SCI

Bulletin d'infos N° 28  Janvier 2021


Chères familles que cette nouvelle année vous apporte la réussite, la santé et la prospérité que vous méritez. Nous vous souhaitons une très bonne année 2021.
Que les difficultés de cette année nouvelle vous soient toutes épargnées, que le bonheur soit au rendez-vous dans vos cœurs et dans ceux de vos proches.
Qu'elle vous apporte tout ce que vous désirez le plus, ponctuée d'instants de bonheurs partagés et d'une sérénité dans toutes les épreuves.
Une année s'est écoulée, une autre frappe à la porte avec ses lendemains à découvrir ensemble.
Puisse cette nouvelle année, réaliser tous vos souhaits et rendre réalité vos rêves les plus secrets... Bonne santé à vous tous et à nos enfants petits et grands en espérant qu'ils passent une année aussi paisible que possible sans soucis de toutes sortes.
Un message d'amitié afin que vous sachiez que je pense à vous tous et à chacun de nos enfants.
Au plaisir de vous retrouver toutes et tous pour notre rencontre en 2021 ! Prenez soin de vous et de ceux qui vous sont chers.

SITE  Internet
Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autres syndromes de causes inconnues de les trouver et de nous contacter !
N’hésitez pas à allez  visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles.
Actuellement notre site est régulièrement en cours d’actualisation. Les mises à jour sont  exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements. Orphanet n’héberge plus aucune association et vous serez automatiquement dirigé vers le site maladie rare : www.maladie-rare-sci.com.
Vous y trouverez malgré tout des informations et nos coordonnés.
Brochures
Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous les services qui peuvent vous sembler utiles.
Notre association réunie à présent 48 malades. Aucune maladie n'est trop rare pour ne pas mériter attention.
Nos  maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble !
1 personne sur 20 est concernée.
Nouveaux Contacts
De nouvelles familles nous ont rejoint depuis notre dernier bulletin. Toutes ces nouvelles familles souhaitent en rencontrer d'autres. C'est important pour partager nos expériences et ne plus se sentir isolé !
C'est la raison pour laquelle nous avons prévu une nouvelle rencontre en 2021 avec les familles et les médecins.
Nous attendons de savoir comment et où fixer notre rencontre le plus précisément possible en fonction des disponibilités du plus grand nombre d'entre vous et de la crise sanitaire.
- Aurélie a trouvé notre association par le biais d'Alliance Maladies Rares. Les reportages et articles publiés sur Florence ont sensibilisés sa famille francophone. Après avoir vécu au Texas elle a récemment déménagé pour la Pennsylvanie.
Suzie 6 ans, a été diagnostiquée il y a 3 ans. Nous avons de nombreux contacts avec Aurélie sur Messenger.
Son mari et elle seraient heureux de venir avec Suzie pour nous rencontrer...
- Depuis nos précédents contacts, le foyer d'Audrey s'est agrandit avec la naissance de Noah en mars 2020, Lola est très heureuse et câline beaucoup son petit frère. Elle fait des progrès même si elle ne marche pas encore, ses chaussures orthopédiques lui permettent de tenir debout et un déambulateur devrait l'aider à se déplacer.
Nous souhaitons beaucoup de bonheur à cette famille comme à toutes les autres !
- Je suis toujours en contact avec le docteur Yves GILLEROT (très à l'écoute de ses patients et d'une grande humanité).
Il était venu spécialement de Belgique pour assister à notre première rencontre en 2008 à Bergerac avec d'autres médecins Bordelais. Il vient de publier un livre "Les Maladies Rares" Du diagnostic à la prise en charge, j'attends impatiemment de le lire et de vous en faire profiter ! A très bientôt chères familles pour plus de détails concernant notre rencontre...
Rencontres/Evènements/ Manifestations
13 Janvier 2020  Réunion du CDCA pour tous ses membres (Conseil Départemental de Citoyenneté et d'Autonomie)                                                                                                                   
Nous avons voté pour l'élection des Vice-présidents des deux formations spécialisées.
La formation spécialisée relative aux personnes handicapées est amenée à se réunir en suivant pour la désignation des représentants aux instances de la MDPH. (Commission exécutive et CDAPH).

29 Février 2020 à Bergerac  Journée Internationale des Maladies Rares.

Le 29 février 2020 notre association a organisé un après midi festif pour la Journée Internationale des Maladies Rares.
La salle nous a été prêtée gratuitement par le président des Enfants de France Monsieur Daniel ANNE. Nous le remercions de son soutien et de sa présence.
Merci à Greta et Jean-Paul GARCIA ainsi qu'au duo de comédiens humoristiques Albert et Bernard pour leur spectacle.
Merci à tous ceux qui sont venus partager ces délicieux moments grâce au spectacle offert par nos artistes au grand cœur et savourer nos pâtisseries maison.

1 Personne sur 20 est atteinte d'une Maladie Rare.
Cela n'arrive pas qu'aux autres.

Juin/Juillet/septembre/décembre 2020
Réunions à Paris avec AnDDI-Rares et Alliance Maladies Rares. Contacts avec les Familles.
Visioconférences avec les médecins et les différentes administrations.
Assemblée Générale du 24 octobre 2020
Compte rendu de notre assemblée générale en annexe et sur le site dès sa mise à jour.
Réunion Commission d'Accessibilité le 08/12/2020 à la Mairie de Bergerac.
Salle du Conseil Municipal plusieurs points sont abordés sur l'avancement des travaux à l'Hôtel de Ville, les accès aux personnes handicapées et notamment les places de stationnement souvent problématiques.
La prochaine réunion aura lieu en juillet 2021.
Participation au Téléthon décembre 2020 à Bergerac.
Nous avons participé différemment à la 34ème édition du Téléthon à Bergerac.
Cette année pas de village Téléthon mais avec l'AFM Dordogne nous avons lancé une opération 1 Pile = 1 Don.
La Mairie de BERGERAC  participe à cette opération ainsi que certains magasins de Proximité tout au long de l'année 2021.
La vente de nos produits grâce à différents commerçants et la pharmacie du Marché nous a permis de remettre 165€ à l'AFM.
Cette année tous nos projets n'ont pas été réalisés à cause de la crise sanitaire et du premier et deuxième confinement.
Nous avons souvent fonctionné par visioconférence !
Projets futurs en 2021.
Janvier 2021     
- Rencontres Alliance Maladies Rares à PARIS + Groupama Santé et AnDDI-Rares. Dates pour visioconférence scientifique?
28 février 2021
- Journée Internationale des Maladies Rares. Grosse mobilisation pour cette journée.
- 3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler...
Juin 2021 ou Septembre 2021
- Rencontre des Familles et des Médecins dès que la situation sanitaire nous le permettra.
Décembre 2021
Téléthon et différentes actions.

Merci à nos adhérents et à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares !
À celles qui nous aident à organiser des manifestations pour permettre le financement de notre rencontre en 2021 ainsi qu'à tous ceux qui nous soutiennent en renouvelant leur cotisation ou leur don.
La CFAO est notre principal soutien depuis la création de notre association, elle nous permet de réaliser nos très nombreux projets... Merci à cette œuvre de bienfaisance, à sa Présidente et à tous les membres du bureau, ainsi qu'à l’amitié de Madame ROYERE toujours à nos côtés. Hélas ! Monsieur NICOLAS nous a quitté au cours de l'année 2020 et sa disparition nous a particulièrement attristée. Nous sommes de tout cœur avec son épouse, sa famille et  ceux qui l'ont connu et apprécié.
Merci au CCAS et à la Ville de Bergerac pour leur subvention de fonctionnement et leur soutien à nos actions.
Cordialement à toutes et tous. Prenez soin de vous et de ceux qui vous sont chers.