L’association a pour but de rencontrer les professionnels de santé et c’est parfois la démarche d’un médecin qui permet de répondre à l’attente des familles. Le syndrome de Cohen ne bénéficie pas encore de recherches en France et nous n’avons donc pas de centre de référence ! Mais nous espérons que cette année sera porteuse de nouvelles avancées scientifiques pour tous.
Nous allons recenser une liste de médecins connaissant le syndrome de Cohen ou s’intéressant à cette maladie rare afin qu’ils puissent répondre à l’attente des familles suivant leur pays, leur région ou leur ville. Ce ne sera en aucun cas une « publicité » pour ces médecins, mais simplement une information.

Liens sur la fiche maladie Syndrome de Cohen d'Orphanet: http://www.orpha.net//consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=193