Sud-Ouest- Mai 2010
Un Tour en Ville
Maladie de Cohen: l'association toujours active
Un Tour en Ville
Maladie de Cohen: l'association toujours active
La Bergeracoise Marie-France Zanette poursuit son combat contre le syndrome de Cohen.
La présidente de l'association Maladie Rare SCI, syndrome de Cohen International avait organisé une 1ère journée d'information en mai 2008 au centre culturel de Bergerac, qui avait réuni des familles venues de différentes régions de France et de Belgique. L'association a organisé sa 2ème journée d'information le 8 mai 2010 à Paris avec une conférence du professeur Laurence Faivre du CHU de Dijon, où un laboratoire étudie depuis peu le gène de cette maladie rare. Cette journée a permis de faire le point sur les avancées et les résultats des études de cette maladie qui provoque toutes sortes de handicaps...(mental, visuels etc).. Une prochaine réunion est programmée en mai 2012 à Bordeaux. Elle sera aussi axée sur les prises en charges des personnes atteintes de maladies rares ou lourdement handicapées qui se retrouvent sans structures après 20 ans.
La présidente de l'association Maladie Rare SCI, syndrome de Cohen International avait organisé une 1ère journée d'information en mai 2008 au centre culturel de Bergerac, qui avait réuni des familles venues de différentes régions de France et de Belgique. L'association a organisé sa 2ème journée d'information le 8 mai 2010 à Paris avec une conférence du professeur Laurence Faivre du CHU de Dijon, où un laboratoire étudie depuis peu le gène de cette maladie rare. Cette journée a permis de faire le point sur les avancées et les résultats des études de cette maladie qui provoque toutes sortes de handicaps...(mental, visuels etc).. Une prochaine réunion est programmée en mai 2012 à Bordeaux. Elle sera aussi axée sur les prises en charges des personnes atteintes de maladies rares ou lourdement handicapées qui se retrouvent sans structures après 20 ans.
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