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Evènements et Manifestations - Bulletin d'infos N°2
SCI . INFOS N°2 - JUIN/JUILLET 2006
Bientôt l'été et pour certains d'entre vous les vacances ! Mais nous gardons le contact et nous espérons nous rencontrer prochainement pour une réunion des familles en septembre à BERGERAC pour ceux qui le souhaitent et une autre à PARIS à l'occasion du Téléthon et de la Marche des Maladies Rares qui aura lieu le samedi 9 décembre 2006. Nous ne manquerons pas de vous faire parvenir les invitations et le programme qui je l'espère vous conviendront. Dans ce bulletin nous allons donner la parole à une famille pour un premier témoignage et nous le ferons régulièrement afin que chacun puisse exprimer ses sentiments: sur la découverte de la maladie, le regard des autres, les galères de toutes sortes, son combat et ses expériences. Dans la vie de chacun à notre façon nous portons notre croix, mais nous parents d'enfants différents nous sommes plus réceptifs à la misère du monde, plus attentifs et plus humains car pour eux nous combattons sans cesse, même si parfois nous baissons les bras ils sont là pour nous rappeler à la dure réalité ... ne jamais abandonner et comment résister, ils ont tant d'amour à donner. SITE INTERNET. Notre principal outil étant Internet, il est très important de créer un site, celui-ci est en cours de révision et d'amélioration. Toutes les pages vont êtres mises à jour et de nouvelles pages créées. Très bientôt le calendrier sur les prochains évènements et les actions en cours vous y seront communiqués. En voici l'adresse: http://www.orpha.net/nestasso/SCI . BROCHURE Nous pouvons vous en adresser d'autres exemplaires si nécessaire. N'hésitez pas à la diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux ... Elle sera plus tard, complétée d'une affichette et servira de base à des encarts dans des publications médicales. NOUVEAUX CONTACTS Fin mai une autre famille nous a contactés. Nous sommes toujours tristes de savoir que le malheur frappe encore quelque part, mais c'est aussi du réconfort que nous sommes en mesure d'apporter à des personnes qui se croient isolées. Le petit Rudy qui aura 6 ans le 9 août, habite l'Ile de Porquerolles et vient d'être diagnostiqué récemment. Le recensement est actuellement de 15 malades atteints du syndrome de Cohen: 14 en France, dans différentes régions et 1 en Sardaigne. Les contacts sont récents et très chaleureux avec toutes ces familles. Enfin nous ne sommes plus seules. Nous allons pouvoir rompre l'isolement, échanger nos expériences et accéder aux informations sur la maladie. Recenser les malades dans le monde entier. Faire connaître et reconnaître cette maladie en temps que maladie orpheline! Hélas ! Combien ! D'autres ne sont toujours pas diagnostiqués ?
RENCONTRES, EVENEMENTS ET MANIFESTATIONS
Le 2 février 2006 Le Plan national maladies rares ( PNMR ) 2005-2008, inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique de 2004, vient développer, renforcer et donner une cohérence aux nombreuses initiatives dans ce domaine, en lien avec les associations de malades. Le PNMR fixe comme priorité d' « assurer l'équité pour l'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge » des personnes souffrant d'une maladie rare, à travers la déclinaison de 10 axes. Les objectifs de la journée étaient de dresser dans un premier bilan des actions engagées depuis le lancement du Plan en novembre 2004, mais aussi d'analyser les perspectives de déclinaison régionale et européenne du PNMR.
Le 2 mars 2006
Le 25 avril 2006
Le 6 mai 2006
Le 11 mai 2006 Partie la veille en TGV pour PARIS et après une nuit passée à l'hôtel Broussais situé tout près de l'hôpital ( où on lieu les RIME avec Alliance Maladies Rares ) ... jeudi 11 mai 9 heures 2006: colloque à l'assemblée Nationale, salle Victor Hugo avec Marc LAFFINEUR, Député, Président du groupe d'étude sur les maladies orphelines. Au programme: la lutte contre les maladies rares: l'espoir!  Le ministre de la santé et des Solidarités Xavier BERTRAND présente le Plan national maladies rares, un an après. La spécificité de la prise en charge des patients atteints de maladies rares avec Françoise ANTONINI déléguée générale Alliance Maladies Rares. La reconnaissance des maladies rares par la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie avec le Dr Pascale Gilbert. La prise en compte des maladies rares dans le dispositif des Maisons départementales des personnes handicapées avec Annie CURTELIN, MDPH de la Savoie. Les maladies rares: une problématique que ne peut plus ignorer l'action locale de l'Est avec Juliette DANIEL, Inspecteur régional de la Santé à la DRASS des Pays de la Loire.  La recherche sur les maladies rares: le rôle des associations avec Laurence THIENNOT-HERMENT, Présidente de l'AFM. Le GIS-Institut des Maladies Rares : une structure dédiée à la recherche sur les maladies rares avec le Dr Pascale BORENSZTEIN, Secrétaire générale. Les Centres de référence maladies rares: un réseau à l'échelle interrégionale avec le professeur Dominique BONNEAU, Service génétique du CHU d'Angers, centre de référence sur les Maladies neurogénétiques. Les laboratoires pharmaceutiques: un marché en pleine croissance. Avec le Dr Annick SCHWEBIG, Président directeur général des laboratoires Actelion Pharmaceuticals France . Fin du colloque à 13 heures. Retour à l'hôpital Broussais pour un buffet avant la réunion qui rassemblait les nouvelles associations membres d'Alliance Maladies Rares. Nous nous sommes présentées et avons fait connaissances. Françoise ANTONINI nous a expliqué l'histoire et l'organisation de l'Alliance. Les membres du conseil ont répondu à nos interrogations, concernant la vie, le fonctionnement ou les projets de l'Alliance. Fin de la réunion vers 17h après une journée bien remplie et riche de contacts chaleureux ... une nouvelle famille attentive à nos espérances ... est là, toujours prête à nous écouter et nous guider ... c'est rassurant de ne plus se sentir isolés ! DATES A RETENIR En septembre : Réunion-Familles à Bergerac et assemblée Générale Le 28 et 29 septembre: RIME et Forum à Paris avec Alliance Maladies Rares Le 5 octobre: Conseil national Le 10 octobre: Invitation à GROUPAMA-SANTE! Le 13 et 14 Octobre: Formation écoute avec Alliance Préparation du Téléthon Le 18 novembre: RIME à Paris Le vendredi 8 décembre: Téléthon à BERGERAC Le samedi 9 décembre: Marche des Maladies Rares à Paris Le dimanche 10 décembre: Rencontre-Familles à familles à Paris. REMERCIEMENTS Merci à tous nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs . Particulièrement la CFAO qui soutien nos projets et nous aide à faire fonctionner l'association . C'est grâce à vous tous que nous pourrons continuer notre combat contre la maladie. Merci aussi à Alliance Maladies Rares pour l'aide qu'elle apporte aux associations ainsi qu'à Orphanet et GROUPAMA-SANTE, des partenaires qui soutiennent les associations de personnes atteintes de maladies rare et leurs familles et aussi aux Lions de Bergerac qui dans un courrier du 5 juillet espèrent pouvoir nous aider prochainement ... nous savons qu'ils participent au Téléthon en répondant au téléphone sans compter les autres actions entreprises : des tulipes contre le cancer ! Cordialement à tous ! Merci aussi à Valérie et Serge pour leur aide à la création du site . Bonnes vacances à tous Date de création : 07/09/2009 • 13:23 | Préférences
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