Assemblée Générale du  5 octobre 2019

COMPTE RENDU ET RAPPORT D'ACTIVITE

Chères Familles, Chers adhérents et donateurs, Chers Amis,
Nous sommes très heureux de vous accueillir  avec les membres du conseil d’administration pour notre assemblée générale !  Je tiens à remercier toutes les personnes présentent et celles qui ne peuvent être là mais sont je le sais de tout cœur avec nous. Merci à tous de nous soutenir dans notre combat contre les maladies rares en nous faisant l’amitié d’être à nos côtés ! Nous évoquerons les changements importants pour de nombreux parents toujours en attente de connaître la maladie de leurs enfants...et les avancées des recherches.  D'autres familles nous ont contactées et attendent notre prochaine rencontre en 2020 pour se rencontrer. Notre idée d’associer notre logo SCI pour tous ceux qui nous contactent et sont encore sans diagnostic, ils sont encore beaucoup trop nombreux.  SCI : aussi pour « Syndrome  de Causes Inconnues »
MRSCI (Maladie Rare Syndrome de Cause Inconnue et Syndrome de Cohen International.  
Je vous remercie, parents, malades et amis pour tout ce que nous partageons et ce que vous m’apportez. Merci aux bénévoles toujours présentes à nos côtés et donnent de leur temps pour atteindre nos objectifs.

Nous commençons donc avec le rapport moral de l’année 2018

Le contact individuel

Nous  sommes  toujours  en  contact  régulier  avec  la  plupart  des  malades  et/ou de  leur  famille.  
Que  ce  soit  avant  le diagnostic, lorsque l’inquiétude, le doute, l’angoisse sont là !
Que ce soit après l’annonce du diagnostic lorsqu’une foule  de  questions  surgissent.   
Je  suis  toujours à  l’écoute et,  autant  que  je  puisse j’essaye  toujours  d’apporter  les meilleures  réponses  possibles,  de  conseiller  au  mieux,  que  ce  soit  pour  des  questions  de  prise  en  charge  ou  tout simplement  pour  aider à  passer  un  cap  difficile.
Il arrive même  que nous  restions  en contact avec  des  familles  pour  qui  le  diagnostic  définitif est encore incertain   car  nous  avons échangé  tant  de  choses durant toute la période d’attente et d’angoisse que des liens amicaux très forts se sont tissés. Merci,  parents de malades, pour tout ce que nous partageons, pour votre soutien et pour tous les témoignages d’amitié et de reconnaissance que vous m’adressez.

Des moments difficiles et beaucoup d’incertitudes pour certains enfants encore mal ou pas diagnostiqués ! Courage ! Les choses ont évoluées mais pas suffisamment pour les parents, il faut se battre au quotidien et imposer nos choix car qui sait mieux que nous ce qui est bon pour nos enfants ?

Entre 2017-2019 ce sont 7 familles qui nous ont contactées, ce qui porte à 47  les malades diagnostiqués Syndrome de Cohen ou Syndrome de Causes Inconnues.

Florence attend toujours une greffe de cornée car le kératocône dont elle souffre a évolué au stade 4 !
Elle est la plus âgée et elle a de plus en plus besoin de repos et de repères.
Le 7 novembre 2018 nous avons rendez-vous pour une consultation et divers examens dans le service génétique de l'hôpital Pellegrin à Bordeaux avec le Professeur Didier LACOMBE.
Des moments toujours difficiles pour elle !

Je pensais que de nos jours les enfants handicapés étaient mieux intégrés et que l’époque de Florence était révolue, mais il n’en est encore rien en France et il faut "se battre" pour faire accepter nos enfants...
Malgré tout nous sommes de plus en plus souvent contactés par des psychologues pour divers renseignements pouvant les aider à savoir comment prendre en charge des enfants qui fréquentent leurs centres et ne connaissent pas la maladie et les symptômes associés.

L’implication des Familles :

Quelques  familles  sont  particulièrement  actives  au  sein  de  l’association, que ce soit par la diffusion d’informations ou diverses actions telles que la marche des Maladies Rares à Paris, le Téléthon et les rencontres entre familles.


L’Information par et pour les familles

C’est toujours à travers les bulletins d’infos que vous pouvez être informés de  ce qui touche de près ou de loin le syndrome de Cohen. Nous avons réduit les frais en envoyant certains bulletins par mail à ceux qui disposent d’Internet pour limiter nos dépenses (frais d’éditions et postaux) mais malgré tout nous pensons que l’impression papier est davantage consulté. Nous  adressons également  des  courriers  spécifiques aux  familles  lorsqu’il  s’agit d’informations concernant des données médicales personnelles. Parfois  cela concerne des demandes de consultation pour des spécialistes régionaux.
Les  malades  et  leurs  familles  nous  transmettent  également  toutes  les  informations  qu’ils  peuvent  avoir trouvé concernant  des  études  médicales et/ou  scientifiques  sur  le syndrome de Cohen notamment  lorsqu’il  s’agit  de  nouvelles publications.  C’est  souvent  grâce à  eux  que  nous  pouvons prendre  contact  avec  des  médecins  ou  des  chercheurs travaillant sur l’étude du gène. Ces échanges d’informations nous enrichissent mutuellement.

LA SOCIETE : Relations avec les autres Associations

Durant  l’année  2018 nous  avons  poursuivi  les  échanges  avec  d’autres  associations,  collectifs  ou  fédérations  dont nous sommes membres  qu’ils soient en France ou à l’étranger.
De nouvelles rencontres avec des associations de la filière de santé AnDDI-Rares.
Ce travail relationnel et actif dans le monde des maladies rares a toujours une grande importance. Participation à des enquêtes.  Nous avons pris l’habitude de répondre à toutes sortes d’enquêtes ou de questionnaires, dont les thèmes sont en lien avec la santé et/ou les maladies rares.


SITE INTERNET
 
Notre principal outil de travail étant Internet. Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou des syndromes de Causes Inconnues de les trouver et de nous contacter. Les mises à jour sont  faites 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations. La liste des médecins diffusée par Orphanet et Alliance Maladies Rares permet plus  facilement  de prendre contacte avec nous. Vous pouvez aussi nous consulter sur le site : www.maladie-rare-sci.com car Orphanet n’héberge plus les associations sur leur site mais communique toujours des informations concernant les maladies rares et le moyen de contacter les différentes associations.

BROCHURE

Elles sont réactualisées régulièrement en fonction des nouvelles avancées et de nouvelles familles !
N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui vous paraîtraient utiles…Grâce à vous tous, nous pourrons bientôt faire connaître et reconnaître la maladie de nos enfants en sensibilisant le monde médical et les médias sur cette maladie rare qui est maintenant à l'étude par le Professeur Laurence FAIVRE et l'équipe médicale de DIJON.


Rencontre  Evènements et manifestations

Le 28 février 2018: Journée Internationale des Maladies Rares

Nous avons distribué les affiches et les pins d’Alliance Maladies Rares dans tous les lieux publiques… Mairies ( Hôpitaux, Caisse Maladie, Mutuelles, Cabinets Médicaux, Kiné, Dentistes, Pharmacies etc.
Les Maladies Rares Concernent plus de 3 millions de personnes en France...soit...1 personne sur 20.
 
Réunions et Rencontres :

Les membres du bureau et nos bénévoles… Nous nous rencontrons tous les mois et parfois plus en fonction des manifestations prévues. Chaque personne propose ce qui lui semble important à faire et nous nous répartissons les taches.  Notre association est très impliquée dans différentes autres actions à Bergerac.
Réunion 2 ou 3 fois par an à la mairie pour la commission d’accessibilité.
Le 1er septembre 2019 le forum des associations nous a réuni dans le centre ville de Bergerac.

Colloques, Congrès, Forums :  Nous y participons aussi souvent que possible avec Alliance Maladies Rares puisque nous sommes membres du collectif qui rassemble environ 200 associations. Beaucoup de nos déplacements se font vers Paris.
Mars/ Avril /Mai /Juin/Juillet/ Septembre/octobre/novembre/décembre 2018

  Samedi 16 Juin 2018 : Château de Monbazillac
Théo, Tom, Charles et Florence       Trois élèves en BTSA (Brevet de Technicien Supérieur Agricole) Technico-commerciaux vins et spiritueux au Lycée du Cluzeau, ont organisés un petit marché de producteur, deux repas, un concours de pâtisseries et un concert (Sax in the city)au pied du château de Monbazillac, en présence de la confrérie du Raisin d'Or pour le lancement du Millésime...  Sous la houlette de leur professeur Jean Mars OF, ces actions seront notées dans le cadre de l'obtention de leur diplôme. Cette journée a permis de récolter des fonds au profit de notre association ... Un chèque de 300€ nous a été remis au Lycée du Cluzeau le 22 février 2019 par Théo, Tom et Charles.  MERCI.

Le 1er septembre 2018  Mélanie (maman d'Hugo et Camille) a organisé une soirée au profit notre association. Un chèque de 400€ nous a été adressé par la  SARL PLANNI BATI.
Merci pour cette belle initiative.
Participation au Téléthon le samedi  8  décembre 2018
Nous avons participé activement au 32ème Téléthon. Cette année nous étions sur le stand de l'AFM avec Sylvie et Frédéric. Mr et Mme OF professeurs au lycée du Cluzeau ainsi que leur fille Julie et 2 autres élèves de Bac Pro "service à  la Personne" au Lycée du Cluzeau étaient présents pour prêter main forte aux bénévoles et associations dans leurs différentes actions. Mr Jean Marc OF avec Lyane et Adam étaient au magasin Leclerc Avenue Pasteur pour un Caddython avec le tirage au sort du gagnant du contenu du caddy. Mme Sandrine Of et sa fille Julie étaient au Leclerc de La Cavaille.
La participation de notre association au stand de l'AFM nous  a permis de remettre 315€ à l'AFM.
BRAVO aux Associations et Bénévoles, aux Pompiers et aux Commerçants pour leur participation !
MERCI pour les Malades et leurs Familles.

En 2018  tous nos projets n' ont pas pu être réalisés.  Notre rencontre a été reportée pour diverses raisons et nous le regrettons.  Nous avons toutefois rencontré de nouvelles familles qui nous ont contactées et que nous serons ravis de retrouver pour notre rencontre qui aura lieu les 16 et 17 mai 2020.

RAPPORT FINANCIER  2018

Voici notre rapport financier 2018 présenté par notre trésorière Antonia BAPTISTE.
L’année  2018 nous permet de clôturer l’année avec un solde positif de  17€.
La C.F.A.O. œuvre de bienfaisance toujours à nos côtés depuis la création de l’association nous a permis de réaliser de nombreux projets et de soutenir les familles ! Je sais que nous le devons en grande partie à l’amitié de Madame ROYERE  et Monsieur et Madame NICOLAS et au Conseil d’Administration qui nous apporte chaque année son soutien et nous encourage à continuer nos actions auprès des familles.
UN GRAND MERCI à nos Bienfaiteurs, à nos adhérents. et au CCAS de Bergerac qui renouvelle la subvention de fonctionnement qu’elle nous accorde chaque année !

MONTANT DE LA COTISATION POUR  2020

Nous ne l’avons jamais augmenté… faut-il le faire pour 2020 ?
Chacun fait selon ses moyens et certains donnent davantage… il ne faut pas laisser penser que les petits dons sont insignifiants !  Les temps sont durs pour tous…

PROJETS ET BUDGET PREVISIONNEL 2020
N’hésitez  pas  à nous  poser  toutes questions ou demander toutes explications les concernant que vous jugeriez utiles. Ils sont la continuité des actions que nous avons menées depuis la création de  l’association Maladie Rare SCI  "Syndrome de Cohen" et  "Syndrome de Causes Inconnues"…
Nous parlerons de la 5ème Journée d’Information avec le Professeur Laurence FAIVRE et les familles sur un long week-end en 2020. La date est fixée pour le 16 et 17 mai 2020 avec la conférence du Professeur Laurence FAIVRE et l'équipe de chercheurs de Dijon le samedi après midi.
Le dimanche nous pourrons partager de bons moments ensemble avec nos enfants.
Nous réfléchissons aux divers points pour l'organisation de ce week-end... PARIS Disneyland ou LYON.

Félicitations aux élèves du Cluzeau pour leur réussite au Bac Pro( Service à la personne)  et au BTSA (Brevet de Technicien Supérieur Agricole) Technico-commerciaux vins et spiritueux .
 Merci à tous ces élèves qui nous soutiennent chaque année par leurs différentes actions à nos côtés.

Rapport d'activité approuvé à l'unanimité par les membres du conseil d'administration.
Rendez-vous pour le 33ème Téléthon les 6 et 7 décembre 2019 à Bergerac .
Le parrain du Téléthon cette année est Jean Paul ROUVE (comédien et réalisateur)  le père dans le film "La famille TUCHE" qui a un très grand succès.
Nous nous quittons après le verre de l'amitié.