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Témoignages - Témoignage d'Eliane
TEMOIGNAGE D'ELIANE

Eliane, la maman de Clément témoigne : Clément est né à l’hôpital Herriot de Lyon le 29/09/89. Un bébé normal pour le corps médical. Il pèse 4 kg 80 et mesure 52 cm . Quelques mois plus tard on diagnostique une importante malformation urinaire mais les examens ne décèlent aucune autre anomalie. A 2 ans on constate un léger retard mais tout peut rentrer dans l’ordre. Il faut attendre. Commence l’angoisse et la stimulation par les jeux. On me vole l’enfance de Clément. A 4 ans Clément présente un retard au niveau de la motricité et du langage mais il rentre à l’école maternelle. Je travaille dans une entreprise qui ferme ses portes et je décide après une année de maternelle désastreuse de m’occuper exclusivement de mon fils. Belley est une petite ville de province bourgeoise, ancien évêché, où les bonnes consciences n’acceptent pas les différences et où tout est secret. Mon mari ne veut pas quitter sa paisible région pour Lyon où tout serait plus facile pour Clément. A partir de 4 ans, j’essaye de stimuler Clément par de la psychomotricité, de l’orthophonie, des jeux éducatifs et sportifs (ballon, marche, ski, vélo) c’est dur, dur sans les petites roues à 6 ans ½. Il doit être au maximum mais chaque geste inné chez les autres enfants est à apprendre et au niveau mental, mon mari dit « il est connecté et déconnecté » En effet il peut avoir des conversations d’un enfant de son âge et parfois être hors propos. A 6 ans retour à l’hôpital : on constate le retard. On verra à 10 ans ! A 7 ans il rentre à l’école primaire. Malgré les difficultés, c’est un évènement ! Il est dans une classe avec 7 enfants « normaux » mais de nationalité étrangère. Il fait les apprentissages scolaires. A partir de 8 ans et pendant 5 ans il sera suivi par un psychologue pour lui permettre d’accepter sa différence. A 10 ans retour à l’hôpital puis après quelques mois on diagnostic un probable Syndrome de Cohen. Clément y croit et veut devenir normal mais les médicaments ne sont pas là ! Pour moi rien à changer ! Je prends rendez-vous avec la plate-forme ALLO GENES pour en savoir plus sur la maladie et quoi faire ! Continuer ce que j’ai toujours fait. A 12 ans orientation malgré son retard mental Clément a des capacités scolaires, mais c’est un enfant sans défense  Je pense que Clément a une relation fusionnelle avec moi et après avoir fait les écoles de 2 département, le seul endroit où on l’accepte est un internat. Une bonne solution pour son autonomie. Clément se retrouve avec des cas sociaux, et est inadapté par sa différence. Il fait une dépression. A 14 ans on l’accepte dans un IMP, près de chez nous. Nous n’envisageons plus que le bien être mental de notre fils. Nous n’avons pas le choix. Depuis ce printemps Clément à des crises d’excitation et d’angoisse sur le devenir, la mort, la séparation.
Les psychiatres disent que c’est l'adolescence, la différence, c’est que Clément a 17 ans mesure 1m70 mais ne sait plus se laver seul il est parfois très confus dans ses propos. Son papa supporte mal et s’absente pour des réunions, des sorties. On sait que Clément ne sera pas tout à fait comme les autres. Il a besoin sans cesse d’être rassuré et aimé !
Le 3 janvier, nous sommes allés à Necker, consulter le professeur MUNNICH.
Il n’est pas certain du diagnostic et on va recommencer des examens, entre autres, neurologiques sur Lyon. La science n’est pas encore là pour nos enfants.
Les institutions adaptées pour eux n’existent pas. Pour faire évoluer nos enfants sur tous les plans, c’est la galère…aussi chacun dans son coin essaye de faire  au mieux.
 Il faut nous regrouper, échanger nos parcours pour s’aider mutuellement et essayer de faire accepter la maladie car on accepte davantage le handicap physique, le handicap mental fait encore peur dans nos sociétés occidentales. Il ne faut surtout pas baisser les bras bien qu’on se sente  souvent isolé. . .
« Beaucoup de courage à tous ! Meilleurs vœux »

Date de création : 07/09/2009 • 14:04
Dernière modification : 20/09/2009 • 00:16
Catégorie : Témoignages
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