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Témoignages - Témoignage de Patricia
TEMOIGNAGE DE PATRICIA

Synthia est née le 1er décembre 1984 Déjà un lourd combat pour naître à terme. Il faut provoquer l’accouchement à 8 mois et demi et on l’aide à sortir à la ventouse. On la saisit en vitesse sans me la montrer et c’est déjà l’angoisse. Après 30 mn d’attente on la conduit  près de moi,  dans son  petit lit

déjà habillée et recouverte d’un drap. Mon premier réflexe, est de  regarder si elle a des jambes ! Ouf ! Elle  semble normale et dort paisiblement. Mais elle dort toujours et même quand j’essaie de l’allaiter.  Après 2 jours de galère pour la nourrir, on décide de lui donner le biberon, mais il lui faut 20 mn pour boire 20 grammes ! Même si c’est une magnifique poupée j’ai l’impression que Synthia n’est pas normale. Les médecins me disent que tout va bien et nous rentrons à la maison. Mais mon instinct maternel me dit que quelque chose ne va pas ! Fièvre à répétition, muguet et aphtes tous les mois. De pédiatre en pédiatre et toujours pas de  diagnostic.
A 6 mois, panique, elle fait 41° de température, en urgence à l’hôpital on me renvoi à la maison (ce n’est rien qu’une grippe pour eux). Malheureusement, après 15 jours, elle aura un strabisme.
A 1 an, elle porte des lunettes avec un cache pour essayer de corriger sa vue. Enfin un pédiatre s’inquiète et me dirige dans un hôpital Universitaire. Après un scanner et différents examens, on met un nom sur son mal être : encéphalopathie prénatale (accident cérébral lié sans doute à un manque d’oxygène ou un arrêt cardiaque pendant ma grossesse) et les symptômes sont les suivants : Hypotonie musculaire avec luxation des ligaments des genoux, trouble du langage, forte myopie, neutropénie, cyphose et scoliose, microcéphalie.
Le combat avec les spécialistes va commencer : kinés, logopèdes et appareillages. Malgré sa souffrance, Synthia sourit toujours à la recherche du bonheur et de la joie de vivre, mais pas sans sa maman. Son éternelle angoisse, les hôpitaux et les blouses blanches.
Au moment de la scolarisation, elle aura beaucoup de peine à suivre et très peur des enfants turbulents qui risquent de la faire tomber ou de lui faire mal.
Première année primaire, nous décidons de la mettre dans l’enseignement spécial et là aussi il faut la changer à plusieurs reprises d’établissements. Il faut souvent contredire les enseignants que ma fille n’est pas Autiste, car elle présente quelques similitudes (balancements, claquements des mains, absence etc...)
Enfin, à 20 ans, elle entre dans un centre occupationnel de jour… et là, je sens qu’elle peut vivre à son rythme, retrouve sa joie de vivre et trouve des amis.  C’est à ce moment aussi qu’un généticien m’apprend que la médecine a fait des progrès et que peut-être on pourrait mettre un nom sur la maladie de ma fille.
Deux ans plus tard le diagnostic tombe : Synthia est atteinte du « syndrome de Cohen ». Et là, tout s’écroule à nouveau. Une maladie rare, dont on ne sait pas grand-chose, on n’est pas plus avancé, pas de traitement. Je n’ai plus envie de me battre, que faire ? Le spécialiste m’apprend qu’il existe une association en France et que peut-être d’autres témoignages pourront m’aider et nous aider mutuellement !
C’est grâce à Marie-France ZANETTE, présidente de l’association que tout doucement je me relève et surtout que j’ai envie de rencontrer d’autres parents qui comme nous se sont retrouvés si seuls pendant de nombreuses années.
Je pense que si d’autres parents reconnaissent les symptômes de cette maladie chez leurs enfants, nous serons plus nombreux et peut-être que les chercheurs s’intéresseront à cette maladie et qu’ils pourront faire des recherches très bientôt, car notre principal objectif reste  celui-ci ! Amicalement à toutes les mamans.

Courage à tous

Date de création : 07/09/2009 • 14:04
Dernière modification : 20/09/2009 • 00:22
Catégorie : Témoignages
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