SES OBJECTIFS
-
Rompre l'isolement des patients et de leurs familles ( être à l'écoute )
- Recenser les malades dans le monde entier ( faire des recherches mondiales )
- Réunir toutes les données concernant la maladie ( colloque avec des spécialistes )
- Informer les média et sensibiliser le monde médical sur la maladie
- Faire connaître et reconnaître cette maladie comme " maladie orpheline "
- Aider à la recherche
- Permettre aux malades et aux familles d'échanger leurs expériences et d'accéder aux informations concernant la maladie
Syndrome de Cohen Internationale est une
Association Loi de 1901 à but non lucratif.