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Revue de Presse - Maxi - Avril 2001
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Le directeur du centre spécialisé où ma fille, Florence, depuis des années, passait toutes ses journées, n’y est pas allé par quatre chemins ce jour-là : «  Désolé, mais nous ne pouvons plus la garder, elle a atteint l’âge limite ! »
Je n’ai rien dit. Parce qu’il n’y avait rien à dire. Flo venait d’avoir 20 ans, et qu’elle ait l’âge mental d’une fillette de 7 ans ne changeait rien à l’affaire.
Pourquoi ? Parce que c’est comme ça, c’est le règlement : une fois qu’un autiste atteint l’âge de 20 ans, les centres spécialisés doivent « remercier » leurs pensionnaires ! 20 ans ? Allez, hop, tout le monde dehors !
Bien sûr, j’étais au courant, je savais que ce jour arriverait. Mais j’espérais je ne sais quoi, une dérogation ou quelque chose comme ça … Je me suis renseignée pour savoir si d’autres établissements seraient susceptibles de l’accueillir, mais non, c’était à chaque fois la même chose : « Désolé, madame, mais votre fille est trop âgée. Débrouillez-vous autrement. » Trop âgée, à 20 ans, on croit rêver !





 
 
Parce qu'elle a elle-même une fille autiste, Marie-France engage un combat pour tous les parents qui sont dans son cas.
 


Alors on s’est débrouillé. Notre problème, on allait le résoudre en famille, avec mon mari et mes autres enfants. La première chose que j’ai faite : laisser tomber mon boulot d’ambulancière ! C’est qu’un autiste, et à plus forte raison quand il atteint l’âge adulte, exige une présence 24 heures sur 24.
Flo, par exemple, n’est pas, ne sera jamais autonome ! Il faut l’aider à s’habiller, à prendre son bain, à manger … Il faut aussi la stimuler en permanence pour essayer de la sortir de son monde le plus souvent possible. Des choses toutes simples : un dessin griffonné aux crayons de couleur, une chanson fredonnée à son oreille … Des petits gestes d’amour que mon mari et moi, mais aussi ses cinq frères et sœurs, lui avons toujours donné.
Le plus compliqué, c’est sans doute les problèmes médicaux liés à l’état de Florence. Parce qu’elle est plus fragile, elle est également plus souvent malade. Et c’est là que les vrais ennuis commencent. Ma Flo souffre d’un kératocône, une déformation oculaire. Si on ne trouve pas rapidement le moyen de lui faire une greffe de la cornée, elle deviendra aveugle …

Ma solution : créer mon association !

Mais les médecins que j’ai rencontrés m’ont prévenue tout de suite : pas de greffe pour Flo … Elle n’est pas prioritaire puisqu’elle est déjà handicapée !
Pareil pour les soins dentaires : ils sont nombreux et nécessitent une anesthésie générale car, comme à peu près tous les autistes, Flo a peur du contact avec les gens qu’elle ne connaît pas. Pour un simple détartrage, il faut donc trouver un dentiste capable de faire une anesthésie générale. Et ils ne sont pas légion !
Avec Flo, on a fait des kilomètres pour trouver le bon spécialiste, celui qui saura lui inspirer confiance. De Bergerac où nous habitons, nous nous sommes rendus à Bordeaux, Montpellier, Paris … Je ne compte plus les voyages ni les kilomètres parcourus. C’est la vie au quotidien d’un parent d’enfant autiste. C’est la peur de l’avenir, aussi …

Le handicap d’un proche : une détresse mal connue.


En décembre 1998, une mère mettait fin à la vie de son fils autiste de 10 ans. Son procès (pour homicide volontaire) aura permis de révéler la profonde détresse que les parents d’un enfant autiste ressentent. Ces épreuves subies par les familles de handicapés peuvent les détruire et, parfois, les amener à commettre des actes qui, s’ils apparaissent « monstrueux » , sont souvent guidés par un sentiment d’humanité difficile à comprendre.
Lors de ce procès, le jury ne s’y est pas trompé. Il a condamné à une peine symbolique cette mère désespérée….


Il m’arrive de penser : et s’il m’arrivait quelque chose ? A moi ou à mon mari ? Que deviendrait mon petit ange ? Plus de parents  et pas de centre d’accueil… Et encore, j’ai de la chance : Isabelle, ma fille de 34 ans, m’a toujours dit : «  Ne t’inquiète pas, maman, je serai toujours là pour m’occuper de Flo. » Tout le monde ne peut pas en dire autant. Récemment, j’ai entendu parler du procès de cette dame, en Bretagne ( voir encadré ), qui, parce qu’elle était à bout, parce qu’elle ne savait plus comment s’y prendre, a fini par craquer et mettre fin aux jours de son fils autiste. Bien sûr, c’est terrible, mais j’arrive à la comprendre, je sais ce qu’elle vivait …
C’est un peu pour elle, pour moi aussi, ainsi que pour tous les parents d’enfants autistes que j’ai décidé de faire quelque chose. Alors j’ai crée l’association « RéAgir ». RéAgir, ça dit bien ce que ça veut dire …
Quand vous allez dans une clinique et qu’on vous claque la porte au nez en disant : « Désolé madame, mais ici on ne peut pas soigner votre enfant », ça fait du bien d’avoir un numéro de téléphone avec une voix amicale au bout du fil. Une voix qui va vous dire : « Ne laissez surtout pas tomber, ne désespérez pas ». Quelqu’un qui va vous donner une adresse, où là, enfin, on va prendre soin de votre enfant comme il le faut, c'est-à-dire en prenant le temps qu’il faut, en donnant de l’amour …

Voilà, RéAgir, ça va être ça : un endroit de rencontre, un endroit où l’on pourra échanger des trucs, apporter des solutions. Parce que c’est important de se serrer les coudes …
Et puis RéAgir, ce sera aussi la sonnette qui veut alerter les pouvoirs publics, le poil à gratter qui va titiller l’Etat. Parce qu’un jour, il faudra bien qu’on se décide à créer des centres pour accueillir des gens comme Florence ! Que l’on sache enfin qu’un autiste ce n’est pas un paquet à jeter à la rue ! Il s’amuse, il rit, il chante, comme tout le monde. Et, surtout, il a besoin qu’on l’aime …
Il n’y a qu’à voir Flo quand elle s’approche de sa sœur, qu’elle pose sa tête sur son épaule en murmurant quelque chose dans son langage à elle, quelque chose qui veut dire : « Fais-moi un bisou … »


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Photos parues dans le magazine Maxi.

 

Date de création : 21/09/2009 • 21:17
Dernière modification : 21/09/2009 • 21:18
Catégorie : Revue de Presse
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