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Evènements et Manifestations - Bulletin d'infos N°3
SCI . INFOS N°3 - JANVIER 2007  Bonne et heureuse année 2007 à vous tous ! Malgré les difficultés de la vie, nous vous souhaitons une année faite d’espérance …de nouvelles avancées dans la recherche médicale…et des amis à aimer ! Bonne santé à tous et plein de bonheur. La paix dans tous les cœurs !Que de chemin parcouru depuis le 3 juin 2005 et même si pour nos enfants aucune recherche scientifique n’a encore apporté de certitude sur la maladie, nous sommes de plus en plus nombreux et décidés à ne plus rester isolés ! Ce réseau de familles unies, solidaires dans la lutte contre la maladie est d’une richesse infinie pour nous tous. Les témoignages montrent combien il est important pour chacun, de pouvoir partager nos vécus, nos histoires et nos espoirs. SITE INTERNET Notre principal outil de travail étant Internet, il était très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen de les trouver et de nous trouver ! Notre site est enfin en ligne et nous vous invitons à aller le visiter régulièrement, il retrace tous les évènements de notre association. Merci à Valérie et Serge qui m’ont beaucoup aidé pour sa réalisation, les mises à jour s’effectueront 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations. Nous sommes désormais référencés sur le moteur de recherche Google. Nous continuons à diffuser nos informations sur chaque nouveau site qui nous semble sérieux et d’intérêt. Il reste encore beaucoup d’endroits du globe difficiles d’accès, mais nous ne désespérons pas de trouver les liens, les réseaux, qui nous permettrons de nous y faire connaître ! BROCHURE Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. N’hésitez pas à la diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux… Elle sera plus tard, complétée d’une affichette et servira de base à des encarts dans des publications médicales. NOUVEAUX CONTACTS  Depuis notre dernier bulletin d’infos une autre famille nous a rejoint. Nous avons eu le plaisir de nous rencontrer pour participer à la Marche des Maladies Rares lors du vingtième Téléthon à PARIS ! Isabelle est une maman formidable, elle est très attentive au bien-être de Yannick qui est très affectueux. Nous vous les présenterons dans l’article destiné au Téléthon. Nous sommes désormais 15 malades en France et une en Sardaigne. Mais comme vous le savez, beaucoup ne sont toujours pas diagnostiqués et même pour nos enfants nous ne sommes pas certains qu’ils soient réellement atteints du syndrome de Cohen…puisqu’il n’y a toujours pas de recherche scientifique, ni de centre de référence, mais le réseau que nous construisons, grâce notamment à Internet, est un lieu d’échange, d’écoute, qui peut permettre à chacun de se sentir soutenu et compris. Nous ne sommes plus seuls et nous pouvons aussi aider des personnes non diagnostiquées à obtenir des informations sur des consultations médicales en génétique, ainsi que les coordonnées d’autres associations ou de sites Internet pour poursuivre leurs recherches. Nous avons fait un gros travail via Internet et espérons pouvoir nous réunir bientôt et faire une grande chaîne de solidarité…pour nous aider les uns, les autres. Nous sommes aussi en relations avec d’autres associations de maladies rares et chaque fois que nous en aurons l’occasion nous les soutiendrons en les faisant connaître, en distribuant leurs brochures dans les hôpitaux ou d’autres endroits où ils peuvent être mis à disposition. RENCONTRES, EVENEMENTS ET MANIFESTATIONS Le 23 septembre 2006 Notre première assemblée générale. Nous avons eu le grand plaisir de rencontrer certains d’entre vous. Ce fut pour tous un après midi très sympathique et convivial. Monsieur Jean CHAGNEAU était présent et nous a assuré de son soutien auprès du conseil général pour l’obtention d’une subvention afin de mener à bien nos projets. Promesse tenue car nous avons perçu une subvention de 2 000€ qui a permis de couvrir nos frais de déplacements et d’hébergements pour PARIS lors du 20ème Téléthon et de la Marche des Maladies Rares avec certains de nos adhérents. Madame ROYERE était également présente, nous l’avons remercié de son amical soutien et de celui de Monsieur NICOLAS qui depuis le début nous permet d’obtenir un don de 2 000€ de la C F A O qui nous est très utile pour le fonctionnement de l’association. Jacqueline était venue avec ses filles, Sandrine et Christine, atteintes toutes deux du syndrome de Cohen. J’ai été particulièrement heureuse de des recevoir et de les connaître. Ce fut très émouvant ! Nous avons commencé par l’historique de l’association que vous pouvez retrouver sur le site, celui-ci est en ligne depuis peu et retrace tous les évènements et les manifestations passés et à venir ! Les objectifs et les projets sont évoqués avant la présentation du rapport financier de l’année par notre trésorière Antonia BAPTISTE. Avant de nous quitter autour d’un goûter, nous avons regardé le film réalisé lors du Téléthon et de la marche des Maladies Rares 2005 ! Tous les membres du bureau vous remercient très chaleureusement ! Octobre et novembre 2006 Préparation du Téléthon et de la Marche des Maladies Rares. Constitution d’un dossier pour une demande d’aide financière de la fondation Crédit Agricole. Messieurs Eric ECLANCHER et Jean CHAGNEAU soutiennent notre projet pour l’achat de matériel informatique indispensable à nos recherches afin que bientôt plus aucun malade ne soit laissé pour compte . Le 17 novembre 2006 Rencontre Maladies Rares avec l’AFM Hôpital de la Pitié-Salpêtrière Paris13ème Avec notre Vice-présidente France PAUILLAC nous avons assisté à cette rencontre qui avait lieu de 14h00 à 17h00. Au programme : La projection du film "Jamais dire jamais" A travers l’histoire de Jeanne et de sa famille, ce documentaire retrace le combat que l’AFM livre depuis le premier Téléthon. C'était notre espoir, maintenant c'est une certitude Laurence TIENNOT-HERMENT – Présidente de l’AFM Cellules souches et perspectives thérapeutiques Geneviève PIETU – I-Stem (institut des cellules souches pour le traitement des maladies mono géniques) –Directeur de recherche Inserm Thérapie génique pour le cerveau dans les maladies lusosomales Jean-Michel HEARD – Directeur de l’Unité « rétrovirus et transfert génétique » de l’Institut Pasteur – Inserm U 622 Actualité des thérapies géniques des déficits immunitaires Anne GALLY – Responsable du groupe de recherche sur les cellules souches hématopoïétiques et la thérapie génique des maladies sanguines-Généthon – Inserm U 790 Conclusion Le 18 novembre 2006 Réunion d’Information des Membres d’Alliance Maladies Rares de 11h à 16heures Présentation des nouveaux membres Les affections de longues durées (ALD) : HAS, CNAMTS, médecin traitant, protocole, référentiel…par Michel DELCEY conseiller national médical à l’APF Vie de l’Alliance. Régionalisation, Ateliers président(e) s, Formations, Marches des maladies rares et Téléthon, suite RIME du 28 septembre. Déjeuner Buffet Plan national maladies rares et centres de référence Un exemple de centre de référence par Nathalie FRANCKHAUSER, présidente de l’association française du syndrome d’Ondine et Sophie DEVEAUX, chargée de mission « centres de référence » à l’Alliance Vie de la Plateforme Maladies Rares. Questions diverses ! Calendrier 2006-2007. Le 2 décembre 2006  Prévu le 29 novembre, le rendez-vous fut reporté au samedi 2 décembre à 17 heures le professeur MUNNICH étant absent !Air France aivait pris notre déplacement en charge. Je les remercie d’avoir aussi rapidement édité d’autres billets pour nous permettre d’aller à notre consultation.Beaucoup de déception pour cette troisième rencontre, à peine une demi-heure et rien dans le dossier depuis avril…Un déplacement inutile et stressant pour Florence. Beaucoup d’interrogations, des doutes… Je n’ai rien appris de plus ! Retour à la case départ ! Depuis 38 ans, nous sommes toujours à la recherche d’un diagnostic scientifiquement prouvé. François est allé en consultation le 12 décembre à Necker avec ses parents, des examens sont en cours pour lui aussi ! Le 3 janvier 2007, c’est au tour de Clément qui vient de Belley dans l’Ain d’être reçu aussi par le professeur MUNNICH qui a demandé des analyses complémentaires qui seront faites à Lyon. Bientôt tous nos enfants auront été reçus à l’hôpital Necker. Je sais qu’il est difficile de confirmer le diagnostic…mais le jour viendra où nous pourrons enfin sortir de l’ombre ! Heureusement que parfois sur nos chemins d’infortune nous rencontrons des personnes merveilleuses et pleines de bonté et c’est ainsi que j’ai croisé Marie-Pier qui est bénévole à l’hôpital Necker. Elle donne un peu de son temps pour offrir un café et surtout pour écouter les parents avant la consultation…et elle sait mieux que personne ce que nous pouvons ressentir car elle a vécu une douloureuse épreuve en perdant son fils Baptiste d’une maladie génétique rare et grave, hélas fatale ! Que peut-il y avoir de plus déchirant pour une maman ? Elle m’apporte beaucoup de réconfort, c’est à présent une amie très chère qui comprend mes tourments et sait apaiser mes moments de découragement ! Samedi 13 janvier, j’ai eu un entretien téléphonique avec le professeur MUNNICH désolé que les résultats prennent autant de temps et comprend le désarroi des familles. Je le verrai prochainement pour des mises au point. Le 8 décembre 2006 Vendredi 8 décembre, à Bergerac, comme les autres années nous étions sur le site : Place de la République pour vendre nos potages de Potiron et nos gâteaux (millias du Périgord) pour le 20ème Téléthon. Peu de monde en ce début de soirée, mais nous étions là avec les bénévoles qui nous ont remplacé le lendemain…  Merci à Claire et à Claude pour cette journée où elles ont donné de leur temps…En décembre…les journées sont fraîches, mais elles ont vaillamment patienté afin de récolter un petit pécule qui fut remis aux organisateurs en fin de journée. Les petits ruisseaux font les grandes rivières et pour l’AFM il n’y a pas de petits dons ! Le 9 décembre 2006  Comme l’année dernière nous sommes partis en car touristique pour Paris. Départ de Bergerac 4h30 pour le ramassage de notre groupe à Périgueux. L’association avait réuni 10 personnes pour compléter le groupe de Chamassy qui accompagnait Monsieur MARTY président de l’associationA.M.A.R.M.Y.U.L une association de maladie rare créer pour sa fille Hélène atteinte de la maladie Myoclonique Unverricht Lundborg. Il est l’organisateur de ce voyage, qui est possible grâce à une subvention du Conseil Général et une faible participation des personnes effectuant ce voyage ! L’association SCI a pris en charge les frais de ses adhérents. Le voyage s’est déroulé sans problème et nous sommes arrivés à l’hôpital Broussais pour le rassemblement de la Marche des Maladies Rares. C’était la sixième marche organisée par Alliance Maladies Rares. Nous avons retrouvé ceux qui maintenant depuis plusieurs années sont présents pour cette manifestation environ 160 associations ainsi que les organisateurs qui mettent tout en œuvre pour donner un air de fête à cet événement .Nous avons eu le plaisir de rencontrer Eliane (la maman de Clément) qui arrivait de Belley près de Chambéry et dont vous pourrez lire le témoignage dans ce bulletin. C’était notre première rencontre ainsi que celle d’Isabelle qui nous a rejoint avec son compagnon, et ses deux fils : Yannick et son frère Guillaume.  Une famille très soudée auprès de Yannick ! Pendant les 8 Kms du circuit de l’hôpital Broussais au plateau central situé Place du Trocadéro nous avons pu échanger nos difficultés, nos expériences et surtout scander nos slogans « abandon, non non non ! Optimisme oui oui oui ! C’est l’espoir qui nous fait marcher Mené par un « camion scène » sur lequel se sont succédés plusieurs orchestres nous entraînant au rythme des percussions, le long cortège de plus de 2000 marcheurs scandait 36-37 un appel à la solidarité, l’affirmation de notre volonté de lutter contre les maladies et l’espoir de les voir enfin connues, reconnues, prises en compte, pour être un jour traitées, voire guéries.  Une halte était prévue à la faculté de médecine de Necker. Tout au long de ces 5 heures de marche, l’ambiance n’a pas faibli, toujours aussi dynamiques, nous étions une seule, grande famille. Un bus RATP était à l’arrière pour ceux qui ne pouvaient pas effectuer le parcours en entier. Florence y était avec sa sœur Dans le cortège j’ai pu rejoindre mon amie Marie-Claude BOITEUX qui malgré son deuil récent a fait preuve d’un grand courage pour participer à la marche avec Cécile et Hélène. Un hommage à Jean-Louis qui était parmi nous l’an dernier. Il était le co-fondateur de l’association Cutis Laxa.  Un moment d’intense émotion où j’aurais aimé adoucir cet immense chagrin. Cette marche nous la lui dédions ! Il était avec nous ! Pour toi, tes enfants et petits enfants et surtout Cécile !A 19h15 la Marche arrivait au pont d’Iéna où une tente chauffée permis aux marcheurs de se restaurer pendant qu’une délégation était reçue sur le plateau du Téléthon. Gérard JUGNOT et Thierry LHERMITE étaient les parrains de ce 20èmeTéléthon !Le compteur final a de nouveau dépassé les espérances avec un total de promesses de dons de 101 472 581 €.  Merci à tous, les marcheurs, bénévoles, organisateurs, donateurs pour cette journée émouvante, qui nous redonne de l'énergie pour affronter l'année à venir! Rendez-vous le 7 et 8 décembre 2007 pour le Téléthon et la marche des maladies rares ! Dimanche 10 décembre nous sommes revenus en Dordogne assez fatigués mais heureux d’avoir participé, le cœur plein de souvenirs à partager. Pour certains c’est une expérience inoubliable que nous espérons renouveler tous ensemble en 2007 !  Le groupe de Dordogne ayant participé à la marche à Paris DATES A RETENIR Vendredi 19 janvier 2007 : remise d’un chèque de 1 000€ par la fondation AGIR du Crédit Agricole pour l’achat de matériel. Vendredi et samedi 26 et 27 janvier : Formation « Ecouter et soutenir » à Paris dans les locaux d’Alliance Maladies Rares. Jeudi 8 février : RIME à Paris et réunion préparation au forum des associations de Bergerac qui aura lieu le 22 et 23 septembre 2007. Mardi 13 février : Conseil national à Paris. Jeudi 15 février : Les 10 ans d’Orphanet. Jeudi 15 mars : Bureau et Conseil National Vendredi 23 mars : Forum national. Samedi 24 mars : Assemblée Plénière. Jeudi 3 mai : Journée européenne. Dimanche et lundi 27 et 28 mai : Rencontre Familles à Disneyland. Samedi et dimanche 23 et 24 juin : Friperie, bric à brac à Bergerac - Maison des syndicats Place de la Myrpe. REMERCIEMENTS Merci à tous nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs. Au CFAO qui depuis le début nous soutien et nous permet de réaliser nos projets. Merci au Conseil Général pour la subvention accordée en fin d’année, ainsi qu’à la fondation du Crédit Agricole pour son aide financière afin d’acquérir du matériel informatique plus performant. Merci aussi à Alliance Maladies Rares pour l’aide qu’elle apporte aux associations ainsi qu’à Orphanet et Groupama-santé, des partenaires qui soutiennent les associations de personnes atteintes de maladies rares et leurs familles en organisent des colloques très intéressants tout au long de l’année ! Sans oublier Air France qui offre ses services gratuitement pour les personnes atteintes de maladies rares soit pour un diagnostic ou une consultation hospitalière à distance du domicile habituel du patient. Très cordialement à tous ! Toutes nos condoléances à Marie-Claude BOITEUX, Cécile et à leurs proches ! De tout cœur avec vous dans cette douloureuse épreuve. La vie passe, mais le souvenir reste ! Beaucoup de courage ! Toutes mes pensées attristées et mon amical soutien. Date de création : 07/09/2009 • 13:30 | Préférences
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