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Témoignages - Témoignage d'Edith
TEMOIGNAGE  d'Edith

021.jpgVoila en quelques mots notre histoire ! Je m'appelle Edith, j'ai 42 ans et je suis maman de trois enfants : Axel mon ainé qui a 11 ans, Tom qui a eu 4 ans au mois de janvier et Jade ma petite dernière qui a eu 2 ans. Mes deux derniers enfants sont issus d'une seconde union. A l'âge de 17 mois, notre médecin traitant de l'époque voyant que le périmètre crânien de Tom n’évoluait plus et se trouvait au dessous de la normal, nous a envoyé vers un pédiatre de l'hôpital de Creil dans l'Oise où nous habitons. Il a diagnostiqué une microcéphalie avec retard dans le développement de Tom et nous a adressé à un centre spécialisé pour les enfants ayant divers problèmes (CAMSP); et des prises de sang ont été envoyées au chu d'AMIENS pour des recherches sur diverses maladies. Etant au même moment enceinte de 3 mois de ma petite dernière, et ne sachant pas de quoi souffrait Tom (maladie héréditaire ? comment allait il évolué ? de quoi souffrait il ? Enfin tout un tas de questions sans réponse) j'ai voulu interrompre ma grossesse mais ayant dépassé le délai légal, mon gynécologue n'a pas voulu me faire un avortement médical, tant qu'aucune réponse ne serait apportée au cas de TOM. Ma grossesse a été suivie de prés et malgré les nombreuses échographies où il a été vu que le périmètre crânien de ma puce n’évoluait pas normalement j'ai du aller au bout de ma grossesse. Durant ce temps aucune nouvelle concernant la maladie de TOM, et ne voyant personne bouger j'ai pris rendez vous à l'hôpital DEBRE à Paris où j'ai été reçue par le Dr SERVAIS (neurologue). Nous avons du nous y rendre deux ou trois fois. De son coté le Dr Servais a fait des recherches et constaté que Tom avait des critères physiques qui correspondaient pour certains à ceux énumérés dans le Syndrome de Cohen. Dont là prise de sang envoyé dans un laboratoire en Italie (cette prise de sang a été faite à l'âge de 3 ans pour Tom et cette année en début d'année nous avons été reconvoqués à l'hôpital Debré pour refaire d'autres prises de sang (cette fois en plus de Tom , son papa, moi même et sa petite sœur avons dus également donner notre sang). Le Dr Servais est pratiquement  certain qu'ils sont atteints tous les deux du syndrome de Cohen. Normalement nous devrions avons une réponse définitive courant d'année; Il nous a expliqué que cette recherche était très longue; un chercheur y travaille tous les jours et ce depuis maintenant un an et demi. Par contre j'ai oublié de mentionner que ma puce a révélé très vite les mêmes symptômes que son frère à savoir : microcéphalie, retard psychomoteur (elle a 26 mois, fait du 4 pattes, et ne marche que si on lui tient la main, elle ne parle pas, est hypotonique au niveau de ses membres inférieurs). Tom quant à lui,  a marché à 26 mois, ne parle pas correctement (nous avons du recourir à une orthophoniste qui pratique la méthode du MACATHON ce qui a énormément aidé Tom à s'exprimer et à se faire comprendre, il a des problèmes d'équilibre (trébuche facilement, ne court pas normalement et marche sans poser totalement son pied par terre) c'est également un enfant très sensible et très câlin (avec tout le monde ce qui pose quelques problèmes car il n'a aucune barrière avec l' adulte). Il souffre de problèmes au niveau de sa vision (il est myope et astigmate. D'ailleurs j'ai rendez vous début juin à l'hôpital Lariboissière pour qu'ils subissent tous les deux un examen au niveau de leur rétine (pigmentation). Tom est entré cette année à l'école maternelle; il y va tous les matins et je trouve que cela l'a énormément aidé (il cherche de plus en plus à parler, à se faire comprendre, il n'associe jamais plus de deux mots pour l'instant) ! Tom et Jade sont des enfants super attendrissants, très calmes (jamais de colère), et sont très proches l'un de l'autre. Voilà en quelques lignes notre histoire, nous n'en sommes qu'au début, et je sais d'avance que la route va être longue d'autant que je vais la prendre seule avec mes enfants. Leur papa ne s'étant jamais investi tant dans notre vie de famille, que par rapport à leur handicap, j'ai décidé après mures réflexions de mener seule le combat comme je l'ai toujours fait depuis leur début. Sinon que dire d'autres : actuellement je suis en congé parental jusqu'au mois de mars 2010; malgré de nombreux allers et retours à la CAF, je n'ai toujours pas réussi à savoir quels étaient mes droits en tant que parents d'enfants handicapés si je devais reprendre le travail. Actuellement je touche une allocation pour Tom et le dossier de Jade est à l'étude. Une fois on me dit que j'ai le droit à l'AJPP (allocation journalière de présence parentale) et la fois d'après on me dit que je n'y ai pas le droit si je travaille. Y a-t-il des parents qui ont pu aménager leur temps de travail, en fonction des besoins de leurs enfants ? Quelles aides financières ont-ils ?  Pour 2010 j'ai pu faire en sorte que les séances au CAMSP, l'orthophoniste et la kiné soient tous regroupés sur 3 jours à savoir lundi, mardi et mercredi. Je pourrais donc retravailler le jeudi, vendredi et un samedi sur 2 (je travaille dans les assurances)  Je souhaite retravailler pour deux raisons : la première - voir du monde, me resociabiliser un peu, sortir quelques heures du handicap de mes enfants et la second c'est que ne sachant pas comment va évoluer la maladie de mes enfants je ne peux pas me permettre de me retrouver sans ressources; (si un jour on devait me retirer leur allocation enfants handicapés pour une raison ou pour une autre; de plus je crois savoir qu' elle est versée jusqu'à l'âge de 16 ou 20 ans en fonction de leur situation). Voila je pense avoir dégrossi au maximum; j’espère que vous pourrez apporter une réponse à ma question ci dessus. Autre question : comment marche votre association ? Peut-on dialoguer avec d'autres parents ?
Y a t-il des informations qui sont communiquées sur votre site au fur et à mesure que vous les avez 

et des comptes rendus des assemblées auxquelles vous assistez ?

Je vous remercie par avance pour votre réponse et reste dans l'attente de vous lire.
Cordialement !  
Edith
 

 


Date de création : 20/09/2009 • 00:01
Dernière modification : 20/09/2009 • 00:25
Catégorie : Témoignages
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