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Revue de Presse - Sud-Ouest - Décembre 2004
Un syndrome d'une extrême rareté.

Florence souffre d'une maladie rare. Très rare même, puisque seulement deux cas seraient recensés en France : le syndrome de Cohen. " Je ne l'ai appris qu'en juin dernier ", explique Marie-France Zanette, la maman de Florence, qui est pourtant âgée de presque 37 ans.
" Jusque là, on a toujours considéré que Florence était autiste à la suite d'une encéphalite qu'elle a eue à 8 mois ". Mais l'an dernier, à l'occasion d'une greffe de cornée qu'à dû subir la jeune femme, sa mère a eu tout à coup des doutes. Elle a été envoyée par un médecin chez un généticien. Les examens ont révélés la vérité, et permis de mettre un nom sur la maladie de Florence.

Du coup samedi dernier, à l'occasion du Téléthon, Florence a participé à la 5ème Marche des maladies rares, aux cotés de 2000 autres personnes.
La marche ( à laquelle l'acteur Richard Bohringer a en partie participé ), s'est achevée sur le plateau de télévision de France 2, pour la grande soirée du Téléthon. " Ce rassemblement était très émouvant. Cela m'a permis de prendre conscience à quel point on est isolés ", souligne Marie-France Zanette.
   

Mme Zanette a créé il y a deux ans une association, RéAgir pour Florence. Elle souhaiterait aujourd'hui qu'elle lui serve à faire connaître et reconnaître cette maladie en temps que maladie orpheline, à recenser les malades dans le monde entier, à rompre l'isolement des patients et de leurs familles en leur permettant d'échanger leurs expériences, et à accéder aux informations concernant le syndrome de Cohen. Un syndrome si rare qu'aucune recherche n'est menée en France.

Contact: 05.53.58.21.39       ou:       06.18.43.15.83

photo41.jpg
Florence à la 5ème Marche des maladies rares.

Date de création : 21/09/2009 • 21:31
Dernière modification : 21/09/2009 • 21:34
Catégorie : Revue de Presse
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