Assemblée Générale du 27 octobre 2018

COMPTE RENDU ET RAPPORT D'ACTIVITE

Chères Familles, Chers adhérents et donateurs, Chers Amis,
Nous sommes très heureux de vous accueillir  avec les membres du conseil d’administration pour notre assemblée générale !  Je tiens à remercier toutes les personnes présentent et celles qui ne peuvent être là mais sont je le sais de tout cœur avec nous. Merci à tous de nous soutenir dans notre combat contre les maladies rares en nous faisant l’amitié d’être à nos côtés ! Nous évoquerons les changements importants pour de nombreux parents toujours en attente de connaître la maladie de leurs enfants...
D'autres familles nous ont contactées et attendent notre prochaine rencontre en 2019.
Notre idée d’associer notre logo SCI pour tous ceux qui nous contactent et sont encore sans diagnostic, ils sont encore beaucoup trop nombreux.  SCI : aussi pour « Syndrome  de Causes Inconnues »
MRSCI (Maladie Rare Syndrome de Cause Inconnue et Syndrome de Cohen International.  
Je vous remercie, parents, malades et amis pour tout ce que nous partageons et ce que vous m’apportez. Merci aux bénévoles toujours présentes à nos côtés et donnent de leur temps pour atteindre nos objectifs.

Nous commençons donc avec le rapport moral de l’année 2017

Le contact individuel

Nous  sommes  toujours  en  contact  régulier  avec  la  plupart  des  malades  et/ou de  leur  famille.  
Que  ce  soit  avant  le diagnostic, lorsque l’inquiétude, le doute, l’angoisse sont là !
Que ce soit après l’annonce du diagnostic lorsqu’une foule  de  questions  surgissent.   
Je  suis  toujours à  l’écoute et,  autant  que  je  puisse j’essaye  toujours  d’apporter  les meilleures  réponses  possibles,  de  conseiller  au  mieux,  que  ce  soit  pour  des  questions  de  prise  en  charge  ou  tout simplement  pour  aider à  passer  un  cap  difficile.
Il arrive même  que nous  restions  en contact avec  des  familles  pour  qui  le  diagnostic  définitif est encore incertain   car  nous  avons échangé  tant  de  choses durant toute la période d’attente et d’angoisse que des liens amicaux très forts se sont tissés. Merci,  parents de malades, pour tout ce que nous partageons, pour votre soutien et pour tous les témoignages d’amitié et de reconnaissance que vous m’adressez.

Des moments difficiles et beaucoup d’incertitudes pour certains enfants encore mal ou pas diagnostiqués ! Courage ! Les choses ont évoluées mais pas suffisamment pour les parents, il faut se battre au quotidien et imposer nos choix car qui sait mieux que nous ce qui est bon pour nos enfants ?

Entre 2017-2018 c'est 6 familles qui nous ont contactées, ce qui porte à 46  les malades diagnostiqués Syndrome de Cohen ou Syndrome de Causes Inconnues.

Florence attend toujours une greffe de cornée car le kératocône dont elle souffre a évolué au stade 4 !
Elle est la plus âgée et elle a de plus en plus besoin de repos et de repères.
Le 7 novembre 2018 nous avons rendez-vous pour une consultation et divers examens dans le service génétique de l'hôpital Pellegrin à Bordeaux avec le Professeur Didier LACOMBE.
Des moments toujours difficiles pour elle !

Je pensais que de nos jours les enfants handicapés étaient mieux intégrés et que l’époque de Florence était révolue, mais il n’en est encore rien en France et il faut "se battre" pour faire accepter nos enfants...
Malgré tout nous sommes de plus en plus souvent contactés par des psychologues pour divers renseignements pouvant les aider à savoir comment prendre en charge des enfants qui fréquentent leurs centres et ne connaissent pas la maladie et les symptômes associés.

L’implication des Familles :

Quelques  familles  sont  particulièrement  actives  au  sein  de  l’association, que ce soit par la diffusion d’informations ou diverses actions telles que la marche des Maladies Rares à Paris, le Téléthon et les rencontres entre familles. Mélanie la maman, d'Hugo a organisée une manifestation au profit de notre association . Nous la félicitons pour cette initiative ainsi que tous ceux qui y ont participés .


L’Information par et pour les familles

C’est toujours à travers les bulletins d’infos que vous pouvez être informés de  ce qui touche de près ou de loin le syndrome de Cohen. Nous avons réduit les frais en envoyant certains bulletins par mail à ceux qui disposent d’Internet pour limiter nos dépenses (frais d’éditions et postaux) mais malgré tout nous pensons que l’impression papier est davantage consulté. Nous  adressons également  des  courriers  spécifiques aux  familles  lorsqu’il  s’agit d’informations concernant des données médicales personnelles. Parfois  cela concerne des demandes de consultation pour des spécialistes régionaux.
Les  malades  et  leurs  familles  nous  transmettent  également  toutes  les  informations  qu’ils  peuvent  avoir trouvé concernant  des  études  médicales et/ou  scientifiques  sur  le syndrome de Cohen notamment  lorsqu’il  s’agit  de  nouvelles publications.  C’est  souvent  grâce à  eux  que  nous  pouvons prendre  contact  avec  des  médecins  ou  des  chercheurs travaillant sur l’étude du gène. Ces échanges d’informations nous enrichissent mutuellement.

LA SOCIETE : Relations avec les autres Associations

Durant  l’année  2017 nous  avons  poursuivi  les  échanges  avec  d’autres  associations,  collectifs  ou  fédérations  dont nous sommes membres  qu’ils soient en France ou à l’étranger.
De nouvelles rencontres avec des associations de la filière de santé AnDDI-Rares.
Ce travail relationnel et actif dans le monde des maladies rares a toujours une grande importance. Participation à des enquêtes.  Nous avons pris l’habitude de répondre à toutes sortes d’enquêtes ou de questionnaires, dont les thèmes sont en lien avec la santé et/ou les maladies rares.


SITE INTERNET
 
Notre principal outil de travail étant Internet. Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou des syndromes de Causes Inconnues de les trouver et de nous contacter. Les mises à jour sont  faites 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations. La liste des médecins diffusée par Orphanet et Alliance Maladies Rares permet plus  facilement  de prendre contacte avec nous. Vous pouvez aussi nous consulter sur le site : www.maladie-rare-sci.com car Orphanet n’héberge plus les associations sur leur site.

BROCHURE

Elles sont réactualisées régulièrement en fonction des nouvelles avancées et de nouvelles familles !
N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui vous paraîtraient utiles…Grâce à vous tous, nous pourrons bientôt faire connaître et reconnaître la maladie de nos enfants en sensibilisant le monde médical et les médias sur cette maladie rare qui est maintenant à l'étude par le Professeur Laurence FAIVRE et l'équipe médicale de DIJON.


Rencontre  Evènements et manifestations

Le 29 février 2017: Journée Internationale des Maladies Rares

Nous avons distribué les affiches et les pins d’Alliance Maladies Rares dans tous les lieux publiques… Mairies ( Hôpitaux, Caisse Maladie, Mutuelles, Cabinets Médicaux, Kiné, Dentistes, Pharmacies etc.
Les Maladies Rares Concernent plus de 3 millions de personnes en France...soit...1 personne sur 20.
 

Réunions et Rencontres :

Les membres du bureau et nos bénévoles… Nous nous rencontrons tous les mois et parfois plus en fonction des manifestations prévues. Chaque personne propose ce qui lui semble important à faire et nous nous répartissons les taches.  Notre association est très impliquée dans différentes autres actions à Bergerac.
Réunion 2 ou 3 fois par an à la mairie pour la commission d’accessibilité.

Colloques, Congrès, Forums :
Nous y participons aussi souvent que possible avec Alliance Maladies Rares puisque nous sommes membres du collectif qui rassemble environ 200 associations. Beaucoup de nos déplacements se font vers Paris.
Mars/ Avril /Mai /Juin/Juillet/ Septembre/octobre/novembre/décembre 2017

Réunions à Paris avec AnDDI-Rares et Alliance Maladies Rares.
Préparation du Téléthon et rencontre avec des élèves du Lycée Le Cluzeau
 
Septembre 2017 : Forum des associations

Nous nous retrouvons tous les 2 ans pour le forum des associations, l'occasion de faire connaître notre association au public et nos différentes actions et aussi de répondre aux questions de personnes en souffrance et souhaitant s'informer sur leur maladie !
Nous essayons de les aider et éventuellement de les diriger vers les structures qui pourraient les prendre en charge !
Nous retrouvons également d'autres associations avec lesquelles nous avons créer des liens et sommes solidaires de leurs actions.

         
Participation au Téléthon le samedi  9  décembre 2017

Nous avons participé activement au 31ème Téléthon. Cette année les élèves de Bac Pro "service à la Personne" du Lycée du Cluzeau étaient présentent sur le village avec beaucoup d'entrain et de dynamisme  Des Marches avec les panneaux de différentes maladies (concernant plus particulièrement des maladies de personnes de notre région).
Le soir nous avons réussi à réunir 12 amis pour le repas de clôture du Téléthon.
Le total de nos activités ont permis de récolter 426€+50+144€ = 620€ pour l'AFM.

Le 22 décembre 2017:  Rencontre "coup de cœur" au lycée Le Cluzeau avec les élèves  Bac Pro Service à la Personne et leur professeur principale Madame OF qui montrent un grand intérêt à notre association.

En 2017  tous nos projets ont été réalisés.
Une année de rencontres et d'échanges très riche en émotions.



RAPPORT FINANCIER  2017

Voici notre rapport financier 2017 présenté par notre trésorière Antonia BAPTISTE.
L’année  2017 nous permet de clôturer l’année avec un solde positif de  12€.
La C.F.A.O. œuvre de bienfaisance toujours à nos côtés depuis la création de l’association nous a permis de réaliser de nombreux projets et de soutenir les familles ! Je sais que nous le devons en grande partie à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS et au Conseil d’Administration de cette Association qui nous apporte chaque année son soutien et nous encourage à continuer nos actions.
UN GRAND MERCI à nos adhérents. Le Conseil Général  et la Mairie de Bergerac ont  renouvelés la subvention de fonctionnement qu’ils nous accordent chaque année même si ils en ont diminué le montant … comme pour toutes les associations.
En 2017 nos différentes actions et nos déplacements ont été les charges les plus importantes.  

MONTANT DE LA COTISATION POUR  2019

Nous ne l’avons jamais augmenté… faut-il le faire pour 2019 ?
Chacun fait selon ses moyens et certains donnent davantage… il ne faut pas laisser penser que les petits dons sont insignifiants !  Les temps sont durs pour tous…

PROJETS ET BUDGET PREVISIONNEL 2019

N’hésitez  pas  à nous  poser  toutes questions ou demander toutes explications les concernant que vous jugeriez utiles. Ils sont la continuité des actions que nous avons menées depuis la création de  l’association Maladie Rare SCI  "Syndrome de Cohen" et  "Syndrome de Causes Inconnues"…
Nous parlerons de la 5ème Journée d’Information avec le Professeur Laurence FAIVRE et les familles sur un long week-end en 2019.
Félicitations aux élèves du Cluzeau pour leur réussite au bac.  

Rapport d'activité approuvé à l'unanimité par les membres du conseil d'administration.
Rendez-vous pour le Téléthon 2018 à Bergerac et Marche des Maladies Rares à Paris le samedi 8 décembre 2018 avec plusieurs familles souhaitant y participer.
Le parrain du Téléthon cette année est Pascal OBISPO.
Nous nous quittons après le verre de l'amitié.