SCI

http://maladie-rare-sci.com/

Sud-Ouest - Mai 2009 (Revue de Presse)

SUD-OUEST  Dimanche  24 mai 2009
UN TOUR EN VILLE
Billard Solidaire


Une journée placée sous le signe de la bonne humeur et de la solidarité a réuni 9 associations caritatives pour un tournoi de billard, le Trophée du CHEF SERVICE.
Les bénévoles sont venus défendre les couleurs de chaque association. Finalement c'est l'association Maladie Rare SCI (syndrome de Cohen International) qui a remporté le prix de 2 000 euros, grâce à ses joueurs Bobby et Aurélie.
Cette association s'est constituée autour de Florence, atteinte du syndrome de Cohen. La présidente de l'association victorieuse, Marie-France ZANETTE, la maman de Florence a décidé d'offrir à chaque association "perdante" 25 euros, pour lui dire qu'elle était de tout coeur avec elle dans le combat qu'elle mène. "Rien n'est plus important que l'attention que l'on porte aux autres" a-t-elle conclu.


E-mail :
maladierare_sci@orange.fr

Site : http://www.orpha.net/nestasso/SCI
 
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Lors de la remise du chèque de 2 000 euros