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Témoignages - Témoignage d'Anne Marie
TEMOIGNAGE D'ANNE-MARIE

vacances2 093.jpgMerci pour vos messages et votre téléphone.
J’ai été surprise et « heureuse » d’apercevoir à  cette marche des maladies rares, lors du Téléthon 2007,  le panneau « Syndrome de Cohen » sur les écrans de télévision, qui fait qu’aujourd’hui, je suis en contact avec vous. En quelques lignes, je vais essayer de retracer le parcours bien difficile de Sabine.  
Sabine est née le 12 mars 1973, un bébé de 2kg 500  qui débute à priori normalement sa vie, à cette petite chose près qu’elle prend le jour pour la nuit. Elle dort la journée et mange la nuit.
Ceci pendant un bon mois, puis avec l’avis du médecin généraliste, nous avons essayé d’inverser un peu les choses mais catastrophe, du jour au lendemain, elle refuse toute alimentation (le jour comme la  nuit). Anorexie du nourrisson nous dit-on. Mais elle reste tout de même une enfant souriante et même assez éveillée pour son âge. En décembre 73 vers l’âge de 8 mois, le médecin généraliste pense qu’une séparation serait profitable et décide de l’hospitaliser à Annecy.
Ce qui pouvait arriver de pire arriva….. Non seulement elle ne mangeait plus, mais elle s’est complètement coupée du monde, elle régressait, ne tendait plus les bras, ne souriait plus, ne nous regardait plus, elle allait de plus en plus mal. Là tomba le diagnostic : autisme !
Le pédiatre était très pessimiste, pensait qu’elle ne survivrait pas. Nous avons donc décidé de la sortir de l’hôpital et de retourner à la maison. Par miracle, avec beaucoup de patience, elle recommence à se nourrir, mais conserve ce comportement autistique.
Les années passent, elle évolue lentement, avec beaucoup de problèmes, elle marchera vers l’âge de 2 ans. Nous avons tout de même imposé Sabine à l’école maternelle, jusqu’à 7 ans avec beaucoup d’accompagnement, psychothérapie, orthophonie, psychomotricité, ostéopathie  etc. …. Elle  intègre ensuite une classe de petit perfectionnement qui aurait très bien pu se passer, mais les commissions sont là malheureusement (CCPE, CDES  etc. …échec donc, et par la force des choses, Sabine se retrouve dans un hôpital psychiatrique.
Elle y restera 6 ans. Je n’en dirai pas plus, un véritable parcours du combattant !

Parallèlement nous entreprenons  tout ce qui est possible pour la stimuler en permanence (programme de stimulation cérébrale DOMAN, orthophonie,  etc.….)

Vers l’âge de 10 ans, un dimanche matin, Sabine était malade, fièvre etc… nous allons consulter le pédiatre de garde que nous ne connaissions pas du tout ; quelques instants dans son cabinet,  il va chercher un dictionnaire et revient. Votre fille a un syndrome de Cohen, photos à l’appui !
Vous imaginez facilement ce que l’on éprouve à ce moment là !
Nous partons bien évidemment en consultation génétique dans un hôpital de Lyon. Nous n’en saurons pas plus, oui, non,  syndrome de COHEN ?  De toutes façons il n’y a rien à faire.
Nous décidons de tout mettre de côté et de continuer à travailler avec Sabine.
Aujourd’hui Sabine a 34 ans. Elle présente une déficience intellectuelle moyenne. Elle a acquis un minimum d’autonomie,  vit dans son petit appartement près de sa famille, et travaille en CAT.
Elle a besoin de beaucoup de soutien (sa famille assure l’accompagnement à la vie sociale, courses, gestion financière etc ….). Elle aime la musique, fait  de  la danse, du judo, de la natation.
Elle est suivie de très près pour ses yeux (kératocône). C’est une jeune fille toujours en souffrance, hyper sensible, très anxieuse mais aussi très lucide…..elle ne sera jamais comme les autres !

Nous devons revoir un généticien à Chambéry  le 3 janvier 2008, confirmera-t-il le diagnostic ?

Je vous tiendrai au courant.   Très cordialement

Anne-Marie Burnet


Date de création : 07/09/2009 • 14:07
Dernière modification : 23/09/2009 • 15:52
Catégorie : Témoignages
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