SCI

 

Assemblée générale ordinaire du 3 octobre 2009

COMPTE RENDU DE L’ANNEE 2008

Chères Familles, Chers adhérents et donateurs, Chers Amis,

Nous sommes très heureux de vous accueillir  pour notre assemblée générale ! Je tiens à remercier toutes les personnes présentes aujourd’hui. Je remercie également Jean CHAGNEAU Conseiller Général de la Dordogne toujours fidèle à nos cotés. Merci à tous de nous soutenir dans notre combat contre les maladies rares en nous faisant l’amitié d’être là !
Je vous remercie, malades, parents et amis pour tout ce que nous partageons et ce que vous m’apportez. Même si cette assemblée générale ne revêt pas le caractère exceptionnel de celle de l’année dernière avec la venue des malades et de leur famille de toutes régions (tous unis dans un même combat) et des médecins généticiens et spécialistes qui ont accepté de nous consacrer un peu de leur temps et ont répondu chaleureusement  à notre invitation) ! Cette année n’en est pas moins importante. Comme d’ordinaire c’est surtout une rencontre amicale au siège de l’association qui nous réunie en toute simplicité. Nous commencerons donc avec le rapport moral de l’année 2008.

RAPPORT MORAL ANNEE 2008

Le contact individuel

Nous  sommes  toujours  en  contact  régulier  avec  la  plupart  des  malades  et/ou de  leur  famille.  Que  ce  soit  avant  le diagnostic, lorsque l’inquiétude, le doute, l’angoisse est là !
Que ce soit après l’annonce du diagnostic lorsqu’une foule  de  questions  surgissent.  Je  suis  toujours à  l’écoute et,  autant  que  je  peux,  j’essaye  toujours  d’apporter  les meilleures  réponses  possibles,  de  conseiller  au  mieux,  que  ce  soit  pour  des  questions  de  prise  en  charge  ou  tout simplement  pour  aider à  passer  un  cap  difficile,  mais  aussi  pour  partager  les  moments  de joie. Il arrive même  que nous  restions  en  contact  avec  des  familles  pour  qui  le  diagnostic  définitif  n’est  pas encore certain   car  nous  avons échangé  tant  de  choses durant toute la période d’attente et d’angoisse que des liens amicaux se sont tissés. Je vous remercie, malades, parents de malades, pour tout ce que nous partageons, pour votre soutien et pour tous les témoignages d’amitié et de reconnaissance que vous m’adressez.

L’Information par et pour les familles

C’est toujours à travers le bulletin d’infos que je vous tiens informés de  ce qui touche de près ou de loin le syndrome de Cohen
Nous en sommes au 8ème numéro de notre lettre d’information.
Nous  adressons également  des  courriers  spécifiques  aux  malades aux  familles  lorsqu’il  s’agit d’informations concernant des données médicales personnelles.
Les  malades  et  leurs  familles  nous  transmettent  également  toutes  les  informations  qu’ils  peuvent  avoir/trouver concernant  des  études  médicales  et/ou  scientifiques  sur  le syndrome de Cohen notamment  lorsqu’il  s’agit  de  nouvelles publications.  C’est  souvent  grâce à.  eux  que  nous  pouvons  prendre  contact  avec  des  médecins  ou  des  chercheurs travaillant sur l’étude du gène et que nous ne connaissons pas encore. Ces échanges d’informations nous enrichissent mutuellement !

L’implication des Familles

Quelques  familles  sont  particulièrement  actives  au  sein  de  l’association, que ce soit par la diffusion d’informations ou la collecte de fonds. Je ne les citerais pas toutes ici, mais je tiens à les remercier, elles se reconnaîtront.

Notre Site

Il est essentiel pour les familles qui cherchent à nous contacter. Serge travaille actuellement sur une remise en forme de notre site qui facilitera les mises à jour. Le site est pratiquement opérationnel et beaucoup plus facile à utiliser.

La société
Relations avec les autres Associations

Durant  l’année  2008,  nous  avons  poursuivi  les  échanges  avec  d’autres  associations,  collectifs  ou  fédérations  dont nous sommes membres  qu’ils soient en France ou à l’étranger.
Ce travail relationnel et actif dans le monde des maladies rares a toujours une grande importance.

La Législation

Le  premier  Plan  Maladies  Rares français  (2005-2008)  a  pris  fin  le  31  Décembre  2008.  Dés  le  mois d’Octobre,  lors  du  symposium  européen. « L’Europe  et  les  Maladies  Rares,  un  espoir…  la  mesure  des  attentes  des malades  et  des  familles »,  le  Président  de  la  République française a annoncé « qu’un nouveau Plan sera élaboré en 2009  et  entrera  en  vigueur  en  2010.  Les  principaux  acquis  du  premier  plan  – en  particulier  le  financement  des centres  de  référence seront  pérennisés » ..  Nous  resterons  vigilants  sur  l’élaboration  de  ce  nouveau  Plan  et  les moyens  qui  lui  seront  alloués  car  en  dépit  des  retombées  positives  pour  les  malades  et  les  familles,  les  défis  n’ont pas tous été relevés par le premier Plan.
Le Ministère du Travail, des relations sociales et de la solidarité  a annoncé en Septembre 2008 que le handicap restait une priorité du budget national français en 2009. Il est notamment prévu une revalorisation et une réforme de l’AAH (Allocation Adulte Handicapé) ainsi que la  création de 1400 nouvelles places en Etablissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT).
La Révision des Lois de Bioéthique, devrait commencer en 2010.

Nouveaux  Contacts

Plusieurs familles nous ont contactées. Tout d’abord Lucie, la grand’mère de Dylan qui  vient de fêter ses 9 ans, ils sont également de Belgique et ont pu rencontrer le professeur GILLEROT. Puis tout récemment Françoise la maman de Jorick qui est de CAVAILLON elle aussi nous a trouvé grâce à internet tout comme Isabelle la maman d’Alexis et plus récemment Edith pour ses deux enfants Tom 4 ans et Jade 2 ans (son témoignage a été joint au bulletin N°8) Virginie la maman d’Antonin nous a rejoint aussi, après un long silence, elle a enfin passé le cap difficile : ne pas vouloir croire « qu’Antonin est différent »…sa sœur Lucie m’avait contacté il y a 3 ans en me disant que sa sœur avait beaucoup de mal à voir et accepter cette différence. Nous allons nous rencontrer le 5 décembre pour la Marche des Maladies Rares à Paris. Ce sera avec beaucoup d’émotion car depuis nos premiers mails nous restons en contact  pour évoquer nos journées. Cela porte à 23 les malades recensés !

Rencontre  Evènements et manifestations

Colloques, Congrès, Forums :

Nous y participons aussi souvent que possible avec Alliance Maladies Rares puisque nous sommes membres du collectif qui rassemble environ 170 associations. Beaucoup de nos déplacements se font vers Paris.
 
ASSEMBLEE GENERALE GROUPAMA

Jeudi 27 mars 2008 et Vendredi 11 avril 2008
Avec notre votre vice-présidente, nous avons assisté à deux assemblées générales de Groupama ! La première s’est déroulée à la salle des fêtes de Monbazillac. La dernière partie était consacrée à Groupama Santé … Après le passage d’une séquence de film retraçant le rôle de Groupama Santé pour l’aide apportée aux maladies rares, madame Eliane PELOUX m’a demandé de présenter notre association et  notre parcours. Cette intervention a touché pas mal de personnes de l’assistance et nous avons été sollicitées à nouveau pour une table ronde à l’assemblée générale qui a eu lieu à Périgueux pour témoigner de l’aide apporté par la fondation aux associations de maladies rares.

PREMIERE JOURNEE D’INFORMATION DU SYNDROME DE COHEN

Samedi 24 mai 2008

Cette  journée a été pleine d’émotion  pour toutes les familles qui avaient fait le déplacement dans la belle cité de Cyrano. La municipalité de Bergerac nous avait offert la gratuité du Centre Culturel pour cette occasion. La matinée était consacrée à la vie de notre association et l’assemblée générale a retracée les évènements et objectifs de l’association, notre parcours et les principales avancées réalisées en matière de recherche. Nous avons présenté les familles : Mr et Mme GALLEY et leur fils Clément de BELLEY, Mr et Mme OREILLARD de St FORT, Mr et Mme CIRINO et leur fille Synthia de BELGIQUE, Mr et Mme VALBONESI de St CAPRAISE DE LALINDE, Mr et Mmes LE BLAVEC de St MANDE, Mme AMIC et son fils Rudy de l’île de PORQUEROLLES, Mr et Mme BURNET et leur fille Sabine de CRAN-GEVRIER.   Après le petit historique pour mieux comprendre ce qui a motivé le besoin de créer cette association de maladie rare et ses objectifs, Monsieur le Maire, Dominique ROUSSEAU et son adjointe aux affaires sociales Béatrice PATRIE également député Européenne ont fait un discours pour dire à quel point cette Première Journée d’Information  était importante et nécessaire pour que les maladies rares ne soient pas orphelines du système de santé.
Nous les remercions de leur présence et de leur soutien, leurs paroles nous sont allées droit au cœur. A la fin de l’assemblée générale, nous avons laissé la parole à Jean CHAGNEAU, Conseiller Général de la Dordogne, qui a repris les points importants dans le compte rendu. Comme à son habitude c’est avec beaucoup d’émotion qu’il s’est exprimé et la fin de son discours nous a  particulièrement touchés. Il a souhaité une bonne fête à toutes les mamans qui comme il l’a dit ne sont pas tous les jours à la fête et  il a terminé en disant que « tout ce qui est rare est cher, mais que pour lui les maladies rares lui sont chères » Merci Jean pour ces paroles pleines de sensibilité et qui je le sais viennent du cœur ! Tu es vraiment exceptionnel !
Puis nous avons présenté nos médecins : Pr Didier LACOMBE service génétique au CHU Pellegrin BORDEAUX Dr généticien Yves GILLEROT centre génétique humaine BRUXELLES Belgique Pr Joseph COLIN chef de service ophtalmologie CHU Pellegrin BORDEAUX, le Dr Didier GRIFFITHS Dentiste attaché service génétique CHU Pellegrin BORDEAUX.
A 12 heures nous sommes allés nous restaurer autour d’un buffet très convivial, qui nous a permis de dialoguer les uns avec les autres en toute amitié.
Vers 14 h nous avons rejoint la salle pour les conférences de nos médecins.
Le Pr Didier LACOMBE a pu nous présenter toutes sortes de schéma pour expliquer les problèmes génétiques liés au syndrome de Cohen. Le plus important pour tous les parents est l’étude du COH1 qui est maintenant disponible à DIJON. Puis, le professeur Yves GILLEROT a parlé avec beaucoup d’humanité du parcours du combattant pour les parents à l’annonce de la maladie. Le docteur Didier GRIFFITHS est intervenu pour les problèmes dentaires souvent liés à la maladie et a donné toutes sortes d’astuces pour une bonne hygiène buccale et la prévention.  Le professeur Joseph COLIN a développé tous les problèmes visuels rencontrés par beaucoup de patients atteints du syndrome de Cohen, il a pratiqué une greffe de cornée avec succès en 2001 pour  le kératocône de Florence. Suite à ces conférences  les parents ont pu poser toutes les questions qu’ils souhaitaient.
Un dialogue très amical avec nos spécialistes, parfois humoristique malgré le sérieux de cette réunion. Des médecins très à l’écoute de tous les problèmes liés à cette maladie rare. Les familles étaient très satisfaites de cette rencontre. Nous nous sommes quittés après le verre de l’amitié…  Hélas toutes les familles ne pouvaient être là, mais je sais qu’elles étaient de tout cœur avec nous.

Merci encore à nos médecins qui ont été formidables.
Rendez-vous en mai 2010 pour la 2ème Journée d’Information avec le professeur Laurence Faivre de Dijon qui a déjà accepté notre invitation.

En Septembre  

Un voyage organisé avec l’association des retraités de Bergerac « Lou Cantou » nous a permis d’aller en Sardaigne, c’est ainsi que j’ai pu revoir Sara et sa fille Monica atteinte du Syndrome de Cohen et Marco son fils. J’avais pris rendez-vous et les avais accompagnés à l’hôpital Necker en juin 2007. Quel plaisir d’avoir pu passer toute une soirée ensemble. Rendez-vous en 2010 à Paris pour notre 2ème Journée d’Information.

Samedi 4 octobre 2008

Notre friperie n’a pas été à la hauteur de nos espoirs…beaucoup trop de travail pour peu de recette. Nous allons sans doute chercher une autre façon de collecter quelques fonds afin de prévoir l’organisation de notre Deuxième Journée d’Information qui aura lieu en mai 2010 sur 2 jours avec le professeur Laurence OLIVIER-FAIVRE de Dijon qui étudie le gène COH1. Vous serez informés sur le programme qu’il nous faut déjà mettre en place afin de pouvoir accueillir un maximum de familles et les médecins, ce qui représente un gros investissement. Nous espérons que nos réserves financières seront suffisantes pour faire face à ces besoins.

Le Téléthon et la Marche des maladies rares

Outre nos divers déplacements vers la capitale pour nos RIME avec Alliance il y a la préparation du Téléthon et de la Marche des Maladies Rares à Paris.
 Nous avons eu la coopération et l’appui du Club des Trois Îlets qui se trouve en Martinique. Le directeur Dominique LISEE a accepté de participer au téléthon en vendant les porte-clés peluches et d’autres on été distribués en Pédiatrie au Pôle Mères Enfants à Fort de France. Nous sommes en contact avec différents médecins afin de savoir quelle est la prise en charge des Maladies rares aux Antilles. Le professeur LACOMBE y a participé et présenté Le Plan Maladies Rares et les filières de soins lors d’une réunion sur ce sujet le 12 décembre 2008 au CHU de Fort de France.
Comme chaque année nous étions sur le stand de la ville de Bergerac qui cette année proposait des petits déjeuners les 2 samedis précédents le Téléthon sur le parvis de l’église. La vente de nos potages potiron, porte clés peluches, écharpes  avec le logo a permis de réunir une coquette somme entièrement versée à l’AFM. Nous avons confié à l’association Lou Cantou la vente des  produits restants car le samedi 6 décembre nous partions en bus très tôt pour être au départ de la marche qui nous réunit chaque année à Paris.
Une partie de la famille a souhaité faire le déplacement et participer à la 9ème marche, organisée par Alliance Maladies Rares, Léo 9 ans et Louis 7 ans, accompagnés d’une de mes filles Antonia et de mon gendre Sébastien, mon plus jeune fils Anthony et son  copain Jonathan, Marie- Pierre  secrétaire adjointe de l’association. Comme toujours nous avons fait ce long voyage avec l’association AMARMYUL une maladie rare dont Hélène est atteinte depuis l’âge de 12 ans.
A notre arrivée nous avons retrouvé  les milliers de marcheurs à l’hôpital Broussais devant les locaux d’Alliance Maladies Rares où certaines familles nous attendaient.
Eliane, la maman de Clément arrivait de Belley dans l’Ain, c’était la 2ème fois qu’elle participait à la marche. Isabelle était également là avec son mari et Guillaume qui marchait pour son frère Yannick.  
Après la séance de maquillage pour les petits et les grands, nous étions prêts pour le départ de la marche. Sous le panneau Syndrome de Cohen 14 personnes qui par solidarité ont porté les panneaux de différentes maladies, car les maladies sont rares mais les malades sont nombreux. Tous unis dans le même combat cette marche est un moment festif et mes deux petits enfants ont été très enthousiastes et très courageux pour cette traversé de 7Kms dans Paris, comme toujours précédé par le camion-scène, la fanfare des grandes écoles et les clowns. Heureusement cette année la météo fut très clémente. C’est à la nuit tombée que nous sommes arrivés à l’hôpital Pitié Salpêtrière, une collation bien méritée nous y attendait. Une délégation fut ensuite transportée par des bus de la RATP jusqu’au plateau télé, situé à La Plaine Saint Denis. Nous avons été accueillis  sur scène un peu avant 22H avec Julien COURBET qui a effectué toute la marche avec nous. C’est toujours un moment émouvant où nous rencontrons le parrain du Téléthon (qui cette année était Julien CLERC) et les animateurs eux-mêmes très émus par notre arrivée. Le passage à la télé est un peu la reconnaissance de l’effort des familles qui se sont mobilisées pour faire connaître et reconnaître ces maladies dont on ne parle qu’à l’occasion du Téléthon, mais qui pour elles font partie du quotidien, car pour la maladie il n’y a pas de répit, c’est un combat de chaque jour. C’est l’espoir qui  nous fait marcher et nous ne devons pas abandonner.  .Nous serons tous là ! Léo et Louis sont déjà prêts pour la Marche 2009, qui chaque année bénéficie du soutien de la Fondation Groupama pour la Santé. Ce sera la 10ème année.  RV le 5 décembre 2009 !
En fin d’année 2008  nous avons fait un gros travail de communication auprès des hôpitaux dans chaque service génétique en adressant un courrier et une brochure pour les informer de l’existence de notre association afin qu’il soit possible pour les familles qui en exprimeraient le besoin de nous contacter par ce biais. Des affiches sont distribuées chez les médecins et dans tous lieux publics (MSA, CPAM, CAF, Mutuelles etc.)
Nous savons combien il est difficile de se retrouver seul et sans soutien à l’annonce de la terrible nouvelle. La solitude et l’incompréhension nous envahissent avec tant de questions restées sans réponse…Trouver enfin d’autres familles concernées et pouvoir partager nos vécus, nos histoires et nos expériences apportent un grand réconfort. Nous sommes de plus en plus nombreux !
23 malades recensés actuellement et tant d’autres qui sont encore isolés.
L’année 2009 est bien avancée et il y a encore de nombreux évènements à entreprendre. Nous en parlerons lors de notre prochaine assemblée générale qui aura lieu en mai 2010 à l’occasion de notre 2èm Journée d’Information ! Elle est en cours d’organisation et le professeur Laurence FAIVRE a déjà accepter d’être présente pour la conférence.
Maintenant je vais vous demander de bien vouloir voter le quitus du Rapport  Moral  que  je  viens  de  vous  présenter. Mais avant cela, avez-vous des questions ?

RAPPORT FINANCIER 2008

Voici maintenant notre rapport financier 2008 présenté par notre trésorière Antonia BAPTISTE.
L’année  2008 se situe  parmi les meilleures comme vous pouvez le constater grâce en grande partie aux dons de la C.F.A.O avec un don de 3 000€ en Janvier 2008 (arrivé tardivement pour l’année 2007 et celui d’octobre 2008) Cette œuvre de bienfaisance toujours à nos côtés depuis la création de l’association nous a permis de réaliser de nombreux projets et de soutenir les familles ! Je sais que nous le devons en grande partie à l’amical soutien de Monsieur NICOLAS et de Madame ROYERE. Merci aussi aux adhérents qui chaque année sont plus nombreux et nous soutiennent. Le Conseil Général qui nous renouvelle la subvention de fonctionnement qu’elle nous accorde chaque année (grâce à l’amitié de Jean CHAGNEAU, toujours à nos côtés pour défendre la cause des maladies rares. Son intervention en conclusion de notre première partie de la Journée d’Information au Centre Culturel a énormément touché les familles présentes. La mairie de Bergerac a aussi renouvelé sa subvention. La friperie n’a pas été à la hauteur de nos espoirs car il faut en déduire la location de la salle…nous réfléchissons à d’autres moyens de collecter quelques fonds pour financer notre 2èmeJournée d’Information et mener à bien nos actions.
Pour les dépenses comme vous pouvez le constater la Journée d’Information et les déplacements sont les charges les plus importantes de l’année 2008, mais nous avons un solde positif de 450€.
Nous allons  donc  vous  demander   de  voter  le  quitus  pour  ce  Rapport  Financier  de  l’année  2008,  après avoir posé les questions que vous jugerez nécessaires.

CONSEIL D’ADMINISTRATION

Les membres du bureau restent les mêmes…si personne n’y voit d’objections.

ETABLISSEMENT DU MONTANT DE LA COTISATION POUR L’ANNEE 2010

Je  propose  que  nous  établissions  ensemble  le  montant  de  la  cotisation  pour l’année  prochaine,  à savoir  2010. Nous ne l’avons jamais augmenté…faut-il le faire ? Chacun fait selon ses moyens et personnellement je laisserai l’adhésion à 20€ car certains donnent davantage et il ne faut pas laisser penser que les petits dons sont insignifiants ! « Les petits ruisseaux font les grandes rivières ».

PROJETS ET BUDGET PREVISIONNEL 2009

Vous  les  trouverez  annexés  ci-joint  et  je  vous  invite  à  en  prendre  connaissance.  N’hésitez  pas  à nous  poser  toutes questions ou demander toutes explications les concernant que vous jugeriez utiles. Ils sont la continuité des actions que nous avons menées depuis la création l’association Maladie Rare SCI (Syndrome de Cohen).En conclusion nous laissons la parole à Jean  CHAGNEAU Conseiller Général de la Dordogne et fidèle ami, toujours présent malgré son emploi du temps très chargé. Il nous a assuré de son soutien.