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Evènements et Manifestations - Bulletin d'Infos N°10
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SCI- BULLETIN D'INFOS N° 10 - JUILLET 2010


Bonnes Vacances à tous ! Petits et grands profitez en bien pour vous reposer et retrouver ceux que vous aimez : parents et amis, il n'y a rien de meilleur dans la vie pour oublier un peu le quotidien et les soucis...

Le 8 mai c’est  à Paris que la 2ème Journée d’information a permis aux familles de rencontrer le professeur Laurence OLIVIER-FAIVRE venue spécialement de Dijon pour animer cette conférence et nous faire part des avancées concernant l’étude du gène COH1 récemment identifié chez les patients atteints du syndrome de Cohen. Nous sommes de plus en plus nombreux et décidés à ne plus rester isolés ! Ce réseau de familles unies, solidaires dans la lutte contre la maladie est d’une richesse infinie pour tous, même si encore pour beaucoup le diagnostic reste incertain… Les témoignages montrent combien il est important pour chacun, de pouvoir partager nos vécus, nos histoires et nos espoirs…car pour la maladie pas de vacances !
Une pensée affectueuse pour les parents d’Adeline qui nous a quitté en janvier 2010

SITE  INTERNET

Notre principal outil de travail étant Internet. Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen de les trouver et de nous contacter ! Le site a été totalement relooké, n’hésitez pas à allez le visiter. Les mises à jour sont  faites 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations. La  liste des médecins a été réactualisée grâce à l’annuaire des maladies rares d’Orphanet pour faciliter  les recherches des familles suivant leur région.  Nous continuons à diffuser nos informations sur chaque nouveau site qui nous semble sérieux et d’intérêt. Il reste encore beaucoup d’endroits du globe difficiles d’accès, mais nous ne désespérons pas de trouver les liens, les réseaux, qui nous permettrons de nous y faire connaître. Voici notre nouvelle adresse : http://www.asso.orpha.net/SCI

Brochure

Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. Elles sont réactualisées régulièrement. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui vous paraîtraient utiles.Grâce à vous tous, nous pourrons bientôt faire connaître et reconnaître la maladie de nos enfants en sensibilisant le monde médical et les médias sur cette maladie rare.
En 2009 nous avons fait  parvenir dans chaque service génétique (63 au total) un courrier avec une brochure pour les informer de l’existence de notre association afin qu’il soit possible pour les familles qui en exprimeraient le besoin de nous contacter.


Nouveaux  Contacts

Depuis notre dernier bulletin d’infos une autre maman nous a rejoints ! Béatriz est la maman de Gaïa, elles demeurent à Milan en Italie. Nous avons des contacts réguliers et très chaleureux…Gaïa est une petite fille adorable de 8 ans.
Le test est à l’étude en Italie. Je sais combien cela peut-être douloureux et que le combat est difficile pour faire accepter nos enfants, que ce soit dans les écoles ou autres endroits. Les choses ont évoluées mais pas encore suffisamment pour les parents, il faut se battre au quotidien et imposer nos choix car qui connaît  mieux que nous ce qui est bon pour nos enfants ? Les galères c’est nous qui les vivons au jour le jour. Heureusement nous pouvons partager tout cela avec ceux qui vivent les mêmes problèmes. Pour nous pas de vacances, la maladie se vit au quotidien ! Anne-Marie et Jean-Marie les parents de Sabine ont appris que leur fille souffrirait du syndrome de Potocki Lupski, encore des moments difficiles et beaucoup d’incertitudes pour certains enfants encore mal ou pas diagnostiqués, comme François, Clément, Alice et peut-être même Florence ! Courage !
Nous sommes là pour apporter notre soutien à tous ceux qui en expriment le besoin !

Rencontre  Evènements et Manifestations

Le dimanche 28 février 2010 : 3ème Journée Internationale des Maladies Rares.

Cette manifestation a lieu tous les ans le dernier jour de février : 28 ou 29. De multiples actions se déroulent partout en France et en Europe. Son but est de rappeler que 30 millions d’européens sont concernés…par 6 000 maladies rares soit : 1 Personnes sur 20 en France. Un enjeu majeur de santé publique… A Bergerac cette action  s’est déroulée à la Maison des Syndicats de 10H à 18H. Romain tenait un stand pour Alliance Maladies Rares (collectif français qui regroupe 200 associations) avec sa maman qui avait préparé des gâteaux et des crêpes. Merci Régine pour cette participation. A notre stand Léo et Louis (les enfants de notre fille Antonia) toujours actifs pour l’association vendaient nos potages Potiron et nos gâteaux millas. Pour cette journée particulière, des peintres et sculpteur sont venus exposer leurs œuvres ! Jean-Michel est speakeur, il est venu bénévolement pour l’animation avec le matériel prêté par un ami. Madile et une amie sont venues nous rejoindre et nous soutenir, elles représentaient l’association de l’AFSED. Hélas peu de monde pour cette journée mais la visite et le soutien du député Daniel Garrigue et de Jean Chagneau nous a fait chaud au cœur ainsi que les encouragements des personnes venues nous rendre visite. Merci à tous. Rendez-vous en février  2011.
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              Léo et Louis très motivés  pour Florence                                                                         Romain et sa maman au stand d’Alliance


La 2ème Journée d’Information a eu lieu à Paris 14ème  le 8 mai 2010…


Nous nous sommes retrouvés au centre d’hébergement FIAP Jean Monnet à Paris 14ème pour une rencontre avec les familles et le professeur Laurence FAIVRE. Difficile d’organiser ce genre de rencontre pour une petite association depuis notre province et surtout de réunir les familles qui sont de toutes les régions et même de Belgique et d’Italie, mais je sais que ceux qui n’ont pas pu se déplacer étaient de tout cœur avec nous ce jour là ! Pour certaines familles c’était une première rencontre… Nathalie est venue avec un de ses fils(Clément) sa sœur et son beau-frère les accompagnaient (Fabien était resté avec son papa à Chaumont). Nathalie était déjà venue à la maison lors d’un passage dans la région avec une de ses sœurs et Clément. Régine et Daniel les parents de François étaient également présents…nous nous sommes déjà rencontrés, ils sont venus à la maison avec leur fils et aussi à la 1ère Journée d’Information à Bergerac ! Isabelle, Jean-Michel avec Guillaume et Yannick étaient présents comme ils le sont régulièrement pour la marche des maladies rares à Paris. Les parents d’Isabelle se sont joints à nous après le repas, ainsi qu’un de ses frères et son fils. Isabelle et ses parents étaient aussi à Bergerac pour notre 1ère Journée d’Information. Edith accompagnée de son compagnon, de Tom et Jade (nos deux plus jeunes enfants diagnostiqués  syndrome de Cohen) nous ont retrouvés avant la conférence. Avec Edith nous nous étions rencontrées avec beaucoup d’émotion lors de la marche et du Téléthon en décembre 2009. C’était une première pour elle depuis l’annonce de la maladie de ses 2 petits anges. Après le déjeuner et la pause café pris avec les familles présentent nous avons regagné la salle pour  assister à la conférence du professeur Laurence FAIVRE venue spécialement ce 8 mai 2010 de DIJON pour nous faire un exposé sur l’étude du gène COH1 avec un diaporama très intéressant qui  sera adressé à chaque famille avec un CD. Vous pourrez aussi retrouver ce diaporama sur notre site fin juin. Comme toujours, beaucoup de questions que se posent les parents ont été évoquées… Nous remercions le professeur Laurence FAIVRE de nous avoir accordé de son temps pour y répondre… La fin d’après midi nous a réunis autour d’un agréable goûter pour le plaisir des petits et des grands… Nous avions du mal à nous quitter, mais ce n’est qu’un au revoir… La prochaine rencontre aura lieu à Bordeaux en mai 2012, nous commençons à la préparer car elle sera sans doute en collaboration avec d’autres associations et pour ceux toujours en attente de diagnostic. Il y aura différents intervenants : médecins, éducateurs, responsable de MDPH etc.…Rendez-vous à ceux qui le souhaitent samedi 4 décembre 2010 pour la Marche des Maladies Rares à Paris lors du prochain Téléthon.

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               Pr Laurence FAIVRE avec les enfants                                                                 Les familles avec le Pr Laurence FAIVRE



Actions à venir


Nous continuons nos actions il y a beaucoup à faire dans le social et la solidarité ! Notre association est membre du CIAS (Centre Intercommunal d’Aide Social Canton Bergerac II) sous la présidence de Monsieur Jean CHAGNEAU. Une réunion mensuelle dans les communes avoisinantes de Bergerac où nous devons débattre des dossiers d’aide sociale. Hélas les demandes d’aides sont de plus en plus nombreuses avec les périodes difficiles que chacun peut-être amené à traverser. Notre association est aussi membre du Conseil de notre Quartier, dont le but est de  favoriser les échanges avec les habitants en faisant connaître leurs propositions et débattre sur des projets !
Notre assemblée générale aura lieu le samedi 25  Septembre 2010
Samedi 4 décembre 2010 : La marche des maladies rares à Paris lors du Téléthon où nous retrouverons avec plaisir les familles toutes unies dans ce même combat contre la maladie et l’isolement. Tous ensembles pour vaincre…


REMERCIEMENTS

Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui  encouragent  nos actions en renouvelant leur cotisation ou leur don. La CFAO est notre principal soutien depuis le début et c’est grâce à elle que nous pouvons réaliser la plupart de  nos projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau et à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés ! Merci aussi au Conseil Général, à la Ville de Bergerac de l’aide qu’ils  apportent pour le fonctionnement de l’association. Alliance Maladies Rares et Orphanet toujours à nos côtés dans un même combat !
Tout au long de l’année des forums et des rencontres nous tiennent au courant de toutes  les avancées concernant les maladies rares. Groupama Santé toujours engagé auprès des associations de malades et l’organisation de la Marche des Maladies Rares à Paris lors du Téléthon. Les temps sont durs… Nous avons du organiser notre 2ème Journée d’Information  à Paris, sans avoir perçu la moindre subvention malgré nos  demandes d’attribution d’un budget primaire nécessaire pour faire face aux frais occasionnés pour la réussite  de  cette rencontre.
Ceux qui n’ont pas encore eu l’occasion de le faire trouveront un formulaire d’adhésion dans la brochure joint au bulletin pour la cotisation 2010 qui vous fera bénéficier d’une déduction fiscale. Un reçu vous sera adressé dés réception. Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »…  Très cordialement à tous.

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Date de création : 21/06/2010 • 11:24
Dernière modification : 07/02/2011 • 16:07
Catégorie : Evènements et Manifestations
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