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Compte Rendu des Assemblées Générales - Assemblée générale du 6 Octobre 2007
ASSEMBLEE  GENERALE DU  6 Octobre  2007

Chères Familles, chers adhérents et donateurs, chers amis. C’est avec grand plaisir que nous vous accueillons pour notre assemblée générale. Nous l’avons reporté d’une semaine par rapport à notre agenda car le forum des associations a eu lieu le 22 et 23 septembre.  Merci à tous ceux qui nous aident et nous soutiennent ainsi qu’aux bénévoles qui  sont un maillon essentiel et participent activement aux  évènements de l’association. De nombreuses actions ont été menées au cours de l’année !

L’Association  a pris de l’ampleur et beaucoup de travail a été effectué.

En voici le rapport :


La Maladie. Les Malades et les Familles.

Nous sommes  en contact régulier avec toutes les familles, que ce soit par Internet, par téléphone ou par courrier. Notre ligne téléphonique est souvent une véritable ligne d’écoute où chacun peut venir confier ses angoisses du quotidien et de l’avenir. En essayant toujours de conseiller au mieux, que ce soit pour des questions de prise en charge ou simplement pour aider à passer un cap difficile ! Le professeur GILLEROT médecin généticien Belge nous a contactés en début d’année pour nous mettre en rapport avec une famille qui cherchait un soutien après l’annonce de la maladie de leur fille !  Patricia est la maman de Synthia, nous sommes maintenant de vraies amies et partageons nos joies et nos peines. Une maman courage qui a subit une lourde intervention et à qui nous souhaitons un prompt rétablissement. Vous trouverez son témoignage sur notre site ou dans le dernier bulletin d’infos ! En mars RCF Vivarais nous a sollicité pour une émission de radio qui a été diffusée à plusieurs reprises présenté par Gilles FOURNIER-CHALES sur la maladie rare SCI. Nous avons aussi en juin 2007 accompagné Sara au rendez-vous que nous avions pu obtenir à l’hôpital NECKER pour sa fille Monica. Nous sommes en contact depuis longtemps et Monica a été diagnostiquée en Italie, mais sans aucune recherche scientifique. Sa maman,  Sara était dans le doute et l’incertitude depuis des années, ne sachant où trouver les réponses à toutes ses questions. Notre rencontre a été très émouvante et nos filles ont tout de suite sympathisées ! Le rendez-vous s’est effectué sans difficulté grâce à une interprète Italienne (jeune élève en médecine venant de Rome, Martha a rendu un grand service au médecin pour constituer le dossier médical de Monica. Nous avons eu lors de ce rendez-vous une excellente nouvelle, à savoir que des recherches vont pouvoir être effectuées en France…à Dijon.

Notre Friperie et Bric à Brac ont eu lieu le 23 et 24 juin à la maison des Syndicats à Bergerac, retardée par les élections et sans doute programmé trop tard en fin de mois elle n’a pas récolté d’avantage que l’an dernier en une seule journée. Nous ne savons pas si nous la reconduirons l’an prochain ? Peut-être un vide-grenier ou un quine seront organisé en remplacement !

Cette année nous avons participé au forum des associations sur le site de Piquecailloux. Notre stand était situé dans la salle Louis Delluc. Ces 2 jours nous ont permis de rencontrer bien des familles touchées par les maladies rares. 
Elles  nous ont encouragé à poursuivre notre combat !

Notre site :

Il est enfin en ligne et vous pouvez y trouver toutes les informations et les évènements concernant l’association ! Il sera mis à jour 2 fois dans l’année où plus si des informations importantes devaient y être diffusées. Allez le visiter, vous y trouverez des liens très utiles pour vous guider vers d’autres recherches sur toutes les maladies rares. L’informatique est un merveilleux outil, mais il faut souvent faire appel au technicien pour la maintenance… des virus nous ont posé de gros problèmes en cours d’année.

Le recensement :

Nous poursuivons le recensement des malades à travers le monde que ce soit par internet ou par tout autre moyen (contact avec d’autres associations, avec le monde médical et scientifique, envoi de documents etc.…Nous allons étendre nos recherches dans le monde entier avec l’espoir que bientôt plus un seul malade ne soit isolé !  Des brochures en Italien, dont la traduction a été réalisée par une cousine Italienne avec l’aide d’un médecin, vont être distribuées ! Sara pourra ainsi les proposer dans son pays.
Nous comptons aussi nous mettre en contact avec le Québec !

Les Evènements de fin d’année :

Nous avons beaucoup à faire avant le Téléthon et préparons activement nos différentes actions !

Comme chaque année à Bergerac avec nos potages de Potiron et nos gâteaux Millias ! Nous commencerons cette année 2 semaines avant le Téléthon à les vendre sur le marché. Le samedi 8 décembre à Paris avec l’Alliance nous ferons la marche des Maladies Rares et retrouverons les familles qui souhaitent nous y rejoindre et passerons la soirée ensemble ainsi que la journée du dimanche à Disneyland… un petit avant goût de Noël pour nos petits lutins ! Nous espérons pouvoir réaliser ce projet avec les familles !

Merci encore à tous ceux qui nous ont fait l’amitié de venir et aussi à tous ceux qui ne peuvent être là et sont de tout cœur avec nous, un compte rendu leur sera adressé avec le bulletin d’infos n°5 en Janvier 2008 !

Les membres du bureau restent inchangés ! Notre trésorière nous fait le compte rendu du budget 2007 qui ne sera bouclé que fin décembre et espère que nous puissions  réaliser nos  actions pour le Téléthon avec moins de subventions que prévues  lors du budget prévisionnel 2007.  En 2008 notre assemblée générale aura lieu au mois de mai ou juin pour avoir plus de précisions sur les évènements passés et à venir ! Nos comptes étant arrêtés fin décembre nous saurons plus précisément comment établir notre budget 2008 ! Peut-être lors de notre première journée d’information du Syndrome de Cohen ? Avant de nous quitter nous allons pouvoir faire un tour sur notre site et partager le verre de l’amitié ! Merci à tous ceux qui sont toujours à nos côtés dans la lutte que nous menons contre la maladie !  Jean CHAGNEAU  du Conseil Général qui nous soutien et nous aide à mener à bien nos projets, Jacqueline, qui cette année encore était parmi nous, même si nous avons regretté l’absence de Sandrine et Christine, cette maman nous apporte beaucoup par sa chaleureuse présence… nous menons le même combat. Madame ROYERE toujours là pour partager les bons comme les mauvais moments…des liens très forts nous unissent ! Merci aussi à Claire, Florence et aussi tous ceux qui n’ont pu se libérer ou qui sont trop loin pour faire le déplacement !

Les membres du bureau vous remercient et vous souhaitent  une bonne santé et de bonnes fêtes de fin d’année avec un peu  d’avance ! Cordialement.


Date de création : 07/09/2009 • 14:00
Dernière modification : 20/09/2009 • 00:39
Catégorie : Compte Rendu des Assemblées Générales
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