d'Alliance Maladies Rares nous participons à une Marche virtuelle qui retrace nos actions passées et leurs publications.
BRAVO aux Associations et Bénévoles, aux Pompiers et aux Commerçants pour leur participation !  
MERCI pour les familles et tous les malades.
Le 20 décembre 2019:
Comme chaque année une Rencontre "Coup de Cœur" était prévue au lycée avec les élèves  Bac Pro Le Cluzeau et leur professeur principale Madame OF qui soutiennent notre association. Des élèves de première et terminale très émus par nos interventions. Pour la première fois Sylvie et Frédéric délégués de l'AFM Dordogne étaient avec nous.
Samedi 11 Janvier 2020                                                                                                                                                            
Remerciements Téléthon autour du verre de l'amitié et pour le départ de Christian MARTY coordinateur du Téléthon sur BERGERAC depuis 10 ans. Remerciements à toutes les associations et aux bénévoles qui ont donné le meilleur d'eux mêmes pour la réussite de ce 33ème Téléthon ! merci à tous.

Actions à venir:
 
13 Janvier 2020   Réunion du CDCA pour tous ses membres (Conseil Départemental de Citoyenneté et d'Autonomie)                                                                                                                   
29 Février 2020  Journée Internationale des Maladies Rares.
Mars Avril Mai Juin 2020  Réunions avec AnDDI-Rares et Alliance Maladies Rares à Paris où autres villes.
Le 16 et 17 mai 2020   Week-end avec les familles à LYON
Septembre à Décembre 2020 Rencontres et réunions. Préparation de la Marche des Maladies Rares à Paris et du Téléthon.

Remerciements   Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »
Merci à nos adhérents et à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares et à celles qui organisent des manifestations pour permettre le financement de notre rencontre en 2020 ainsi qu'à tous ceux qui nous soutiennent en renouvelant leur cotisation ou leur don.
La CFAO est notre principal soutien depuis la création de notre association, elle nous permet de réaliser nos très nombreux projets... Merci à cette œuvre de bienfaisance, à sa Présidente et à tous les membres du bureau, ainsi qu'à l’amitié de Madame ROYERE et de Mr et Mme NICOLAS toujours à nos côtés.
Merci au CCAS de la Ville de Bergerac pour leur subvention de fonctionnement et leur soutien à nos actions.
Cordialement à toutes et tous.
 

Date de création : 10/02/2021 • 17:14
Dernière modification : 10/02/2021 • 17:14
Catégorie : Evènements et Manifestations
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