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Compte Rendu des Assemblées Générales - Assemblée générale du 23 septembre 2006
Assemblée générale du 23 septembre 2006

C’est avec grand plaisir que je vous accueille aujourd’hui pour notre première assemblée générale.
Je tiens à remercier tous ceux qui sont présents, Monsieur Jean CHAGNEAU qui me fait l’amitié d’être parmi nous et aussi tous ceux qui ne peuvent être là, mais sont de tout cœur avec nous. Un compte rendu leur sera adressé. Merci à Madame ROYERE, présente également, qui grâce à son soutien a permis à l’association d’obtenir un don de 2000 euros de la CFAO, pour la faire fonctionner avec ses modestes moyens. Merci Jacqueline d’être venue avec Sandrine et Christine, atteintes du Syndrome de Cohen, nous nous connaissions par internet et souhaitions nous rencontrer depuis longtemps … c’est chose faite. Ce fut très émouvant ! Comme le seront les autres rencontres ! Rendez-vous le 9 et 10 décembre 2006 pour notre Rencontre - Familles à Paris !

Assemblée générale des 9 et 10 décembre 2006

Notre projet est de faire une rencontre-famille à Paris le 9 et 10 décembre 2006 pendant le Téléthon ! Je pense aux moments intenses que nous allons vivre ensemble, une belle récompense pour toutes ces heures passées devant l'ordinateur, pour toutes ces nuits trop courtes, pour l'énergie employée à faire sortir les familles de l'isolement, pour avoir tant mis en œuvre pour que le SCI soit connu, reconnu ... La victoire ne sera complète que le jour où tous les gènes auront été identifiés, où les traitements seront opérationnels où, plus un seul malade ne sera isolé, laissé pour compte !
Le professeur Arnold MUNNICH généticien à l’hôpital Necker va recevoir prochainement deux autres familles et nous espérons que des recherches scientifiques seront bientôt entreprises en réponse à notre attente . Nous sommes prêts et pleins de courage, de volonté, d'énergie. Au nom de tous les malades et de leurs familles, à vous tous qui nous aidez, nous soutenez ... MERCI ... Une autre rencontre aura lieu, courant 2007 sur 2 jours pour amener nos petits lutins dans un lieu enchanté « DISNEYLAND » reste à fixer la date ... afin que chaque famille puisse se libérer pour cette occasion!
Beaucoup de choses ont été accomplies depuis un an.
Un bulletin d'information ! Nous en sommes à notre deuxième numéro. Il reste la principale source d'information pour les malades et leurs familles avec ses 2 éditions annuelles. Notre site va prochainement être ligne, celui-ci est en cours de révision et d'amélioration. Toutes les pages vont être mise à jour et de nouvelles pages créées. Vous y trouverez les évènements et les actions en cours. Il pourra transmettre des informations au monde médical. Néanmoins, tous les médecins, n'ayant pas forcément le temps et la possibilité de surfer sur le net, nous poursuivrons l'envoie postal des documents édités par l'association à tout nouveau médecin avec qui nous serons en contact. Nous devons trouver tous les moyens mis à notre disposition pour permettre la diffusion la plus large possible de nos informations, à moindre coût bien entendu.

Les colloques et les congrès sont des évènements privilégiés du monde médical. De ce fait, il est important que nous puissions y assister. Nous le ferons chaque fois que cela nous sera humainement et financièrement possible. Les relations avec d'autres associations : Membres d'Alliance Maladies Rares, nous sommes adhérents de diverses associations de maladies rares mais aussi humanitaires et sociales ... car ne dit-on pas que « l'union fait la force »? C'est dans le partage de nos problématiques communes que nous nous enrichissons mutuellement, que nous pouvons bénéficier des expériences ( positives et négatives ) des uns et des autres. Localement nous sommes bénévoles auprès de personnes âgées que nous rencontrons régulièrement … Nous avons été famille d’accueil pour personnes âgées pendant plusieurs années. Ces contacts étaient très bénéfiques à Florence mais aussi à nos mamies. Nous pouvons  reprendre les bulletins d'infos n° 1 et n° 2 pour retracer les évènements passés et ceux à venir. En janvier 2007 notre bulletin d’infos n° 3 …
Je tiens à remercier les bénévoles qui ont été présents pour le Téléthon 2005 et aussi pour la friperie et bric à brac, leur aide à été très précieuse et le sera encore pour les évènements à venir. Comme vous vous en doutez rien de tout cela n'aurait été possible sans un élément incontournable: les finances. La collecte de fonds nous permettant de mener à bien nos projets reste notre principal souci ... Encore une fois nous remercions les adhérant et donateurs qui nous soutiennent et nous sont fidèles depuis le début ... je vais laisser la parole à notre trésorière, Antonia BAPTISTE, qui va vous présenter le Rapport Financier de l'Année: juin 2005 à juin 2006 et le budget prévisionnel 2007 !

Nous remercions Chantal LACOMBE adhérente de l’association employée au Crédit Agricole qui nous a facilité le travail en venant bénévolement mettre nos comptes à jour ... Avant de nous quitter autour d'un goûter, nous allons regarder le film réalisé lors du Téléthon et la Marche des Maladies Rares 2005 !

Encore un grand Merci à tous ! Merci à ceux qui ont déjà pensé à renouveler leur cotisation et/ou leur don pour l'année à venir. Nous avons besoin de vous pour mener à bien nos Projets ... Merci à Jean-CHAGNEAU qui va nous aider a obtenir les subventions en 2007. Nous espérons vous retrouver en 2007. Merci d'être à nos côtés dans la lutte contre la maladie. Cordialement !
Tous les membres du bureau vous remercient.

 


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Les membres du bureau 2017

 

Présidente

 

Madame Marie-France ZANETTE
Rooy-Sud
BP 152    
24101 BERGERAC CEDEX 1

 

Vice-présidente

 

Madame Isabelle LE BLAVEC
10 Route d'Uchon
71710   MONTCENIS

 

Trésorière

 

Madame Antonia BAPTISTE
33, route Marsal
24130 LA FORCE

 

Secrétaire

 

Mademoiselle Isabelle CHAVALARIAS
La Tarrière du Rooy
24100 BERGERAC

 

Secrétaire adjointe

 

Madame Marie-Pierre SCHMIEDEL
4 Boulevard Beausoleil Apt 214
24100 BERGERAC


Nombre d'adhérents en 2005/2006
: 60


Date de création : 07/09/2009 • 13:57
Dernière modification : 27/01/2018 • 15:14
Catégorie : Compte Rendu des Assemblées Générales
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