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Evènements et Manifestations - Bulletin d'infos N°12


Bonnes vacances à tous.
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Je vous souhaite un été ensoleillé, reposant, et plein de douceurs. Offrez-vous quelques jours d’un repos bien mérité à partager avec tous ceux que vous aimez afin de repartir d’un bon pied à la rentrée.  Essayons d’oublier un peu nos tracas quotidiens Nous restons à l’écoute de ce réseau de familles, unies, solidaires dans la lutte contre la maladie qui est une richesse infinie pour tous.
Les témoignages montrent combien il est important pour chacun, de pouvoir partager nos vécus, nos histoires et nos espoirs.


SITE  INTERNET

Notre principal outil de travail étant Internet. Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen de les trouver et de nous contacter ! N’hésitez pas à allez  visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles. Les mises à jour sont  faites 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations. La  liste des médecins a été réactualisée grâce à l’annuaire des maladies rares d’Orphanet pour faciliter  les recherches des familles suivant leur région.  : http://www.asso.orpha.net/SCI reste notre adresse hébergée gratuitement en temps qu’association de maladie rare toutefois nous avons suite à des difficultés rencontrées dernièrement  un nouvel hébergement pour permettre à tous de nous contacter.
Voici l’adresse : http://www.maladie-rare-sci.com

BROCHURE

Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. Elles sont réactualisées régulièrement. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui vous paraîtraient utiles...
Grâce à vous tous, nous pourrons bientôt faire connaître et reconnaître la maladie de nos enfants en sensibilisant le monde médical et les médias sur cette maladie rare…
Hélas beaucoup ne sont pas encore diagnostiqués avec certitude et resteront sans doute un Syndrome de Cause Inconnue… mais le combat continuera !


NOUVEAUX  CONTACTS

Depuis notre dernier bulletin d’infos nous avons été contactés par une maman avec 2 enfants suspectés d’être atteinte du syndrome de Cohen! J’attends qu’elle me téléphone pour de plus amples renseignements… Béatriz la maman de Gaïa (une adorable petite fille de 8 ans) qui habitent à Milan en Italie a obtenu les résultats des analyses faites en Italie et rien n’affirme que Gaïa soit atteinte du syndrome de Cohen??? Les choses ont évoluées mais pas  suffisamment pour les parents. Patricia aussi s’inquiète car les problèmes visuels de Synthia ce sont aggravés. Elle souffre elle aussi d’un kératocône, comme Florence, qui devra bientôt subir une nouvelle greffe de cornée.   Heureusement nous pouvons partager tout cela avec ceux qui vivent les mêmes problèmes. Pour nous pas de vacances, la maladie se vit au quotidien ! Des moments difficiles et beaucoup d’incertitudes pour certains enfants encore mal ou pas diagnostiqués, comme François, Clément, Alice, Gaïa et peut-être même Florence chez qui on n’a pas retrouvé le gène muté, mais ce qui n’exclu pas le diagnostic du SC....
Nous sommes là pour apporter notre soutien à tous ceux qui en expriment le besoin !

 
RENCONTRES  EVENEMENTS  MANIFESTATIONS

L’année 2010 a été riche en évènements… le 8 mai notre rencontre à Paris avec les familles et le Professeur Laurence Faivre du CHU de Dijon est venue nous donner une conférence et nous dire où en était l’étude du gène COH1. (Voir bulletin d’infos N° 10 Juillet 2010 et sur le site)…Nous nous rencontrerons tous les 2 ans pour connaître les nouvelles pistes exploitées en attendant un programme de recherche…  Notre 3ème journée est programmée en 2012, nous vous donnerons plus d’informations dans le prochain bulletin d’infos.

Samedi 15 janvier 2011   Le Cabaret au grand cœur…
 Florence et les filles de la troupe_r.jpg
Une soirée très agréable placée sous le signe de la convivialité et de l’émotion grâce à toute la troupe « Cabaret Nostalgie » qui a offert ce spectacle au profit de notre association ! Un grand Merci à Greta et Jean-Paul et à tous ceux qui étaient présents et nous soutiennent dans notre combat contre les maladies rares. "Des moments très émouvants avec Astrid qui prêtait sa voix à Simon le petit frère de Fiona qui nous a quittés il y a 4 ans et Marjorie atteinte de la "maladie des os de verre". A l'entracte, elle a voulu rendre un hommage à sa "sœur de cœur"! Les maladies rares peuvent toucher tout le monde même si 3 maladies sur 4 sont pédiatriques et génèrent des incapacités sévères. Certains enfants ne peuvent pas parler, pas marcher, pas respirer seuls...Pour les familles concernées, pas de vacances car la maladie ne laisse pas de répit. Cette soirée caritative avait pour but d'inciter les personnes touchées et non touchées à ne pas baisser les bras. Certaines maladies attendent 30, 40 50 ans où même plus avant de se déclarer. Cela n'arrive pas qu'aux autres. Rappelons que les maladies rares concernent plus de 3 millions de personnes. La fondation Groupama-Santé soutient les malades, leurs familles et les associations de maladies rares. Une délégation était d'ailleurs présente à la soirée. Nous espérons pouvoir recommencer en 2012 lors de notre 3ème Rencontre..
Le 28 février 2011  Journée Internationale des Maladies Rares

Nous avons distribué les affiches et les pins d’Alliance Maladies Rares dans tous les lieux publiques… (Caisse maladie, mutuelle, cabinets médicaux, pharmacies etc.…


Mercredi 13 avril 2011  - Emission « Ma drôle de vie »
 
Le reportage réalisé en décembre a été diffusé sur TMC dans l’émission « Ma drôle de vie ».
Beaucoup de témoignages de sympathie ont suivi. Merci à tous… Ceux qui nous connaissent ont vu Florence évoluer comme à son habitude, très à l’aise malgré la caméra…la vie au quotidien tout simplement. Rudy qui était venu à la maison avec sa maman a voulu voir l’émission plusieurs fois. Vous pouvez retrouver cette émission sur le site dans la rubrique Audio et Vidéo. Voici le lien dans Youtube : http://youtu.be/WHDghjhgjHg

Vendredi 27 mai 2011 – Groupama remet un chèque
à notre association.
 
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C’est à la Maison des Syndicats que nous nous sommes retrouvés pour cet évènement et c’est avec beaucoup d’émotion, entourée des élus, de la famille et de nos amis que nous avons partagés cette soirée très sympathique qui venait récompenser nos actions dans la lutte contre les maladies rares. Un hommage à ce combat que nous menons avec les familles confrontées à la maladie…un soutien pour qu’enfin plus aucun malade ne reste isolé. Merci Annie pour l’attention et l’énergie déployée avec les élus de Groupama et cette merveilleuse idée des « Ateliers du Cœur » avec la vente  des « Bougies de l’Espoir ». Nous avons tissé des liens et cette rencontre nous a beaucoup apporté et rapproché. Elle  restera à jamais dans nos cœurs. Ce coup de pouce nous sera très utile pour l’organisation de notre 3ème Rencontre en 2012.

Article parut dans Sud-ouest  le 28 mai 2011… Le soutien aux "Mères Courage"

A la veille de la fête des mères, les élus et les représentants de Groupama ont rendu hommage au combat de Marie-France Zanette pour la lutte contre les maladies rares, et à toutes les familles qui s'apportent un mutuel soutien au sein de l'association SCI (syndrome de Cohen international), qu'elle a créée depuis qu'elle connaît le nom de la maladie qui frappe sa fille Florence. Particulièrement investi dans la recherche, à travers sa fondation créée il y a dix ans, Groupama a lancé, l'an dernier, sur onze départements de sa région Sud-ouest, la vente de "bougies de l'espoir" qui lui a permis de remettre hier un chèque de près de 2 000 euros à Marie-France Zanette, de la main du président départemental Régis Blondy....Du député Daniel Garrigue au conseiller général Jean Chagneau en passant par l'adjointe aux solidarités Béatrice Patrie, tous ont souhaité que les maladies rares soient davantage prises en considération par la recherche. " Toutes les avancées législatives ont été alimentées par le combat des familles", reconnaissait le député.
LES  MALADIES  RARES... Elles concernent plus de 3 millions de personnes en France...soit...
1 personne sur 20. Alliance Maladies Rares est un collectif qui regroupe plus de 200 associations à Paris.
La Fondation Groupama-Santé soutient les malades, leurs familles et les associations de maladies rares.


ACTIONS A VENIR

Nous continuons nos actions il y a beaucoup à faire dans le social et la solidarité ! Notre association est membre du CIAS (Centre Intercommunal d’Aide Social Canton Bergerac II) sous la présidence de Monsieur Jean CHAGNEAU. Nous nous réunissons une fois  par mois pour traiter les dossiers d’aide sociale toujours plus nombreux par ces temps difficiles.
Le 1er et 2 Octobre 2011-Forum des associations Salle et parking Anatole France à Bergerac.
Samedi 22 octobre 2011 - Assemblée générale.
Vendredi 2 décembre 2011 – Lancement du Téléthon à Bergerac.
Samedi 3 décembre 2011 - La marche des Maladies Rares à Paris avec le Téléthon.

REMERCIEMENTS


Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui  encouragent  nos actions en renouvelant leur cotisation ou leur don. La CFAO est notre principal soutien depuis la création de l’association, elle nous permet de réaliser  nos nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau et à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés ainsi qu’à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les  maladies rares.
Merci aussi au Conseil Général, à la Ville de Bergerac de l’aide qu’ils  nous apportent pour le fonctionnement de l’association. Alliance Maladies Rares et Orphanet toujours à nos côtés dans un même combat ! Tout au long de l’année des forums et des rencontres nous tiennent au courant de toutes  les avancées concernant les maladies rares. Groupama Santé pour leur engagement auprès des associations de maladies rares et l’organisation de la Marche à Paris ainsi que pour le don qui nous a été remis grâce aux »Ateliers du Cœur » et la vente de « Bougies de l’Espoir » qui est le fruit d’une collecte organisé par les élus des Caisses Locales de Groupama Centre-Atlantique, dans le cadre des 10 ans de la Fondation Groupama pour la Santé. Merci aux bénévoles toujours présents à nos côtés qui donnent de leur temps pour nos manifestations. Nous allons aller à la recherche de jeunes motivés pour nous aider à faire avancer nos projets et participer à la vie de l’association Nous avons Marjorie débordante d’énergie qui est très active et nous aide beaucoup. Marie et toutes les familles qui nous soutiennent de près ou de loin. Ceux qui n’ont pas encore eu l’occasion de renouveler leur adhésion trouveront un formulaire d’adhésion dans la brochure joint au bulletin pour la cotisation 2011 qui vous fera bénéficier d’une déduction fiscale. Un reçu vous sera adressé dés réception. Merci de penser à nous.
 « Sans vous nous ne pouvons rien »…    Très cordialement à tous.

                                      BONNES VACANCES

Date de création : 11/07/2011 • 23:06
Dernière modification : 02/04/2012 • 22:57
Catégorie : Evènements et Manifestations
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