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Association - Historique
Association loi du 1er Juillet 1901 référence 4422
Modification de l'association n° W241000418
Dans un premier temps, créer en 2001, l'association « RéAgir pour Florence » était surtout le cri de désespoir de toute une famille qui se heurtait à l'indifférence des hôpitaux de prendre en charge le besoin urgent d'une greffe de cornée pour Florence, le kératocône dont elle était atteinte était au stade le plus critique. Nous avons dû batailler et ce fut un vrai parcourt du combattant ... Les combats nous en avions mené d'autres, mais parfois on se sent démuni et trop ... c'est ... trop ! Alors avec rage je me suis lancée dans la bataille et en famille nous avons créé l'association, pour dire que nous n'acceptions pas de laisser Florence aller vers la cécité sans rien faire. Le magazine MAXI est venu faire un reportage à la maison, SUD-OUEST a également parlé de notre combat pendant la campagne menée par la Jeune Chambre Economique sur le Don d'organes. Grâce à notre ténacité, un professeur en ophtalmologie qui était arrivé récemment à BORDEAUX, a tout de suite fait les démarches pour greffer l'œil de Florence et cela fut fait avec succès en octobre 2001. Il a fallu 2 ans pour connaître les résultats. En juin 2004, le professeur m'a annoncé que Florence était atteinte du « Syndrome de Cohen ». Ce fut un autre choc, car pendant 36 ans nous vivions avec l'idée que notre enfant était « Autiste » et tout à coup nous apprenions qu'elle était atteinte d'une maladie génétique ! Il faut encore accuser le coup, essayer de comprendre ce qui a pu se passer ... même si le professeur gentiment vous explique que cela peut se produire dans n'importe quelle famille ! Le hasard ! qui peut frapper n'importe quelle famille. Dans le courant de l'été j'ai rencontré Marie-Claude BOITEUX, dont la fille Cécile est atteinte de la Cutis Laxa, elle m'a dit que je devais me persuader que finalement je n'étais responsable de rien, une maladie génétique, n'est pas forcément héréditaire et elle comme moi avons d'autres enfants en bonne santé. Alors pourquoi ??? « C'est la faute à pas de chance » Marie-Claude m'a encouragé à aller à PARIS pour la Marche des Maladies Rares en 2004. C'est ainsi que j’ai rencontré l’Alliance qui regroupe environ 150 associations …C’était la première fois que le panneau « Syndrome de Cohen » était présent lors de la marche. Certaines familles m'ont donné d'autres coordonnées. Les familles sont de toutes régions en France en Italie et en Belgique. Le recensement est à présent de 23 malades connus par l'association, mais encore beaucoup de recherches en cours !. Nous ne sommes plus seuls ! Même si à chaque fois, nous sommes tristes de savoir qu'une autre famille est concernée et souffre, nous sommes solidaires et moins isolés. Nous avons des rapports très chaleureux et je garde un souvenir particulier de chacune de ces rencontres virtuelles, car pour la plupart, nous ne sommes en rapport que par Internet ... téléphone ou par courrier ... mais à présent nous formons une grande famille !
Date de création : 07/09/2009 • 12:30 | Préférences
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