Un combat contre l’oubli
Marie-France Zanette vient de créer une association afin de venir en aide
aux parents d’autistes adultes dont la prise en charge médicale reste difficile.
aux parents d’autistes adultes dont la prise en charge médicale reste difficile.
SABINE MENET
« Lorsque Florence a eu 20 ans, le directeur de l’IMP Regain nous a fait savoir qu’elle avait atteint l’âge limite et qu’elle devait partir. Partir où ? Il n’était pas possible pour elle de rejoindre un CAT ou un foyer occupationnel. Je me suis renseignée dans d’autres établissements et la réponse était invariablement : votre fille est trop âgée ». Trop âgée à 20 ans. Trop âgée avec un esprit de fillette de sept ans. A huit mois, Florence Zanette est victime d’une toxicose et en réchappe miraculeusement après trois jours de coma. Un coma qui laissera des séquelles irréversibles.
Pour Marie-France Zanette, la prise en charge de l’autisme de sa fille, aujourd’hui âgée de 33 ans, s’est arrêtée il y a 13 ans. Abandonnant son travail d’ambulancière, Marie-France Zanette a entrepris, avec l’aide de son époux et de ses cinq autres enfants, de s’occuper à temps complet de Florence. « L’autiste - et à plus forte raison l’autiste adulte - exige une présence à ses côtés 24 heures sur 24. Pour l’habiller, le laver, l’aider à manger. Pour le sortir de son monde, le stimuler en permanence. C’est ce que nous nous sommes efforcés de faire, nous retranchant sur nous-mêmes. Mais face aux problèmes médicaux, nous sommes restés démunis ». Et Marie-France Zanette d’évoquer le déficit de soins dentaires adaptés aux handicapés.
RéAgir pour Florence, mai 2001.
Apporter soutien et contact
« Les enfants handicapés mentaux ne peuvent pas tous être soignés sur un fauteuil. Dans le cas de Florence, un simple détartrage nécessite une anesthésie générale. Il n’y a pas beaucoup de dentistes qui sont capables de la faire … Lorsque votre chien a les dents entartrées, vous l’amenez chez le vétérinaire et il ressort magnifique. Pour ma fille, personne ne pouvait rien ! Le corps médical est démuni face à l’autisme ». Même combat en ce qui concerne les soins oculaires ( lire plus bas ). « Florence est atteinte d’un kératocône. Des médecins m’ont prévenue : étant handicapée, elle n’est pas prioritaire pour la greffe ».
Multipliant les visites de spécialistes en spécialistes, les contacts d’associations en associations, Marie-France Zanette a voulu apporter un soutien aux parents qui comme elle, sont confrontés à un combat quotidien contre l’oubli. « Lorsqu’une clinique vous claque la porte au nez, cela fait du bien d’avoir un numéro de téléphone avec une voix qui vous répond de tenir bon, une présence qui vous aiguille vers une bonne adresse. C’est ce que je veux faire avec « RéAgir pour Florence. Mon ange incompris. Après 20 ans, les oubliés ». Pour que le drame de cette maman qui en 1998 mettait fin à la vie de son enfant autiste ne se reproduise pas. Pour que lorsque je serai partie, le combat continue ». Création d’une structure médicale localement adaptée de soins thérapeutiques type pédiatrie, mise en place d’après-midis de rencontres entre autistes et d’autres enfants, site Internet, projet de livre : Marie-France Zanette déborde d’énergie et de projet. Pour réagir.
« RéAgir pour Florence. Mon ange incompris. Après 20 ans, les oubliés ».
La Tarrière du Rooy, 24100 Bergerac. Tél: 05.53.58.21.39
Dons d’organes
« Poursuivre la vie »
« Poursuivre la vie »
Dans le cadre de la Semaine pour la vie, Marie-France Zanette témoigne de son combat contre la cécité de sa fille.
« En plus de l'autisme, Florence souffre d’un kératocône, une déformation de la cornée qui peut aller jusqu’à la perforation de l’œil. Ma fille a déjà perdu son œil. Elle est en phase aigüe avec un œdème qui la fait terriblement souffrir et sans greffe, elle se dirige irréversiblement vers la cécité. Cela fait trois ans quelle est inscrite sur une liste d’attente de greffe de cornée. En France les besoins sont évalués à 80 greffes par an et par millions d’habitants. Le Pr Colin, chef du service d’ophtalmologie du CHU de Bordeaux dit que les greffes sont au point mais que la difficulté consiste à trouver des greffons. Il faut savoir que le don des yeux ne comporte aucune limite d’âge et que les myopes, les personnes âgées et même les aveugles peuvent effectuer ce legs dès l’instant où leur cécité n’est pas liée à une infection cornéenne. La personne humaine est la plus précieuse des richesses … Alors, si on peut partir en laissant sa vue et en permettant de poursuivre la vie, il ne faut pas hésiter ».
Campagne pour le don d'organes.