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Compte Rendu des Assemblées Générales - Assemblée générale ordinaire du 24 mai 2008
Assemblée générale ordinaire du 24 mai 2008
Première Journée d’Information du Syndrome de COHEN



Chères Familles, Chers adhérents et donateurs, Chers Amis,

Nous sommes très heureux de vous accueillir au Centre Culturel de Bergerac  pour notre Première Journée d’Information sur le Syndrome de Cohen !
Je tiens à remercier tous les intervenants d’avoir bien voulu venir aujourd’hui. Je remercie également Monsieur Dominique ROUSSEAU, Maire de Bergerac et Jean CHAGNEAU conseiller général qui nous soutiennent et ont permis que le centre culturel soit mis à notre disposition gratuitement ainsi que Béatriz PATRIE adjointe aux affaires sociales et député Européenne qui nous a honoré de sa présence et a tenue à souligner qu'il ne fallait pas que les maladies rares soient orphelines du service de santé.
Merci à tous de nous soutenir dans notre combat contre les maladies rares en nous faisant l’amitié d’être là !
Merci à nos médecins qui malgré leur emploi du temps surchargé ont répondu présents !   Nous vous les présenterons en fin de matinée.
Le professeur GILLEROT vient de Belgique en toute amitié car nous entretenons depuis plus d’un an des contacts très chaleureux. Sa démarche très humaine, m’a beaucoup touché et même je dois bien l’avouer très étonnée, car en France peu de médecins ont a cœur d’apporter leur soutien moral aux familles souvent désemparées à l’annonce de la maladie.
Merci aussi à tous ceux qui nous soutiennent et sont partenaires pour la recherche des maladies rares…Groupama Santé qui avec Alliance Maladies Rares permet d’organiser la marche des maladies rares à Paris lors du téléthon. Nous sommes régulièrement conviés à des colloques à son siège rue d’Astorg à Paris. Orphanet   qui a référencé notre association en août 2005, est la base de donnée de toutes les maladies rares. Son site permet d’y trouver toutes les informations sur la maladie elle-même, les consultations spécialisées, les laboratoires de diagnostic, les recherches en cours et les associations de malades. Merci à la CFAO qui nous accorde un don chaque année grâce à l’amical soutien de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS administrateur de cette œuvre de bienfaisance ! La fondation AGIR du crédit agricole qui nous a remis un chèque de 1 000€ en janvier 2007 afin d’acquérir un ordinateur portable pour nos déplacements. Le Conseil Général qui  renouvelle chaque année une subvention de fonctionnement à notre association et tous nos adhérents sans qui nous ne pourrions mener à bien nos actions. Merci à tous ! Nous accueillons les familles qui arrivent de toutes  régions de France et même de Belgique !
Nous attendions cette première rencontre entre les familles  qui ont  en commun cette particularité d’être unis dans un même combat… nous avons beaucoup de contact par mails ou par téléphone, ce qui nous permet d’échanger nos expériences et d’accéder aux informations concernant la maladie de nos chers petits. Lorsqu’une foule de questions surgissent, je suis toujours à l’écoute que ce soit pour une prise en charge, un rendez-vous, ou tout simplement pour passer un cap difficile, quand l’angoisse, le doute, l’inquiétude sont là !
Mais aussi pour partager avec vous, vos moments de joie. Je vous remercie, malades, parents et amis pour tout ce que nous partageons et ce que vous m’apportez..
J’espère que cette journée sera riche, conviviale et que vous y apprendrez beaucoup !

                                    RAPPORT MORAL ANNEE 2007

C’est avec grand plaisir que je vous accueille aujourd’hui pour notre Première Journée d’Information sur le Syndrome de COHEN,  un évènement important dans la vie de notre association et je le souhaite dans la vie de vos familles. Cette journée se déroulera en deux temps. Nous commencerons par la vie même de notre association avec l’Assemblée Générale Annuelle, puis  la présentation des médecins généticiens et spécialistes qui ont accepté de nous consacrer un peu de leur temps et ont répondu à notre invitation.
Notre association a prit de l’ampleur et beaucoup de travail a été effectué

LES MALADES ET LES FAMILLES

Le recensement

Trois nouvelles familles nous ont rejoint depuis 2007 ce qui porte à 20 les patients atteints du Syndrome de Cohen. L’évolution du nombre de malades que nous avons recensés depuis la création de l’association maladie rare  SCI  montre que les chiffres annoncés dans les publications médicales sont en dessous de la réalité, sans compter le fait que beaucoup ne sont sans doute pas encore diagnostiqués ou restent encore isolés ne sachant  où trouver  soutien et  réconfort ! Chaque famille ici présente pourra en témoigner à sa façon.

L’information par et pour les familles

C’est toujours à travers de nos 2 bulletins d’Infos annuels que je vous tiens informés de tout ce qui touche de près ou de loin le Syndrome de Cohen, mais aussi par des courriers envoyés uniquement aux familles de malades que l’information est transmise. De même le suivi et la mise à jour la plus régulière possible de notre site continueront à faire partie de nos principaux objectifs en matière d’information. Notre site est en ligne depuis novembre 2006. Il est régulièrement visité et indispensable pour permettre de nous contacter.

Réunion des Familles

Notre projet de rencontre des familles à Disneyland, n’a pas pu être mis en place en décembre 2007,  mais je suis en contact avec le service Mécénat car nous espérons organiser en  mai 2010  notre deuxième Journée d'information à Paris.  Nous avons aujourd’hui l’occasion de rencontrer certaines familles qui ont fait le déplacement spécialement pour cette journée exceptionnelle, pour d’autres nous avons déjà eu l’occasion de nous rencontrer, pour faire ensemble la marche des maladies rares à Paris lors du téléthon.
Bien sur  je regrette que toutes les familles ne soient pas avec nous, c’était difficile pour certains, mais nous sommes par la pensée, avec ceux qui n’ont pas pu venir mais sont, je le sais, de tout cœur avec nous !

L’implication des Familles

Quelques familles sont particulièrement actives au sein de l’association, que ce soit par la diffusion d’informations ou leur participation à nos actions ainsi que les bénévoles qui nous aident et sont toujours présentes lors des manifestations.

Le Monde Médical


L’accompagnement de la recherche
Je ne vais pas développer longuement le sujet puisque nos médecins vont vous en parler un peu plus tard. Nous pouvons juste dire que l’étude du gène COH1 a récemment été identifié chez les patients atteints du syndrome de Cohen et que la plupart de nos enfants vont pouvoir bénéficier de cette étude à DIJON.
Sur le site vous trouverez une liste des médecins généticiens qui éventuellement pourront être consultés suivant votre situation géographique. 
Demandez-leur de transmettre le dossier à DIJON dans le service du Professeur Laurence FAIVRE.
En juin 2007 nous avons pu avoir une consultation à l’hôpital Necker pour Monica qui venait de Sardaigne. Sara sa maman cherchait depuis des années de quoi sa fille était atteinte !
En Italie elle est diagnostiquée à 99% syndrome de Cohen. Mais nous parlerons de ces questions tout à l’heure.
 

Colloques, Congrès, Forums…


Comme chaque année nous avons assisté à plusieurs évènements avec Alliance Maladies Rares, l’AFM et Généthon.
Puis en Septembre le forum des associations à Bergerac, nous a permis de rencontrer de nombreux malades qui nous ont encouragés  à poursuivre nos actions.

Conseil scientifique


Nous n’avons pas encore de centre de référence …mais nous ne sommes qu’au début des recherches pour le syndrome de Cohen.

LA SOCIETE


Relations avec d’autres Associations

Nous sommes membres d’Alliance Maladies Rares et nous participons de façon très active à tous les évènements organisés…marche des maladies rares à Paris lors du Téléthon.
De tels évènements permettent une fois encore de faire connaître et reconnaître le syndrome de Cohen, mais également de nouer des contacts avec les représentants d’autres associations avec qui nous avons tissé un réseau relationnel. Nos liens se renforcent d’année en année. C’est dans le partage de nos problématiques  communes que nous nous enrichissons mutuellement, que nous pouvons bénéficier des expériences (positives et négatives) des uns et des autres. J’ai été contactée par des patients en souffrance qui venaient d’apprendre qu’ils étaient atteints d’une maladie rare, j’ai pu les aider en faisant des recherches sur Internet et les diriger vers une association concernant leur maladie. 
L’écoute et le soutien sont essentiels pour ceux qui souffrent. En exemple je citerai l’association Sonorium qui est présente avec nous aujourd’hui, je leur donne la parole pour brièvement vous expliquer comment nous pouvons être complémentaires et nous aider mutuellement !
Il est regrettable que nous ne soyons pas plus à l’écoute les uns des autres, car nous partageons les mêmes problèmes liés à l’handicap où aux causes humanitaires.
Nous diffusons sur nos sites les évènements des uns ou des autres. L’union fait la force…
 
Le Plan National Maladies Rares (2005-2008)

Il a débuté début 2005 et se termine cette année. Pour le second plan qui devrait débuté en 2009, le budget ne sera voté qu’au mois de juin. Madame BACHELOT, ministre de la santé, a clôturé le mardi 13 mai 2008 le comité de suivi du Plan National, sans toutefois s’engager sur la mise en œuvre du second Plan, elle a présenté 4 axes d’action :
 
  • l’action européenne,
  • le financement de la recherche,
  • l’amélioration de l’accès au soin,
  • l’amélioration de la coordination avec les MDPH - Rappelons que le premier plan s’articulait autour de 10 axes:
  • mieux connaître l’épidémiologie des maladies rares,
  • reconnaître la spécificité des maladies rares,
  • développer l’information (malades, professionnels et grand public),
  • former les professionnels à mieux les identifier,
  • organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques,
  • améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge,
  • poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins,
  • répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement et développer le soutien aux associations des maladies rares,
  • promouvoir la recherche et l’innovation, notamment pour les traitements,
  • développer des partenariats nationaux et européens.
En réponse à certains de ces axes, ont été mis en place des centres de références qui sont des centres experts pour une ou plusieurs pathologies qui pourront accueillir les malades en errance de diagnostic, quels que soient le lieu d’implantation du centre et le lieu de résidence du patient, avec une prise en charge des coûts que cela représentera.


Le 29 février 2008 a eu lieu la 1ère journée européenne des maladies rares qui a donné lieu à la mobilisation sans précédent des associations de malades à travers toute l’Europe.
Rappelons qu’il existe 6000 maladies rares environ, 30 millions d’européens concernés, un enjeu majeur de santé publique. Les maladies rares sont graves, chroniques, évolutives, invalidantes, parfois mortelles : elles empêchent de respirer, de bouger, de voir, d’entendre, de comprendre, de résister aux infections…elles attaquent souvent dés la naissance ou attendent 5, 15 ou 45 ans et plus pour se manifester. En dépit des immenses avancées de la recherche il n’existe toujours pas de traitement pour la grande majorité d’entre elles.
 

Rapport Financier 2007


En décembre 2007 notre solde était négatif après avoir effectué nos actions de fin d’année. Déplacement à Paris pour la marche des maladies rares et  pour le Téléthon…
Nous étions en attente du don que nous accorde chaque année l’œuvre de bienfaisance de la CFAO qui est arrivée tardivement alors que nous avions bouclé notre budget fin décembre. Grâce à l’intervention de Monsieur NICOLAS qui en est administrateur et de Madame ROYERE qui depuis le début m’apportent leur soutien, nous avons début janvier 2008 reçu leur don qui a tout de suite permis à nos finances d’être à nouveau positives.
Le Conseil Général  lors de sa session plénière consacrée au Budget Primitif a décidé de nous  octroyer  une subvention de fonctionnement. Bien sur notre budget prévisionnel a été revu à la hausse en 2008, pour faire face à nos divers projets et à l’organisation de la Première Journée d’Information !
Maintenant je cède la parole à M. Jean CHAGNEAU, Conseiller général de la Dordogne avant d’accueillir de vous présenter les Médecins Généticiens et spécialistes qui ont acceptés de se joindre à nous.

                               
CONCLUSION DE LA JOURNEE


Je vous remercie tous d’avoir bien voulu partager cette journée avec nous. J’espère qu’elle aura été intéressante et que vous y aurez appris beaucoup de choses, mais aussi qu’elle aura été amicale et conviviale. Je souhaite une bonne fête à toutes les mamans ! Qui comme l’a si bien dit Jean CHAGNEAU ne sont pas souvent à la fête.
Toutes ces mamans courageuses, si combatives et qui méritent l’admiration de tous ! Ce n’est pas tous les jours  faciles, il faut se battre au quotidien pour nos enfants !
Avec l’espoir que les recherches continuent d’avancer pour toutes les maladies rares.
 
Ce n’est qu’un au revoir…

Date de création : 07/09/2009 • 14:01
Dernière modification : 27/01/2018 • 22:26
Catégorie : Compte Rendu des Assemblées Générales
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