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Evènements et Manifestations - Bulletin d'infos N°9
SCI. INFOS N°9- JANVIER 2010
 Bonne et Heureuse Année 2010Meilleurs vœux à tous. Un peu d’espoir pour nos enfants en attente de diagnostic se profile à l’horizon, puisqu’à DIJON l’équipe du professeur Laurence OLIVIER-FAIVRE étudie le gène COH1 récemment identifié chez les patients atteints du syndrome de Cohen. Nous sommes de plus en plus nombreux et décidés à ne plus rester isolés ! Ce réseau de familles unies, solidaires dans la lutte contre la maladie est d’une richesse infinie pour tous. Les témoignages montrent combien il est important pour chacun, de pouvoir partager nos vécus, nos histoires et nos espoirs. A tous nous souhaitons une très bonne année 2010 et surtout une bonne santé pour vous et pour ceux qui vous sont chers. SITE INTERNET Notre principal outil de travail étant Internet. Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen de les trouver et de nous contacter ! Le site a été totalement relooké, n’hésitez pas à allez le visiter. Les mises à jour sont faites 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations. La liste des médecins a été réactualisée grâce à l’annuaire des maladies rares d’Orphanet pour faciliter les recherches des familles suivant leur région. Nous continuons à diffuser nos informations sur chaque nouveau site qui nous semble sérieux et d’intérêt. Il reste encore beaucoup d’endroits du globe difficiles d’accès, mais nous ne désespérons pas de trouver les liens, les réseaux, qui nous permettrons de nous y faire connaître. Voici notre nouvelle adresse : http://www.asso.orpha.net/SCI Brochure Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. Elles sont réactualisées régulièrement. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui vous paraîtraient utile. Grâce à vous tous, nous pourrons bientôt faire connaître et reconnaître la maladie de nos enfants et sensibiliser le monde médical et les médias sur cette maladie rare. En début d’année nous avons fait parvenir dans chaque service génétique (63 au total) un courrier avec une brochure pour les informer de l’existence de notre association afin qu’il soit possible pour les familles qui en exprimeraient le besoin de nous contacter. Nouveaux Contacts Depuis notre dernier bulletin d’infos une autre maman nous a rejoints ! Plus précisément la maman d’Antonin a réussi à passer un cap difficile en acceptant de reconnaître que son fils est atteint d’une maladie rare. Même si elle le savait depuis longtemps c’est sa sœur Lucie qui m’avait tout d’abord contactée car Virginie était trop bouleversée pour le faire. Nous devions nous retrouver à Paris pour la Marche des Maladies Rares mais elle n’a pas pu venir car elle a été à nouveau trop mal pour pouvoir faire le déplacement.. Je sais combien cela peut-être douloureux et que le combat est difficile pour faire accepter nos enfants, que ce soit dans les écoles ou autres endroits. Les choses ont évoluées mais pas encore suffisamment pour les parents, il faut se battre au quotidien et imposer nos choix car qui connaît mieux que nous ce qui est bon pour nos enfants ? Les galères c’est nous qui les vivons au jour le jour. Heureusement nous pouvons partager tout cela avec ceux qui vivent les mêmes problèmes. Pour nous pas de vacances, la maladie se vit au quotidien ! Nous sommes là pour apporter notre soutien à tous ceux qui en expriment le besoin ! Rencontre Evènements et manifestations L’année 2009 était surtout axée sur la communication et la distribution de brochures et d’affiches concernant les maladies rares et bien sur le syndrome de Cohen. L’étude du gène COH1 pratiquée à Dijon par l’équipe du professeur Laurence Olivier-Faivre pourra peut-être nous apporter quelques réponses. La 2ème Journée d’Information aura lieu le 8 et 9 mai 2010 à Paris, pour permettre à un plus grand nombre de familles de venir ! Vous serez informés sur le programme qu’il nous faut déjà mettre en place afin de pouvoir accueillir un maximum de familles et les médecins, ce qui représente un gros investissement. Nous espérons que nos réserves financières seront suffisantes pour faire face à ces besoins… Il faut se mobiliser pour obtenir des aides où des subventions pour organiser au mieux cette rencontre. Nous allons demander les subventions dès maintenant en espérant qu’elles soient votées dans le budget primaire. Samedi et dimanche 26 et 27 septembre 2009  Le Forum des associations à Bergerac a lieu tous les 2 ans et c’est l’occasion de retrouver de nombreuses associations et de rencontrer beaucoup de personnes en quête de renseignements sur nos différentes actions… C’est ainsi que nous avons pu aider de nombreux malades isolés cherchant des réponses, et les diriger vers des associations concernant leur maladie et pouvant les soutenir. Ce fut également l’occasion de discutions avec Romain qui nous a rejoint depuis… Il déborde d’énergie et d’idées pour faire avancer nos objectifs. Il m’a accompagné à Paris lors de notre dernière réunion d’information des membres d’Alliance Maladies Rares et aussi pour la Marche des Maladies Rares à Paris. Ces jeunes nous apportent beaucoup et peuvent contribuer à faire comprendre que cela n’arrive pas qu’aux autres. Nous sommes tous concernés.Samedi 3 octobre 2009 Assemblée Générale Un après midi placé sous le signe de la convivialité nous a réunis pour l’assemblée générale. Merci à tous d’être venus, de participer à la vie de notre association et de nous soutenir dans notre combat contre les maladies rares. Chacun a pu exprimer ses idées, ses objectifs et souvent les difficultés rencontrées pour trouver un établissement correspondant au besoin de nos enfants. Après avoir pris connaissance du rapport d’activité de l’année 2008 et du bilan comptable et les avoir approuvé, c’est Jean CHAGNEAU adjoint à la mairie de Bergerac et Conseiller Général de la Dordogne qui comme à son habitude a conclu par des paroles pleines de bonté et d’humanité. Un ami qui est toujours présent et nous apporte son soutien…c’est important pour nous tous. Vendredi 4 et samedi 5 décembre 2009 Comme tous les ans le Téléthon a Bergerac nous a permis de participer à différentes actions. En ce qui concerne notre association nous avons pu remettre 388€ à l’AFM grâce à la vente de nos potages potiron et gâteaux millias et surtout la ventes de peluches porte-clefs effectuées par la maison de retraite La Madeleine et la maison d’accueil temporaire Sainte Marthe. Nous remercions la direction et l’animatrice qui ont contribué à la réussite de cette opération pour le Téléthon 2009. Samedi 5 décembre, nous avons pris la route de très bonne heure pour participer à la Marche des Maladies Rares à Paris. Cette année nous n’avons pas pu y aller en bus comme les autres années…pas assez de monde et pas de subvention suffisante pour ce déplacement annuel accordée par le conseil Général à l’association A.M.A.R.M.Y.U.L. C’est en voiture que nous avons fait le voyage vers la capitale. Romain, Aurore et Marion étaient également du voyage. Le temps n’était pas très favorable pluie, vent, mais Anthony a très bien conduit à l’aller comme au retour malgré les intempéries et la longue route.  Arrivée à l’hôpital Broussais nous avons pu retrouver les familles connues et en rencontrer de nouvelles. Des moments très émouvants surtout pour Edith (maman de Tom et Jade) Nous savions que nous serions très émues lors de cette rencontre et pour accomplir cette marche, mais ce sont des moments très précieux et pouvoir partager nos histoires et nos espoirs face à la maladie nous aide à supporter nos galères, unies dans le même combat nous sommes plus fortes et solidaires. Eliane, Isabelle et Jean-Michel aussi portaient les panneaux de maladies rares, car nous sommes de tout cœur avec tous ceux qui en sont atteints. Nous menons tous le même combat. , car les maladies sont rares mais les malades sont nombreux.  C’est aussi pour Fabienne et Thierry (les parents de Kévin) qui cette année n’ont pas pu venir que j’ai porté le panneau du syndrome d’Alström. Nous leur souhaitons beaucoup de courage pour faire face à l’opération délicate que doit subir leur petit garçon le 5 février 2010. Nous sommes de tout cœur avec eux et nous ne manquerons pas de prendre des nouvelles. Les 2 500 marcheurs très motivés ont parcourus 8 kms dans les rues de Paris avec la fanfare des grandes écoles et les clowns. Une pause sur le parvis de la mairie du XVème arrondissement vers 17H30 . Arrivée sur le plateau télé installé cette année au Pavillon Baltard à Nogent-sur-Marne C’était les 10 ans de la Marche pour Alliance Maladies Rares ! Actions à venir Nous continuons nos actions il y a beaucoup à faire dans le social et la solidarité ! Notre association est membre du CIAS (Centre Intercommunal d’Aide Social Canton Bergerac II) sous la présidence de Monsieur Jean CHAGNEAU. Une réunion mensuelle dans les communes avoisinantes de Bergerac où nous devons débattre des dossiers d’aide sociale. Hélas les demandes sont de plus en plus nombreuses avec la période difficile que chacun peut-être amené à traverser. Notre association est aussi membre du Conseil de notre Quartier. Je suis toujours disponible pour ceux et celles qui en auraient besoin. Les mails ou le téléphone sont toujours un moyen pour nous contacter rapidement. La principale de nos actions pour ce premier semestre aura lieu à Paris 14ème pour la Deuxième Journée d'Information de la maladie rare du syndrome de Cohen. Notez bien le 8 et 9 mai 2010 au Centre international de séjour FIAP Jean Monnet Paris 14ème. Les conférences des Médecins auront lieu le samedi après-midi de 14h à 19h. Nous espérons que cela apportera beaucoup aux familles présentes! REMERCIEMENTS Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui encouragent nos actions en renouvelant leur cotisation ou leur don. La CFAO est notre principal soutien et depuis le début elle nous permet de réaliser nos nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau et à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés ! Merci aussi au Conseil Général, à la Ville de Bergerac de l’aide qu’ils apportent pour le fonctionnement de l’association. Alliance Maladies Rares et Orphanet toujours à nos côtés dans un même combat ! Tout au long de l’année des forums et des rencontres nous tiennent au courant de toutes les avancées concernant les maladies rares. Groupama Santé pour leur engagement auprès des associations de maladies rares et l’organisation de la Marche à Paris. Les temps sont durs… Nous préparerons notre 2ème Journée d’Information qui aura lieu sur deux jours (le 8 et 9 mai 2010 à Paris) et demande un budget important pour que cette rencontre soit un succès et permette d’accueillir les médecins et les familles de différentes régions ! Ceux qui n’ont pas encore eu l’occasion de le faire trouveront un formulaire d’adhésion dans la brochure joint au bulletin pour la cotisation 2010 qui vous fera bénéficier d’une déduction fiscale. Un reçu vous sera adressé dés réception. Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien » Très cordialement à tous. BONNE ET HEUREUSE ANNEE 2010 Date de création : 31/12/2009 • 11:46 | Préférences
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