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Témoignages - Témoignage de Régine
TEMOIGNAGE DE REGINE

François a été diagnostiqué en 2001 « Syndrome de Cohen » lors d'une consultation au service génétique d'ANGERS. Nous y sommes retournés en mai 2006... Rien de nouveau, si ce n'est beaucoup de questions restées sans réponses et beaucoup d'indifférence face à notre désarroi. Je savais bien que notre enfant avait quelque chose, et depuis le début j'ai cherché des réponses auprès des médecins, mais d'après eux, je dramatisais et François allait bien ! Pourtant nous avions déjà deux fils et je voyais bien que pour lui tout était différent, pour manger, pour marcher ! Parfois j'aurais voulu y croire ! Enfin, ce jour-là, le ciel vous tombe sur la tête. Pourquoi, comment ... et personne pour répondre à vos angoisses. Sans aucun ménagement on vous annonce : c'est une maladie génétique et on n'en sait pas plus ! Il faut se contenter de cette réponse et vivre avec, au quotidien. Il faut affronter le regard des autres et les chuchotements dans les magasins. C'est dur à assumer car on ne peut pas vraiment vivre comme les autres.

Pour François qui est très anxieux, il faut le temps pour qu'il s'habitue aux nouvelles situations, il panique facilement s'il n'est pas suffisamment préparé. Il pose beaucoup de questions. Il aime le calme et sa chambre est un refuge où il aime se retrouver.

Il a beaucoup d'amour pour tous ses proches, mais ne supporte pas de rester dans la même pièce que son papa ... qui pourtant aimerait partager plus de choses avec lui !

C'est difficile aussi pour un papa et peut-être se sent-il parfois rejeté ? Il aimerait pouvoir jouer au foot avec lui où partager d'autres activités.

Il faut que les parents se soutiennent. L'Education Nationale n'est pas tendre avec nous. Il n'y a pas de place pour nos enfants qui pourtant ne demandent qu'à apprendre. On voudrait les mettre dans des centres où ils vont souvent régresser. Nous, nous sommes battus seuls pour le faire accepter, sans aucune aide. La société n'est pas tendre avec eux. Il a maintenant 15 ans et nous ne savons pas ce que l'avenir nous réserve ? Il est très difficile de se projeter dans le futur pour François ! Pour cette année il reste encore dans le même établissement, mais à 16 ans il faudra l'orienter ! Nous serons là, pour nous battre à ses cotés.
Que souhaitons-nous pour lui ? Qu'il puisse être le plus autonome possible afin de vivre sereinement, en lui donnant toujours beaucoup d'Amour, tant que nous le pourrons et en espérant qu'il ne souffre pas trop de cette différence.
L'aider à trouver sa place dans cette société sans pitié où les personnes handicapées sont encore considérées comme des parias.

Bon courage à tous ! Ne baissez pas les bras ! De tout coeur avec vous !

Date de création : 07/09/2009 • 14:03
Dernière modification : 24/09/2009 • 18:33
Catégorie : Témoignages
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