Présentation

Fermer Association

Fermer Maladie

Fermer Audio et Vidéo

Fermer Adhésion

Fermer Revue de Presse

Fermer Liens

Fermer Compte Rendu des Assemblées Générales

Fermer Evènements et Manifestations

Fermer Témoignages

Webmaster - Infos
Visites

   visiteurs

   visiteurs en ligne

Compte Rendu des Assemblées Générales - Assemblée générale du 23 Octobre 2010
                                                                    Assemblée générale ordinaire du 23 Octobre 2010
                                                
COMPTE RENDU DE L’ANNEE 2009
                         
Chères Familles, Chers adhérents et donateurs, Chers Amis,
     
Nous sommes très heureux de vous accueillir  pour notre assemblée générale ! Nous avons dû changer la date afin que Jean CHAGNEAU puisse être parmi nous. Nous évoquerons quelques changements qui nous semblent importants pour de nombreux parents toujours en attente de diagnostic... Notre idée est d’associer notre logo SCI pour tous ceux qui nous contactent et sont encore sans diagnostic sur la maladie de leurs enfants…encore beaucoup trop nombreux.  SCI : aussi pour « Syndrome  de Cause Inconnue »…
Je tiens à remercier toutes les personnes présentes aujourd’hui. Je remercie également Jean CHAGNEAU Conseiller Général de la Dordogne toujours fidèle à nos cotés. Merci à tous de nous soutenir dans notre combat contre les maladies rares en nous faisant l’amitié d’être là !
Je vous remercie, malades, parents et amis pour tout ce que nous partageons et ce que vous m’apportez. Même si cette assemblée générale ne revêt pas le caractère exceptionnel de celle de l’année dernière avec la venue des malades et de leur famille de toutes régions (tous unis dans un même combat) et des médecins généticiens et spécialistes qui ont accepté de nous consacrer un peu de leur temps et ont répondu chaleureusement  à notre invitation) ! Cette année n’en a pas moins été importante. Comme d’ordinaire c’est surtout une rencontre amicale au siège de l’association qui nous réunis en toute simplicité.
Nous commencerons donc avec le rapport moral de l’année 2009.

 
                                                
RAPPORT MORAL ANNEE 2009

Le contact individuel

Nous  sommes  toujours  en  contact  régulier  avec  la  plupart  des  malades  et/ou de  leur  famille.  Que  ce  soit  avant  le diagnostic, lorsque l’inquiétude, le doute, l’angoisse est là !
Que ce soit après l’annonce du diagnostic lorsqu’une foule  de  questions  surgissent.  Je  suis  toujours à  l’écoute et,  autant  que  je  peux,j’essaye  toujours  d’apporter  les meilleures  réponses  possibles,  de  conseiller  au  mieux,  que  ce  soit  pour  des  questions  de  prise  en  charge  ou  tout
simplement  pour  aider à  passer  un  cap  difficile,  mais  aussi  pour  partager  les  moments  de joie. Il arrive même  que nous  restions  en contact avec  des  familles  pour  qui  le  diagnostic  définitif est encore incertain   car  nous  avons échangé  tant  de  choses durant toute la période d’attente et d’angoisse que des liens amicaux se sont tissés. Je vous remercie, malades, parents de malades, pour tout ce que nous partageons, pour votre soutien et pour tous les témoignages d’amitié et de reconnaissance que vous m’adressez. Un évènement douloureux est intervenu en Janvier 2010 : Adeline est décédée brusquement avant ses 42 ans…Nous sommes de tout cœur avec ses parents Marie et Pierre. Nous leurs adressons  nos condoléances attristées et notre affection sera là pour les soutenir dans cette terrible épreuve. Nos pensées les accompagnent et nous resterons présents à leurs côtés. Leur Ange s’en est allée vers d’autres cieux.

L’Information par et pour les familles

C’est toujours à travers le bulletin d’infos que je vous tiens informés de  ce qui touche de près ou de loin le syndrome de Cohen. Aujourd’hui nous  en sommes au 10ème numéro de notre lettre d’information. Mais nous envisageons de réduire les frais en envoyant les bulletins par mail à ceux qui disposent d’Internet pour limiter nos dépenses (frais d’éditions et postaux). Nous  adressons également  des  courriers  spécifiques aux  familles  lorsqu’il  s’agit d’informations concernant des données médicales personnelles. Les  malades  et  leurs  familles  nous  transmettent  également  toutes  les  informations  qu’ils  peuvent  avoir trouvé concernant  des  études  médicales et/ou  scientifiques  sur  le syndrome de Cohen notamment  lorsqu’il  s’agit  de  nouvelles publications.  C’est  souvent  grâce à.  eux  que  nous  pouvons prendre  contact  avec  des  médecins  ou  des  chercheurs travaillant sur l’étude du gène et que nous ne connaissons pas encore. Ces échanges d’informations nous enrichissent mutuellement !

L’implication des Familles


Quelques  familles  sont  particulièrement  actives  au  sein  de  l’association, que ce soit par la diffusion d’informations ou la collecte de fonds. Je ne les citerais pas toutes ici, mais je tiens à les remercier, elles se reconnaîtront. Isabelle (maman de Yannick) a proposé de faire paraître un article dans e magazine Déclic. Régine et Daniel ont réussi à obtenir un petit chèque de la section de Rugby qui parraine leur fils François lors du challenge auquel il participe chaque année…mais tout cela sera évoqué sur le prochain bulletin et  dans l’assemblée générale 2011, ainsi que dans les projets à mettre en œuvre en 2011. Actuellement  avec Marie (la maman de Simon et Fiona +) nous avons un projet de spectacle pour Janvier 2011 avec le Cabaret Nostalgie. Nous y  travaillons actuellement et vous donnerons tous les détails très prochainement.

Notre Site

Il est essentiel pour les familles qui cherchent à nous contacter. Il est opérationnel et très utile pour tous ceux qui cherchent des informations... Nous sommes à présent en rapport avec une association américaine, car des recherches avaient été entamées en Amérique il y a quelques années puis abandonnées, mais la volonté de certains parents outre atlantique a relancé de nouvelles études sur le gène du syndrome de Cohen. En unissant nos forces nous  pouvons espérer un vrai travail de recherches…bientôt peut-être une rencontre-familles internationale.

LA SOCIETE


Relations avec les autres Associations

Durant  l’année  2009,  nous  avons  poursuivi  les  échanges  avec  d’autres  associations,  collectifs  ou  fédérations  dont nous sommes membres  qu’ils soient en France ou à l’étranger. Ce travail relationnel et actif dans le monde des maladies rares a toujours une grande importance.

LÉGISLATION

Le Plan national Maladies Rares 2010-2014

Conformément aux recommandations du Haut Conseil de la Santé Publique, le pilotage interministériel a été réaffirmé et  renforcé  pour  la  préparation  et  le  suivi  futur  du  Plan  national  maladies  rares  2010-2014.  Le  Professeur  Gil TCHERNIA a  ainsi  été  désigné  pour  piloter  ce  plan par lettre de mission signée des ministres en charge de la santé, des  solidarités,  de  la  recherche  et  de  l’industrie.  Madame  Bernadette  ROUSSILLE,  Inspectrice  générale  des  affaires sociales,  a  été nommée chef  de  projet.  Conformément  l’avis émis  lors  de  la  dernière  séance  du  Comité de suivi du Plan  national  maladies  rares  2005-2008,  sept  axes  de  réflexion  et  d’action  ont  été  identifiés  pour  structurer  le  futur plan.
Les 7 thématiques retenues sont les suivantes :
* Epidémiologie, recueil de données, évaluation,      
* Prise en charge financière, remboursements,
* Information et formation,        
* Diagnostic, soins et prise en charge médicale et sociale,
* Médicaments spécifiques,       
* Recherche,            
* Coopération européenne et internationale.
Pour chacun de ces axes, un groupe de concertation a été mis en place. Ces groupes, qui se réunissent actuellement, sont co-pilotés, d’une part, par des présidents, personnalités qualifiées issues du champ concerné, et/ou par des représentants d’associations de malades, et, d’autre part, par des rapporteurs désignés par les différentes directions pilotes des ministères. (Alliance maladies rares Novembre 2009)

Nouveaux  Contacts

 Edith est la maman de trois enfants dont les deux derniers sont atteints du syndrome de Cohen. Tom a 4 ans et Jade 2 ans.   Nous sommes là pour lui apporter notre soutien ! La vie est cruelle et son couple n’a pas résisté à cette épreuve. Elle a besoin de soutien. Nathalie, la maman de Clément et Fabien est déjà entrée en contact avec Edith pour lui apporter un peu de réconfort…c’est tellement important pour elle… de ne plus se sentir seule… Nous nous sommes rencontrées pour la première fois lors de la Marche des Maladies Rares à Paris…Beaucoup d’émotions pour cette maman mais un grand réconfort de se sentir soutenue par toutes les familles présentent pour notre 10ème Marche…tous unis dans un même combat. Béatriz la maman de Gaïa nous a rejoint récemment elle habite en Italie près de Milan et nous nous contactons très souvent pour diverses questions…et sommes en rapport avec les familles américaines. Nous nous rencontrerons bientôt…
Anne-Marie la maman de Sabine vient d’apprendre que sa fille souffrirait du syndrome de Potocki Lupski, jusqu’à présent elle était diagnostiquée Syndrome de Cohen… encore des moments difficiles et beaucoup d’incertitudes pour certains enfants encore mal ou pas diagnostiqués, comme François, Clément, Alice et peut-être même Florence ! Courage !

Rencontre  Evènements et manifestations

Colloques, Congrès, Forums :

Nous y participons aussi souvent que possible avec Alliance Maladies Rares puisque nous sommes membres du collectif qui rassemble environ 170 associations. Beaucoup de nos déplacements se font vers Paris… L’année 2009 était surtout axée sur la communication et la distribution de brochures et d’affiches concernant les maladies rares et bien sur le syndrome de Cohen. L’étude du gène COH1 pratiquée à Dijon par l’équipe du professeur Laurence Olivier-Faivre nous a apporté quelques réponses en mai 2010. La préparation de cette rencontre nous a beaucoup occupées en 2009.
.
Jeudi 14 mai 2009

La Réunion d’information des membres d’Alliance Maladies Rares a eu lieu à l’hôpital Broussais. Comme toujours beaucoup de sujets intéressants et la rencontre avec d’autres associations.  Avec la préparation de la 10ème marche des Maladies Rares qui bénéficient du soutien de la fondation Groupama Santé.

Dimanche 24 mai 2009

Une très belle journée placée sous le signe de la convivialité a réuni les 9 associations d’œuvres caritatives qui avaient répondu à l’invitation Trophée du CHEF-SERVICE pour un tournoi de billard. Cela se situait au restaurant "L'Assiette du Libraire" route de Saint Alvère. Ce fut une très belle journée et les bénévoles venus défendre les couleurs de chaque associations ont été formidables...le suspense jusqu' au bout nous a tenu en haleine, car dans le jeu rien n’est gagné d’avance. Finalement c’est notre Association "Maladie Rare SCI" qui a remporté les 2 000€ offert par CHEF-SERVICE. Un grand merci à nos 2 joueurs Bobby et Aurélie qui ont gentiment acceptés de jouer pour l’association. Ils étaient très heureux et autant émus que nous, pour cette victoire… Merci à tous ceux qui sont venus nous soutenir, nos enfants, petits enfants, amis et adhérents. Tous ensemble autour de Florence atteinte d’une maladie rare leur présence nous a réchauffé le cœur...c’est si précieux la solidarité. Même si chacun défend des causes différentes,  un peu d’attention et de chaleur humaine cela fait du bien. Voilà pourquoi j’ai décidé d’offrir à chaque association perdantes 25€ pour leur dire que je suis de tout cœur avec eux dans le combat qu’ils défendent.

Samedi et dimanche 26 et 27 septembre 2009

Le Forum des associations à Bergerac a lieu tous les 2 ans et c’est l’occasion de retrouver de nombreuses  associations et de rencontrer beaucoup de personnes en quête de renseignements sur nos différentes actions… C’est ainsi que nous avons pu aider de nombreux malades isolés cherchant des réponses, et les diriger vers des associations concernant leur maladie et pouvant les soutenir. Ce fut également l’occasion de discutions avec Romain qui nous a rejoint depuis… Il déborde d’énergie et d’idées pour faire avancer nos objectifs. Il m’a  accompagné à Paris lors de notre dernière réunion d’information des membres d’Alliance Maladies Rares et aussi pour la Marche des Maladies Rares à Paris. Ces jeunes nous apportent beaucoup et peuvent contribuer à faire comprendre que cela n’arrive pas qu’aux autres.  Nous sommes tous concernés !

Samedi 3 octobre 2009 Assemblée Générale

Un après midi  placé sous le signe de la convivialité nous a réunis pour l’assemblée générale. Merci à tous d’être venus,  de participer à la vie de notre association et de nous soutenir dans notre combat contre les maladies rares.
Chacun a pu exprimer ses idées, ses objectifs et souvent les difficultés rencontrées pour trouver un établissement correspondant au besoin de nos enfants. Après avoir pris connaissance du rapport d’activité de l’année 2008 et du bilan comptable et les avoir approuvé, c’est Jean CHAGNEAU adjoint à la mairie de Bergerac et Conseiller Général de la Dordogne qui  comme à son habitude a conclu par des paroles pleines de bonté et d’humanité. Un  ami qui est toujours présent et nous apporte son soutien… 

  
Vendredi 4 et samedi 5 décembre 2009


Comme tous les ans le Téléthon à Bergerac nous a permis de participer à différentes actions. En ce qui concerne notre association nous avons pu remettre 388€ à l’AFM grâce à la vente de nos potages potiron et gâteaux millas et surtout la ventes de peluches porte-clefs effectuées par la maison de retraite La Madeleine et la maison d’accueil temporaire Sainte Marthe. Nous remercions la direction et l’animatrice qui ont contribué à la réussite de cette opération pour le Téléthon 2009.
Samedi 5 décembre, nous avons pris la route de très bonne heure pour participer à la 10ème Marche des Maladies Rares à Paris. Cette année nous n’avons pas pu y aller en bus comme les autres années…pas assez de monde et pas de subvention suffisante pour ce déplacement annuel accordée par le conseil Général à l’association A.M.A.R.M.Y.U.L. C’est en voiture que nous avons fait le voyage vers la capitale. Romain, Aurore et Marion étaient également du voyage. Le temps n’était pas très favorable pluie, vent, mais Anthony a très bien conduit à l’aller comme au retour malgré les intempéries et la longue route. Arrivés à l’hôpital Broussais nous avons pu retrouver les familles connues et en rencontrer de nouvelles. Des moments très émouvants surtout pour Edith (maman de Tom et Jade) Nous savions que nous serions très émues lors de cette rencontre, pour accomplir cette marche, ce sont des moments très précieux et pouvoir partager nos histoires et nos espoirs face à la maladie nous aide à supporter nos galères. Nous sommes plus fortes et solidaires. Eliane, Isabelle et Jean-Michel aussi portaient les panneaux de maladies rares, car nous sommes de tout cœur avec tous ceux qui en sont atteints. Nous menons tous le même combat. , car les maladies sont rares mais les malades sont nombreux.  C’est aussi pour Fabienne et Thierry (les parents de Kévin) qui cette année n’ont pas pu venir que j’ai porté le panneau du syndrome d’Alström. Nous leur souhaitons beaucoup de courage pour faire face à l’opération délicate que doit subir leur petit garçon le 5 février 2010. Nous sommes de tout cœur avec eux !Les 2 500 marcheurs très motivés ont parcourus 8 kms dans les rues de Paris avec  la fanfare des grandes écoles, les clowns et une jeune équipe de Disney. Une halte sur le parvis de la mairie du XVème, puis passage sur le plateau télé installé cette année au Pavillon Baltard à Nogent-sur-Marne. Rentrés à l’hôtel vers 23H30 épuisés mais fiers du devoir accompli. Un week end bien chargé, mais indispensable pour  nos malades !                                 

Actions pour 2010

Nous continuons nos actions il y a beaucoup à faire dans le social et la solidarité ! Notre association est membre du CIAS (Centre Intercommunal d’Aide Social Canton Bergerac II) sous la présidence de Monsieur Jean CHAGNEAU. Une réunion mensuelle dans les communes avoisinantes de Bergerac où nous devons débattre des dossiers d’aide sociale. Hélas les demandes sont de plus en plus nombreuses avec la période difficile que chacun peut-être amené à traverser. Notre association est aussi membre du Conseil de notre Quartier. La principale de nos actions pour ce premier semestre a eu lieu à Paris 14ème pour la 2ème Journée d'Information de la maladie rare le syndrome de Cohen. Notez bien le 8 et 9 mai 2010 au Centre international de séjour FIAP Jean Monnet  Paris 14ème. Les conférences des Médecins auront lieu le samedi après-midi de 14h à 19h. Nous espérons que cela apportera beaucoup aux familles présentes!
 

RAPPORT FINANCIER  2009

Voici notre rapport financier 2009  présenté par notre trésorière Antonia BAPTISTE.
L’année  2009  nous permet de clôturer l’année avec un solde positif de 445€  grâce en grande partie aux dons de la C.F.A.O. Nous ne pourrions pas continuer sans cette aide. Cette œuvre de bienfaisance toujours à nos côtés depuis la création de l’association nous a permis de réaliser de nombreux projets et de soutenir les familles ! Je sais que nous le devons en grande partie à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS et au Conseil d’Administration de cette Association qui nous apporte chaque année son soutien et nous encourage à continuer notre combat.  Merci aussi aux adhérents qui chaque année sont plus nombreux et nous soutiennent. Le Conseil Général qui nous renouvelle la subvention de fonctionnement qu’elle nous accorde  même si chaque année elle est moins importante  (1500€ en septembre 2009 et 1000€ cette année) .Les temps sont durs… 
Nos déplacements sont les charges les plus importantes de l’année 2009. Nous allons  donc  vous  demander   de  voter  le  quitus  pour  ce  Rapport  Financier  de  l’année  2009,  après avoir posé les questions que vous jugerez nécessaires.
                                       
CONSEIL D’ADMINISTRATION

Les membres du bureau restent les mêmes…si personne n’y voit d’objections.

Les Membres du Bureau

Madame Marie-France ZANETTE Présidente
Madame France PAUILLAC Vice-présidente
Madame Isabelle CHAVALARIAS Secrétaire
Madame Antonia BAPTISTE Trésorière
Madame Marie-Pierre SCHMIEDEL Secrétaire-adjointe

Les Adhérents et Donateurs, les Familles et Bénévoles



MONTANT DE LA COTISATION POUR  2010

Je  propose  que  nous  établissions  ensemble  le  montant  de  la  cotisation  pour l’année  prochaine,  à savoir  2010. Nous ne l’avons jamais augmenté…faut-il le faire ? Chacun fait selon ses moyens et personnellement je laisserai l’adhésion à 20€ car certains donnent davantage et il ne faut pas laisser penser que les petits dons sont insignifiants ! «Les petits ruisseaux font les grandes rivières ».

                                 
PROJETS ET BUDGET PREVISIONNEL 2010

Vous  les  trouverez  annexés  ci-joint  et  je  vous  invite  à  en  prendre  connaissance.  N’hésitez  pas  à nous  poser  toutes questions ou demander toutes explications les concernant que vous jugeriez utiles. Ils sont la continuité des actions que nous avons menées depuis la création l’association Maladie Rare SCI (Syndrome de Cohen) et «Syndrome de Cause Inconnue»
En conclusion  nous laissons la parole à Jean  CHAGNEAU Conseiller Général de la Dordogne et fidèle ami, toujours présent malgré son emploi du temps très chargé.Madame Annie VALADIER pour Groupama-Santé qui m’a contacté récemment,  a expliqué notre rencontre et le projet de vente de bougies au profit de notre association.
Pour terminer nous avons pu visionner la chanson de Lynda Lemay qui se trouve aussi dans la rubrique Audio-Vidéo de notre site, c’est une chanson poignante qui nous touche tout particulièrement…une chanson faite pour nous !!! «Ceux que l’on met au monde »
Merci encore de votre présence et de votre soutien. Avant de nous quitter, nous avons partagé le verre de l’amitié en souhaitant  à tous de bonnes fêtes de fin d'année et une bonne santé...

Date de création : 15/11/2010 • 15:49
Dernière modification : 15/11/2010 • 19:38
Catégorie : Compte Rendu des Assemblées Générales
Page lue 2210 fois


Prévisualiser Prévisualiser     Imprimer l'article Imprimer l'article


Préférences

Se reconnecter
---

Votre nom (ou pseudo) :

Votre code secret


 Nombre de membres 20 membres


Connectés :

( personne )
Recherche




Calendrier
Devinette

Je peux lire dans vos pensées. Vous n'y croyez pas ? Essayez ! Vous n'en reviendrez pas...

^ Haut ^