SCI. INFOS N°8- JUILLET 2009
Bonnes vacances à tous !Profitez au mieux de ces moments de détente pour tous, petits et grands. Un peu d’espoir pour nos enfants en attente de diagnostic se profile à l’horizon, puisqu’à DIJON l’équipe du professeur Laurence OLIVIER-FAIVRE travaille sur la découverte du gène COH1 récemment identifié chez les patients atteints du syndrome de Cohen. Nous sommes de plus en plus nombreux et décidés à ne plus rester isolés ! Ce réseau de familles unies, solidaires dans la lutte contre la maladie est d’une richesse infinie pour tous. Les témoignages montrent combien il est important pour chacun, de pouvoir partager nos vécus, nos histoires et nos expériences. L’union fait la force.
SITE INTERNET
Notre principal outil de travail étant Internet. Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen de les trouver et de nous trouver ! Les mises à jour sont faites 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations. La liste des médecins a été réactualisée grâce à l’annuaire des maladies rares Orphanet afin de faciliter les recherches des familles suivant leur région, Nous continuons à diffuser nos informations sur chaque nouveau site qui nous semble sérieux et d’intérêt. Il reste encore beaucoup d’endroits du globe difficiles d’accès, mais nous ne désespérons pas de trouver les liens, les réseaux, qui nous permettrons de nous y faire connaître : http://www.orpha.net/nestasso/SCI
Brochure
Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire.
N’hésitez pas à la diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, etc…
Grâce à vous tous, nous pourrons bientôt faire connaître et reconnaître la maladie de nos enfants et sensibiliser le monde médical et les médias sur cette maladie rare.
En début d’année nous avons fait parvenir dans chaque service génétique (63 au total) un courrier avec une brochure pour les informer de l’existence de notre association afin qu’il soit possible pour les familles qui en exprimeraient le besoin de nous contacter. Nous savons combien il est difficile de sentir tout à coup le ciel nous tomber sur la tête à l’annonce de la terrible nouvelle, l’incompréhension et la solitude qui nous envahissent avec toutes les questions restées sans réponses…
Nouveaux Contacts
Depuis notre dernier bulletin d’infos une autre famille nous a rejoint et son témoignage est bouleversant. Edith est la maman de trois enfants dont les deux derniers sont atteints du syndrome de Cohen. Tom a 4 ans et Jade 2 ans. Nous sommes là pour apporter notre soutien à tous ceux qui en expriment le besoin ! Nathalie, la maman de Clément et Fabien est déjà entrée en contact avec Edith pour lui apporter un peu de réconfort…c’est tellement important pour elle… de ne plus se sentir seule…Vous trouverez son témoignage dans ce bulletin d’infos.
Rencontre Evènements et manifestations
L’année 2008 a été riche en évènements, notre Première Journée d’Information a permis aux familles de rencontrer nos professeurs et médecins et d’évoquer avec souvent beaucoup d’émotion leur combat et leur espérance pour que leurs enfants puissent bénéficier de soins appropriés et vivent au mieux, l’ handicap plus ou moins sévère que cette maladie génère. L’étude du gène COH1 pratiquée à Dijon par l’équipe du professeur Laurence Olivier-Faivre pourra peut-être nous apporter quelques réponses. La 2ème Journée d’Information aura lieu en 2010 sans doute à Paris, pour permettre à un plus grand nombre de familles de venir ! Vous serez informés sur le programme qu’il nous faut déjà mettre en place afin de pouvoir accueillir un maximum de familles et les médecins, ce qui représente un gros investissement. Nous espérons que nos réserves financières seront suffisantes pour faire face à ces besoins… Il faudra se mobiliser pour obtenir des aides où des subventions pour organiser au mieux cette rencontre. C’est un très gros travail.
Ce début d’année a été très difficile pour nous… des problèmes de santé pour toute la famille et le décès de ma belle-mère nous ont beaucoup affecté. Florence n’a pas été épargnée et doit bientôt subir des examens complets, car il est probable qu’une hernie hiatale soit à l’origine de ses problèmes digestifs. Encore des moments difficiles à passer. Merci à Isabelle qui parfois prend le relais et assiste aux évènements et rencontres lorsque je ne suis pas disponible pour aller à Paris.
Jeudi 14 mai 2009
J’ai pu aller à Paris pour la Réunion d’information des membres d’Alliance Maladies Rares qui a eu lieu à l’hôpital Broussais. Comme toujours beaucoup de sujets intéressants et la rencontre avec d’autres associations. Bientôt la préparation de la 10ème marche des Maladies Rares qui bénéficie du soutien de la fondation Groupama Santé. Léo et Louis sont déjà partants pour effectuer à nouveau cette marche et ils savent l’importance de ce déplacement à Paris pour se faire entendre !marche 2008 Pour leur Tatie mais aussi pour tous ceux qui sont atteints d’une maladie rare et ils sont nombreux ! Pour la maladie pas de répit, c’est un combat de chaque jour ! C’est l’espoir qui nous fait marcher. Nous serons tous là…le 5 décembre pour le Téléthon 2009.
Dimanche 24 mai 2009
Une très belle journée placée sous le signe de la convivialité a réuni les 9 associations d’œuvres caritatives qui avaient répondu à l’invitation Trophée du CHEF-SERVICE pour un tournoi de billard. Cela se situait au restaurant "L'Assiette du Libraire" route de Saint Alvère. Ce fut une très belle journée et les bénévoles venus défendre les couleurs de chaque associations ont été formidables...le suspense jusqu' au bout nous a tenu en haleine, car dans le jeu rien n’est gagné d’avance. Finalement c’est notre Association "Maladie Rare SCI" qui a remporté le prix de 2 000€ offert par CHEF-SERVICE.
Un grand merci à nos 2 joueurs Bobby et Aurélie qui ont gentiment acceptés de jouer pour l’association SCI. Ils étaient très heureux et autant émus que nous, pour cette victoire qui nous a permis d’en être les heureux gagnants. Le deuxième prix de 360€ a été attribué à l' association ROTAR'ACT grâce à la banque CIC qui offrait une ouverture de compte de 100€ complété par les 260€ de droits d' entrées entièrement versés au 2ème finaliste. Bravo et encore merci à Marielle et Jean-Louis BOUSQUET pour cette belle initiative qui peut être incitera d’autres entreprises à s’investir dans la vie associative locale car il leur est difficile matériellement d’y participer plus activement. Merci aussi à l’animateur CD Animation et TAPIS VERT qui avait prêté les billards. Merci à tous ceux qui sont venus nous soutenir, nos enfants, petits enfants, amis et adhérents. Tous ensemble autour de Florence atteinte d’une maladie rare le «Syndrome de Cohen «leur présence nous a réchauffé le cœur...c’est si précieux la solidarité. Même si chacun défend des causes différentes, un peu d’attention et de chaleur humaine cela fait du bien. Voilà pourquoi j’ai décidé d’offrir à chaque association perdantes 25€ pour leur dire que je suis de tout cœur avec eux dans le combat qu’ils défendent. Rien n’est plus important que l’attention que l’on porte aux autres.
Actions à venir
Nous continuons nos actions il y a beaucoup à faire dans le social et la solidarité ! Notre association est membre du CIAS (Centre Intercommunal d’Aide Social Canton Bergerac II) sous la présidence de Monsieur Jean CHAGNEAU. Une réunion mensuelle dans les communes avoisinantes de Bergerac où nous devons débattre des dossiers d’aide sociale. Hélas les demandes sont de plus en plus nombreuses avec la période difficile que chacun peut-être amené à traverser. L’équipe municipale nous a contacté afin que notre association devienne membre du Conseil de notre Quartier. La cérémonie d’investiture des conseils de Quartier aura lieu samedi 4 juillet à 10 heures à la mairie et la première rencontre aura lieu en septembre. Les vacances vont nous permettre de prendre un peu de repos mais je suis toujours disponible pour ceux et celles qui en auraient besoin… Les mails ou le téléphone sont toujours un moyen pour nous contacter rapidement. Septembre sera un mois chargé avec tout d’abord notre assemblée générale. Le forum des associations que nous préparons depuis quelques mois aura lieu le 26 et 27 septembre 2009. Ensuite ce sera la préparation du Téléthon à Bergerac et de la Marche dans Paris avec Alliance Maladies Rares : 10 ans déjà !
REMERCIEMENTS
Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui encouragent nos actions en renouvelant leur cotisation ou leur don.
La CFAO est notre principal soutien et depuis le début elle nous permet de réaliser nos nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau et à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés !
Merci aussi au Conseil Général, à la Ville de Bergerac de l’aide qu’ils apportent pour le fonctionnement de l’association. Alliance Maladies Rares et Orphanet toujours à nos côtés dans un même combat ! Tout au long de l’année des forums et des rencontres nous tiennent au courant de toutes les avancées concernant les maladies rares. Groupama Santé pour leur engagement auprès des associations de maladies rares et l’organisation de la Marche à Paris.
Merci à Marielle et Jean-Louis BOUSQUET pour cette merveilleuse initiative et l’organisation du Trophée qui nous a permis de remporter le premier prix du tournoi de billard. Il leur est difficile matériellement de s’investir plus activement dans la vie associative locale. Ce chèque est le bienvenu car nous n’avons encore perçu aucune subvention.
Les temps sont durs… il nous faut penser à l’organisation de nos actions de fin d’année (toujours plus importantes le 2ème semestre) avec le Téléthon et la Marche des Maladies Rares à Paris. Dés à présent il faut préparer notre 2ème Journée d’Information qui aura lieu sur deux jours et demande un budget important pour que cette rencontre soit un succès et permette d’accueillir les médecins et les familles de différentes régions !
Ceux qui n’ont pas encore eu l’occasion de le faire trouveront un formulaire d’adhésion dans la brochure joint au bulletin pour la cotisation 2009 qui vous fera bénéficier d’une déduction fiscale. Un reçu vous sera adressé dés réception. Merci de penser à nous.
« Sans vous nous ne pouvons rien »…
Très cordialement à tous !
