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Evènements et Manifestations - Bulletin d'infos N°11
  Bonne et Heureuse Année 2011


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Meilleurs vœux à tous! Ce réseau de familles unies, solidaires dans la lutte contre la maladie est d’une richesse infinie pour tous. Les témoignages montrent combien il est important pour chacun, de pouvoir partager nos vécus, nos histoires et nos espoirs. Nous avons des contacts avec les Etats-Unis et nous espérons pouvoir organiser une rencontre prochainement avec ces familles !  A tous nous souhaitons une très bonne année 2011 et surtout une bonne santé pour vous et pour ceux qui vous sont chers.





Site Internet

Notre principal outil de travail étant Internet. Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen de les trouver et de nous contacter ! N’hésitez pas à allez  visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles. Les mises à jour sont  faites 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations. La  liste des médecins a été réactualisée grâce à l’annuaire des maladies rares d’Orphanet pour faciliter  les recherches des familles suivant leur région.  Nous continuons à diffuser nos informations sur chaque nouveau site qui nous semble sérieux et d’intérêt. Il reste encore beaucoup d’endroits du globe difficiles d’accès, mais nous ne désespérons pas de trouver les liens, les réseaux, qui nous permettrons de nous y faire connaître. Voici notre nouvelle adresse : http://www.asso.orpha.net/SCI
Brochure
Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. Elles sont réactualisées régulièrement. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui vous paraîtraient utiles..
Grâce à vous tous, nous pourrons bientôt faire connaître et reconnaître la maladie de nos enfants en sensibilisant le monde médical et les médias sur cette maladie rare…
Hélas beaucoup ne sont pas encore diagnostiqués avec certitude et resteront sans doute un Syndrome de Cause Inconnue…


Nouveaux  Contacts

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Depuis notre dernier bulletin d’infos une autre maman nous a rejoints ! Béatriz est la maman de Gaïa (une adorable petite fille de 8 ans) elles habitent à Milan en Italie et nous espérons pouvoir nous rencontrer bientôt…
 Les choses ont évoluées mais pas  suffisamment pour les parents, il faut se battre au quotidien et imposer nos choix car qui connaît  mieux que nous ce qui est bon pour nos enfants ? Les galères c’est nous qui les vivons au jour le jour. Heureusement nous pouvons partager tout cela avec ceux qui vivent les mêmes problèmes. Pour nous pas de vacances, la maladie se vit au quotidien ! Des moments difficiles et beaucoup d’incertitudes pour certains enfants encore mal ou pas diagnostiqués, comme François, Clément, Alice et peut-être même Florence ! Courage !
Nous sommes là pour apporter notre soutien à tous ceux qui en expriment le besoin !
 





Rencontre  Evènements et Manifestations

L’année 2010 a été riche en évènements… le 8 mai notre rencontre à Paris avec les familles et le Professeur Laurence Faivre du CHU de Dijon venue nous donner une conférence et nous dire où en était l’étude du gène COH1 (voir bulletin d’infos N° 10 Juillet 2010 et sur le site)…  


Samedi 23 octobre 2010 : Assemblée Générale


Un après midi  placé sous le signe de la convivialité nous a réunis pour l’assemblée générale. Merci à tous ceux qui étaient présents et pour l’intérêt qu’ils portent à la vie de notre association en nous soutenant dans notre combat contre les maladies rares. Nous avons évoqué  quelques changements qui nous semblent importants pour de nombreux parents toujours en attente de diagnostic... Notre idée est d’associer notre logo SCI pour tous ceux qui nous contactent et sont encore sans diagnostic sur la maladie de leurs enfants… beaucoup trop nombreux.  SCI : aussi pour « Syndrome  de Cause Inconnue »…Chacun a pu exprimer ses idées, ses objectifs et souvent les difficultés rencontrées pour trouver un établissement correspondant au besoin de nos enfants. Madame Annie VALADIER de Groupama était présente pour nous parler de   la Fondation Groupama-Santé qui cette année organise  une opération « bougies »… Les bougies seront vendues au profit de notre association. Actuellement  avec Marie (la maman de Simon et Fiona qui nous a quittés il y a 4 ans) nous avons un projet de spectacle pour Janvier 2011 avec le Cabaret Nostalgie. Nous y  travaillons actuellement et vous donnerons tous les détails très prochainement. Après avoir pris connaissance du rapport d’activité de l’année 2009 et du bilan comptable et les avoir approuvé, c’est Jean CHAGNEAU adjoint à la mairie de Bergerac et Conseiller Général de la Dordogne qui  comme à son habitude a conclu par des paroles pleines de bonté et d’humanité. Un  ami qui est toujours présent et nous apporte son soutien… Nous avons clôturé par le verre de l’amitié autour d’un petit goûter et d’une chanson qui nous tient particulièrement à cœur avec Marie (la maman de Simon et Fiona+) une chanson de Lynda LEMAY où toutes  « les mamans d’enfants pas comme les autres se reconnaîtront »… Sur le site rubrique audio « Ceux que l’on met au monde »… Beaucoup d’émotion. Merci à tous.


Lundi 25 octobre 2010 : Conférence Groupama-Santé : La mémoire et ses secrets …

Invitée à cette soirée à Boulazac j’ai été vraiment très intéressée par le sujet et l’occasion de représenter notre association pour l’opération « bougies » qui devrait apporter un plus à nos finances en 2011. Le repas qui a suivi, a permis de  clôturer la vente des bougies. Merci à Annie et Christophe pour leur implication ainsi qu’à tous ceux qui y ont contribués…



Vendredi 4 et samedi 5 décembre 2010


Comme tous les ans le Téléthon à Bergerac nous a permis de participer à différentes actions. Cette année nous étions regroupés sur la place Gambetta.
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Telethon 4_r.jpgEn ce qui concerne notre association nous avons pu remettre 517,50 € à l’AFM grâce à la vente de nos potages potiron et gâteaux millas, bougies parfumées et la ventes de peluches porte-clefs et des différents articles de la boutique Téléthon effectuées par la maison de retraite La Madeleine et de certaines écoles, du foyer 3F et du coiffeur Pascal Renon. Nous remercions la direction et Hélène l’animatrice qui ont contribué à la réussite de cette opération pour le Téléthon 2010 et à ceux qui se sont mobilisés pour mener à bien cette manifestation malgré le froid… Marie et Eugénie, Antonia, Sébastien et leurs enfants Léo et Louis (nos enfants et petits enfants) et Marie-Pierre cela a réchauffé nos cœurs. Il ne faut pas oublier qu’1 personne sur 20 est atteinte d’une maladie rare plus de 3 millions de personnes en France. Cette année nous avons suivi la Marche des maladies rares à la télé (la neige et les conditions n’étant pas réunies pour participer à cette manifestation) mais nous espérons qu’en 2011 nous serons à  nouveau présents avec tous ceux qui voudront y participer… Une demande sera faite au Conseil Général pour financer une partie du déplacement en bus vers la capitale !




Mardi 14 et mercredi 15 décembre 2010

Reportage TF_r.jpg
TF1 nous a contactés pour un reportage produit par Carole ROUSSEAU (C’est quoi l’Amour)… qui en premier lieu devrait être diffusé sur TMC très bientôt (chaine 10 de la TNT « Ma drôle de vie »). Pendant 2 jours (Gul la journaliste et Sébastien le caméraman) ne nous ont pas quittés…Ils ont été très patients et nous ont permis d’être vite à l’aise malgré la caméra. Ils étaient là du lever au coucher de Florence puis dans tous nos déplacements…magasins, halte chez Marie et Gilles les parents de Simon, repas, piscine etc.  Ce fut très intense et très émouvant de dévoiler notre vie avec Florence (mon bébé de 42 ans). Toutes ces choses qui me paraissent si naturelles d’ordinaire, mais ne sont pas si simples au quotidien…






Actions à venir

Nous continuons nos actions il y a beaucoup à faire dans le social et la solidarité ! Notre association est membre du CIAS (Centre Intercommunal d’Aide Social Canton Bergerac II) sous la présidence de Monsieur Jean CHAGNEAU. Une réunion mensuelle dans les communes avoisinantes de Bergerac où nous devons débattre des dossiers d’aide sociale. Hélas les demandes sont de plus en plus nombreuses avec la période difficile que chacun peut-être amené à traverser. Notre association est aussi membre du Conseil de notre Quartier. Nous préparons une soirée avec un spectacle au profit de l’association offert par Cabaret Nostalgie qui aura lieu le samedi 15 janvier 2011.
Le reportage effectué par TF1 va bientôt être terminé et sera ensuite diffusé… je ne manquerai pas de vous informer de la date.
 


Remerciements

Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui  encouragent  nos actions en renouvelant leur cotisation ou leur don.
La CFAO est notre principal soutien et depuis le début elle nous permet de réaliser  nos nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau et à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés !
Merci aussi au Conseil Général, à la Ville de Bergerac de l’aide qu’ils  apportent pour le fonctionnement de l’association. Alliance Maladies Rares et Orphanet toujours à nos côtés dans un même combat ! Tout au long de l’année des forums et des rencontres nous tiennent au courant de toutes  les avancées concernant les maladies rares. Groupama Santé pour leur engagement auprès des associations de maladies rares et l’organisation de la Marche à Paris. Merci aux bénévoles toujours présents à nos côtés qui donnent de leur temps pour nos manifestations. Les temps sont durs…
Nous allons aller à la recherche de jeunes motivés pour nous aider à faire avancer nos projets et participer à la vie de l’association.
Ceux qui n’ont pas encore eu l’occasion de le faire trouveront un formulaire d’adhésion dans la brochure joint au bulletin pour la cotisation 2011 qui vous fera bénéficier d’une déduction fiscale. Un reçu vous sera adressé dés réception. Merci de penser à nous.
« Sans vous nous ne pouvons rien »…  

Très cordialement à tous.

BONNE ET HEUREUSE ANNEE 2011
 

Date de création : 07/02/2011 • 15:52
Dernière modification : 07/02/2011 • 16:44
Catégorie : Evènements et Manifestations
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