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Compte Rendu des Assemblées Générales - Assemblée générale du 23 Octobre 2010
Assemblée générale ordinaire du 23 Octobre 2010
COMPTE RENDU DE L’ANNEE 2009 Chères Familles, Chers adhérents et donateurs, Chers Amis,
Nous sommes très heureux de vous accueillir pour notre assemblée générale ! Nous avons dû changer la date afin que Jean CHAGNEAU puisse être parmi nous. Nous évoquerons quelques changements qui nous semblent importants pour de nombreux parents toujours en attente de diagnostic... Notre idée est d’associer notre logo SCI pour tous ceux qui nous contactent et sont encore sans diagnostic sur la maladie de leurs enfants…encore beaucoup trop nombreux. SCI : aussi pour « Syndrome de Cause Inconnue »… Je tiens à remercier toutes les personnes présentes aujourd’hui. Je remercie également Jean CHAGNEAU Conseiller Général de la Dordogne toujours fidèle à nos cotés. Merci à tous de nous soutenir dans notre combat contre les maladies rares en nous faisant l’amitié d’être là !
Je vous remercie, malades, parents et amis pour tout ce que nous partageons et ce que vous m’apportez. Même si cette assemblée générale ne revêt pas le caractère exceptionnel de celle de l’année dernière avec la venue des malades et de leur famille de toutes régions (tous unis dans un même combat) et des médecins généticiens et spécialistes qui ont accepté de nous consacrer un peu de leur temps et ont répondu chaleureusement à notre invitation) ! Cette année n’en a pas moins été importante. Comme d’ordinaire c’est surtout une rencontre amicale au siège de l’association qui nous réunis en toute simplicité.
Nous commencerons donc avec le rapport moral de l’année 2009. RAPPORT MORAL ANNEE 2009
Le contact individuel Nous sommes toujours en contact régulier avec la plupart des malades et/ou de leur famille. Que ce soit avant le diagnostic, lorsque l’inquiétude, le doute, l’angoisse est là ! Que ce soit après l’annonce du diagnostic lorsqu’une foule de questions surgissent. Je suis toujours à l’écoute et, autant que je peux,j’essaye toujours d’apporter les meilleures réponses possibles, de conseiller au mieux, que ce soit pour des questions de prise en charge ou tout simplement pour aider à passer un cap difficile, mais aussi pour partager les moments de joie. Il arrive même que nous restions en contact avec des familles pour qui le diagnostic définitif est encore incertain car nous avons échangé tant de choses durant toute la période d’attente et d’angoisse que des liens amicaux se sont tissés. Je vous remercie, malades, parents de malades, pour tout ce que nous partageons, pour votre soutien et pour tous les témoignages d’amitié et de reconnaissance que vous m’adressez. Un évènement douloureux est intervenu en Janvier 2010 : Adeline est décédée brusquement avant ses 42 ans…Nous sommes de tout cœur avec ses parents Marie et Pierre. Nous leurs adressons nos condoléances attristées et notre affection sera là pour les soutenir dans cette terrible épreuve. Nos pensées les accompagnent et nous resterons présents à leurs côtés. Leur Ange s’en est allée vers d’autres cieux. L’Information par et pour les familles C’est toujours à travers le bulletin d’infos que je vous tiens informés de ce qui touche de près ou de loin le syndrome de Cohen. Aujourd’hui nous en sommes au 10ème numéro de notre lettre d’information. Mais nous envisageons de réduire les frais en envoyant les bulletins par mail à ceux qui disposent d’Internet pour limiter nos dépenses (frais d’éditions et postaux). Nous adressons également des courriers spécifiques aux familles lorsqu’il s’agit d’informations concernant des données médicales personnelles. Les malades et leurs familles nous transmettent également toutes les informations qu’ils peuvent avoir trouvé concernant des études médicales et/ou scientifiques sur le syndrome de Cohen notamment lorsqu’il s’agit de nouvelles publications. C’est souvent grâce à. eux que nous pouvons prendre contact avec des médecins ou des chercheurs travaillant sur l’étude du gène et que nous ne connaissons pas encore. Ces échanges d’informations nous enrichissent mutuellement !
L’implication des Familles Quelques familles sont particulièrement actives au sein de l’association, que ce soit par la diffusion d’informations ou la collecte de fonds. Je ne les citerais pas toutes ici, mais je tiens à les remercier, elles se reconnaîtront. Isabelle (maman de Yannick) a proposé de faire paraître un article dans e magazine Déclic. Régine et Daniel ont réussi à obtenir un petit chèque de la section de Rugby qui parraine leur fils François lors du challenge auquel il participe chaque année…mais tout cela sera évoqué sur le prochain bulletin et dans l’assemblée générale 2011, ainsi que dans les projets à mettre en œuvre en 2011. Actuellement avec Marie (la maman de Simon et Fiona +) nous avons un projet de spectacle pour Janvier 2011 avec le Cabaret Nostalgie. Nous y travaillons actuellement et vous donnerons tous les détails très prochainement.
Notre Site Il est essentiel pour les familles qui cherchent à nous contacter. Il est opérationnel et très utile pour tous ceux qui cherchent des informations... Nous sommes à présent en rapport avec une association américaine, car des recherches avaient été entamées en Amérique il y a quelques années puis abandonnées, mais la volonté de certains parents outre atlantique a relancé de nouvelles études sur le gène du syndrome de Cohen. En unissant nos forces nous pouvons espérer un vrai travail de recherches…bientôt peut-être une rencontre-familles internationale. LA SOCIETE Relations avec les autres Associations Durant l’année 2009, nous avons poursuivi les échanges avec d’autres associations, collectifs ou fédérations dont nous sommes membres qu’ils soient en France ou à l’étranger. Ce travail relationnel et actif dans le monde des maladies rares a toujours une grande importance. LÉGISLATION Le Plan national Maladies Rares 2010-2014 Conformément aux recommandations du Haut Conseil de la Santé Publique, le pilotage interministériel a été réaffirmé et renforcé pour la préparation et le suivi futur du Plan national maladies rares 2010-2014. Le Professeur Gil TCHERNIA a ainsi été désigné pour piloter ce plan par lettre de mission signée des ministres en charge de la santé, des solidarités, de la recherche et de l’industrie. Madame Bernadette ROUSSILLE, Inspectrice générale des affaires sociales, a été nommée chef de projet. Conformément l’avis émis lors de la dernière séance du Comité de suivi du Plan national maladies rares 2005-2008, sept axes de réflexion et d’action ont été identifiés pour structurer le futur plan.
Les 7 thématiques retenues sont les suivantes :* Epidémiologie, recueil de données, évaluation, * Prise en charge financière, remboursements, * Information et formation, * Diagnostic, soins et prise en charge médicale et sociale, * Médicaments spécifiques, * Recherche, * Coopération européenne et internationale. Pour chacun de ces axes, un groupe de concertation a été mis en place. Ces groupes, qui se réunissent actuellement, sont co-pilotés, d’une part, par des présidents, personnalités qualifiées issues du champ concerné, et/ou par des représentants d’associations de malades, et, d’autre part, par des rapporteurs désignés par les différentes directions pilotes des ministères. (Alliance maladies rares Novembre 2009)
Nouveaux Contacts Edith est la maman de trois enfants dont les deux derniers sont atteints du syndrome de Cohen. Tom a 4 ans et Jade 2 ans. Nous sommes là pour lui apporter notre soutien ! La vie est cruelle et son couple n’a pas résisté à cette épreuve. Elle a besoin de soutien. Nathalie, la maman de Clément et Fabien est déjà entrée en contact avec Edith pour lui apporter un peu de réconfort…c’est tellement important pour elle… de ne plus se sentir seule… Nous nous sommes rencontrées pour la première fois lors de la Marche des Maladies Rares à Paris…Beaucoup d’émotions pour cette maman mais un grand réconfort de se sentir soutenue par toutes les familles présentent pour notre 10ème Marche…tous unis dans un même combat. Béatriz la maman de Gaïa nous a rejoint récemment elle habite en Italie près de Milan et nous nous contactons très souvent pour diverses questions…et sommes en rapport avec les familles américaines. Nous nous rencontrerons bientôt…
Anne-Marie la maman de Sabine vient d’apprendre que sa fille souffrirait du syndrome de Potocki Lupski, jusqu’à présent elle était diagnostiquée Syndrome de Cohen… encore des moments difficiles et beaucoup d’incertitudes pour certains enfants encore mal ou pas diagnostiqués, comme François, Clément, Alice et peut-être même Florence ! Courage ! Rencontre Evènements et manifestations Colloques, Congrès, Forums : Nous y participons aussi souvent que possible avec Alliance Maladies Rares puisque nous sommes membres du collectif qui rassemble environ 170 associations. Beaucoup de nos déplacements se font vers Paris… L’année 2009 était surtout axée sur la communication et la distribution de brochures et d’affiches concernant les maladies rares et bien sur le syndrome de Cohen. L’étude du gène COH1 pratiquée à Dijon par l’équipe du professeur Laurence Olivier-Faivre nous a apporté quelques réponses en mai 2010. La préparation de cette rencontre nous a beaucoup occupées en 2009.
.Jeudi 14 mai 2009 La Réunion d’information des membres d’Alliance Maladies Rares a eu lieu à l’hôpital Broussais. Comme toujours beaucoup de sujets intéressants et la rencontre avec d’autres associations. Avec la préparation de la 10ème marche des Maladies Rares qui bénéficient du soutien de la fondation Groupama Santé. Dimanche 24 mai 2009 Une très belle journée placée sous le signe de la convivialité a réuni les 9 associations d’œuvres caritatives qui avaient répondu à l’invitation Trophée du CHEF-SERVICE pour un tournoi de billard. Cela se situait au restaurant "L'Assiette du Libraire" route de Saint Alvère. Ce fut une très belle journée et les bénévoles venus défendre les couleurs de chaque associations ont été formidables...le suspense jusqu' au bout nous a tenu en haleine, car dans le jeu rien n’est gagné d’avance. Finalement c’est notre Association "Maladie Rare SCI" qui a remporté les 2 000€ offert par CHEF-SERVICE. Un grand merci à nos 2 joueurs Bobby et Aurélie qui ont gentiment acceptés de jouer pour l’association. Ils étaient très heureux et autant émus que nous, pour cette victoire… Merci à tous ceux qui sont venus nous soutenir, nos enfants, petits enfants, amis et adhérents. Tous ensemble autour de Florence atteinte d’une maladie rare leur présence nous a réchauffé le cœur...c’est si précieux la solidarité. Même si chacun défend des causes différentes, un peu d’attention et de chaleur humaine cela fait du bien. Voilà pourquoi j’ai décidé d’offrir à chaque association perdantes 25€ pour leur dire que je suis de tout cœur avec eux dans le combat qu’ils défendent. Samedi et dimanche 26 et 27 septembre 2009 Le Forum des associations à Bergerac a lieu tous les 2 ans et c’est l’occasion de retrouver de nombreuses associations et de rencontrer beaucoup de personnes en quête de renseignements sur nos différentes actions… C’est ainsi que nous avons pu aider de nombreux malades isolés cherchant des réponses, et les diriger vers des associations concernant leur maladie et pouvant les soutenir. Ce fut également l’occasion de discutions avec Romain qui nous a rejoint depuis… Il déborde d’énergie et d’idées pour faire avancer nos objectifs. Il m’a accompagné à Paris lors de notre dernière réunion d’information des membres d’Alliance Maladies Rares et aussi pour la Marche des Maladies Rares à Paris. Ces jeunes nous apportent beaucoup et peuvent contribuer à faire comprendre que cela n’arrive pas qu’aux autres. Nous sommes tous concernés ! Samedi 3 octobre 2009 Assemblée Générale Un après midi placé sous le signe de la convivialité nous a réunis pour l’assemblée générale. Merci à tous d’être venus, de participer à la vie de notre association et de nous soutenir dans notre combat contre les maladies rares. Chacun a pu exprimer ses idées, ses objectifs et souvent les difficultés rencontrées pour trouver un établissement correspondant au besoin de nos enfants. Après avoir pris connaissance du rapport d’activité de l’année 2008 et du bilan comptable et les avoir approuvé, c’est Jean CHAGNEAU adjoint à la mairie de Bergerac et Conseiller Général de la Dordogne qui comme à son habitude a conclu par des paroles pleines de bonté et d’humanité. Un ami qui est toujours présent et nous apporte son soutien… Comme tous les ans le Téléthon à Bergerac nous a permis de participer à différentes actions. En ce qui concerne notre association nous avons pu remettre 388€ à l’AFM grâce à la vente de nos potages potiron et gâteaux millas et surtout la ventes de peluches porte-clefs effectuées par la maison de retraite La Madeleine et la maison d’accueil temporaire Sainte Marthe. Nous remercions la direction et l’animatrice qui ont contribué à la réussite de cette opération pour le Téléthon 2009. Samedi 5 décembre, nous avons pris la route de très bonne heure pour participer à la 10ème Marche des Maladies Rares à Paris. Cette année nous n’avons pas pu y aller en bus comme les autres années…pas assez de monde et pas de subvention suffisante pour ce déplacement annuel accordée par le conseil Général à l’association A.M.A.R.M.Y.U.L. C’est en voiture que nous avons fait le voyage vers la capitale. Romain, Aurore et Marion étaient également du voyage. Le temps n’était pas très favorable pluie, vent, mais Anthony a très bien conduit à l’aller comme au retour malgré les intempéries et la longue route. Arrivés à l’hôpital Broussais nous avons pu retrouver les familles connues et en rencontrer de nouvelles. Des moments très émouvants surtout pour Edith (maman de Tom et Jade) Nous savions que nous serions très émues lors de cette rencontre, pour accomplir cette marche, ce sont des moments très précieux et pouvoir partager nos histoires et nos espoirs face à la maladie nous aide à supporter nos galères. Nous sommes plus fortes et solidaires. Eliane, Isabelle et Jean-Michel aussi portaient les panneaux de maladies rares, car nous sommes de tout cœur avec tous ceux qui en sont atteints. Nous menons tous le même combat. , car les maladies sont rares mais les malades sont nombreux. C’est aussi pour Fabienne et Thierry (les parents de Kévin) qui cette année n’ont pas pu venir que j’ai porté le panneau du syndrome d’Alström. Nous leur souhaitons beaucoup de courage pour faire face à l’opération délicate que doit subir leur petit garçon le 5 février 2010. Nous sommes de tout cœur avec eux !Les 2 500 marcheurs très motivés ont parcourus 8 kms dans les rues de Paris avec la fanfare des grandes écoles, les clowns et une jeune équipe de Disney. Une halte sur le parvis de la mairie du XVème, puis passage sur le plateau télé installé cette année au Pavillon Baltard à Nogent-sur-Marne. Rentrés à l’hôtel vers 23H30 épuisés mais fiers du devoir accompli. Un week end bien chargé, mais indispensable pour nos malades ! Actions pour 2010 Nous continuons nos actions il y a beaucoup à faire dans le social et la solidarité ! Notre association est membre du CIAS (Centre Intercommunal d’Aide Social Canton Bergerac II) sous la présidence de Monsieur Jean CHAGNEAU. Une réunion mensuelle dans les communes avoisinantes de Bergerac où nous devons débattre des dossiers d’aide sociale. Hélas les demandes sont de plus en plus nombreuses avec la période difficile que chacun peut-être amené à traverser. Notre association est aussi membre du Conseil de notre Quartier. La principale de nos actions pour ce premier semestre a eu lieu à Paris 14ème pour la 2ème Journée d'Information de la maladie rare le syndrome de Cohen. Notez bien le 8 et 9 mai 2010 au Centre international de séjour FIAP Jean Monnet Paris 14ème. Les conférences des Médecins auront lieu le samedi après-midi de 14h à 19h. Nous espérons que cela apportera beaucoup aux familles présentes! RAPPORT FINANCIER 2009 Voici notre rapport financier 2009 présenté par notre trésorière Antonia BAPTISTE. L’année 2009 nous permet de clôturer l’année avec un solde positif de 445€ grâce en grande partie aux dons de la C.F.A.O. Nous ne pourrions pas continuer sans cette aide. Cette œuvre de bienfaisance toujours à nos côtés depuis la création de l’association nous a permis de réaliser de nombreux projets et de soutenir les familles ! Je sais que nous le devons en grande partie à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS et au Conseil d’Administration de cette Association qui nous apporte chaque année son soutien et nous encourage à continuer notre combat. Merci aussi aux adhérents qui chaque année sont plus nombreux et nous soutiennent. Le Conseil Général qui nous renouvelle la subvention de fonctionnement qu’elle nous accorde même si chaque année elle est moins importante (1500€ en septembre 2009 et 1000€ cette année) .Les temps sont durs… Nos déplacements sont les charges les plus importantes de l’année 2009. Nous allons donc vous demander de voter le quitus pour ce Rapport Financier de l’année 2009, après avoir posé les questions que vous jugerez nécessaires. CONSEIL D’ADMINISTRATION Les membres du bureau restent les mêmes…si personne n’y voit d’objections. Les Membres du Bureau Madame Marie-France ZANETTE Présidente Madame France PAUILLAC Vice-présidente Madame Isabelle CHAVALARIAS Secrétaire Madame Antonia BAPTISTE Trésorière Madame Marie-Pierre SCHMIEDEL Secrétaire-adjointe Les Adhérents et Donateurs, les Familles et Bénévoles MONTANT DE LA COTISATION POUR 2010 Je propose que nous établissions ensemble le montant de la cotisation pour l’année prochaine, à savoir 2010. Nous ne l’avons jamais augmenté…faut-il le faire ? Chacun fait selon ses moyens et personnellement je laisserai l’adhésion à 20€ car certains donnent davantage et il ne faut pas laisser penser que les petits dons sont insignifiants ! «Les petits ruisseaux font les grandes rivières ».
PROJETS ET BUDGET PREVISIONNEL 2010 Vous les trouverez annexés ci-joint et je vous invite à en prendre connaissance. N’hésitez pas à nous poser toutes questions ou demander toutes explications les concernant que vous jugeriez utiles. Ils sont la continuité des actions que nous avons menées depuis la création l’association Maladie Rare SCI (Syndrome de Cohen) et «Syndrome de Cause Inconnue»
En conclusion nous laissons la parole à Jean CHAGNEAU Conseiller Général de la Dordogne et fidèle ami, toujours présent malgré son emploi du temps très chargé.Madame Annie VALADIER pour Groupama-Santé qui m’a contacté récemment, a expliqué notre rencontre et le projet de vente de bougies au profit de notre association. Pour terminer nous avons pu visionner la chanson de Lynda Lemay qui se trouve aussi dans la rubrique Audio-Vidéo de notre site, c’est une chanson poignante qui nous touche tout particulièrement…une chanson faite pour nous !!! «Ceux que l’on met au monde » Merci encore de votre présence et de votre soutien. Avant de nous quitter, nous avons partagé le verre de l’amitié en souhaitant à tous de bonnes fêtes de fin d'année et une bonne santé... Date de création : 15/11/2010 • 15:49 | Préférences
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