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Compte Rendu des Assemblées Générales - Assemblée générale du 5 novembre 2011
Assemblée Générale du 5 novembre 2011
COMPTE RENDU Chères Familles, Chers adhérents et donateurs, Chers Amis,
Nous sommes très heureux de vous accueillir pour notre assemblée générale ! Je tiens à remercier toutes les personnes présentes aujourd’hui. Merci à tous de nous soutenir dans notre combat contre les maladies rares en nous faisant l’amitié d’être là ! Nous évoquerons les changements importants pour de nombreux parents toujours en attente de connaître la maladie de leurs enfants.. Notre idée d’associer notre logo SCI pour tous ceux qui nous contactent et sont encore sans diagnostic, ils sont encore beaucoup trop nombreux. SCI : aussi pour « Syndrome de Cause Inconnue »… Je vous remercie, malades, parents et amis pour tout ce que nous partageons et ce que vous m’apportez. L’année 2010 a été riche en évènements avec surtout la rencontre des familles et du professeur Laurence FAIVRE du CHU de DIJON où se pratique l’étude du gène responsable du syndrome de Cohen.. Comme d’ordinaire c’est surtout une rencontre amicale au siège de l’association qui nous réunis en toute simplicité…Nous regrettons l’indisponibilité de Jean CHAGNEAU habituellement présent mais qui n’a pas pu se libérer. Nous commencerons donc avec le rapport moral de l’année 2010.
Une pensée affectueuse pour Marie et Pierre les parents d’Adeline qui nous a quittées en janvier 2010, ses parents restent en contact avec nous ! Le contact individuel
Nous sommes toujours en contact régulier avec la plupart des malades et/ou de leur famille. Que ce soit avant le diagnostic, lorsque l’inquiétude, le doute, l’angoisse est là ! Que ce soit après l’annonce du diagnostic lorsqu’une foule de questions surgissent. Je suis toujours à l’écoute et, autant que je puisse j’essaye toujours d’apporter les meilleures réponses possibles, de conseiller au mieux, que ce soit pour des questions de prise en charge ou tout simplement pour aider à passer un cap difficile, mais aussi pour partager les moments de joie. Il arrive même que nous restions en contact avec des familles pour qui le diagnostic définitif est encore incertain car nous avons échangé tant de choses durant toute la période d’attente et d’angoisse que des liens amicaux se sont tissés. Anne-Marie et Jean-Marie les parents de Sabine ont appris que leur fille souffrirait du syndrome de Potocki Lupski, encore des moments difficiles et beaucoup d’incertitudes pour certains enfants encore mal ou pas diagnostiqués, comme François, Clément, Alice et peut-être même Florence ! Courage! Pour Gaïa non plus l’étude du gène en Italie n’a pas établis avec certitude la maladie. Virginie est inquiète car Antonin semble avoir de plus en plus de problèmes visuels et va devoir subir différents examens car il semble être atteint de rétinite pigmentaire, il se cogne souvent. Florence attend une greffe de cornée car le kératocône dont elle souffre a évolué. L’été n’a pas été très reposant car son état de santé m’a pas mal préoccupé. Merci, parents de malades, pour tout ce que nous partageons, pour votre soutien et pour tous les témoignages d’amitié et de reconnaissance que vous m’adressez. Ceux qui ne peuvent être présents aujourd’hui sont de tout cœur avec nous et nous avons une pensée particulière pour chacun. .
L’information par et pour les famillesC’est toujours à travers le bulletin d’infos que vous pouvez être informés de ce qui touche de près ou de loin le syndrome de Cohen. Aujourd’hui nous en sommes au 12ème numéro de notre lettre d’information. Mais nous envisageons de réduire les frais en envoyant les bulletins par mail à ceux qui disposent d’Internet pour limiter nos dépenses (frais d’éditions et postaux). Nous adressons également des courriers spécifiques aux familles lorsqu’il s’agit d’informations concernant des données médicales personnelles. Les malades et leurs familles nous transmettent également toutes les informations qu’ils peuvent avoir trouvé concernant des études médicales et/ou scientifiques sur le syndrome de Cohen notamment lorsqu’il s’agit de nouvelles publications. C’est souvent grâce à eux que nous pouvons prendre contact avec des médecins ou des chercheurs travaillant sur l’étude du gène et que nous ne connaissons pas encore. Ces échanges d’informations nous enrichissent mutuellement.
L’implication des Familles Quelques familles sont particulièrement actives au sein de l’association, que ce soit par la diffusion d’informations ou des actions telles que la marche des Maladies Rares à Paris et à laquelle Isabelle (maman de Yannick)et sa famille participe chaque année.. malgré les intempéries. Régine et Daniel ont réussi à obtenir un petit chèque de la section de Rugby qui parraine leur fils François lors du challenge auquel il participe chaque année… Actuellement avec Marie (la maman de Simon et Fiona +) nous avons divers projets en cours pour améliorer la vie de nos enfants…et aussi avec Marjorie qui est très entreprenante pour mener à bien nos différentes actions. LA SOCIETE : Relations avec les autres Associations Durant l’année 2010, nous avons poursuivi les échanges avec d’autres associations, collectifs ou fédérations dont nous sommes membres qu’ils soient en France ou à l’étranger. Ce travail relationnel et actif dans le monde des maladies rares a toujours une grande importance. Participation à des enquêtes Nous avons pris l’habitude de répondre à toutes sortes d’enquêtes ou de questionnaires, dont les thèmes sont en lien avec la santé et/ou les maladies rares.
Site Internet Notre principal outil de travail étant Internet. Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen de les trouver et de nous contacter ! Le site a été totalement relooké, n’hésitez pas à allez le visiter. Les mises à jour sont faites 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations. Avec la liste des médecins diffusée par Orphanet et Alliance Maladies Rares il est plus facile de prendre contacte avec nous mais nous avons aussi une autre adresse car Orphanet qui nous héberge gracieusement a été victime d’un piratage qui a été très préjudiciable pour nos familles et amis internautes le site étant inaccessible assez longtemps.
BrochureVous pouvez donc consulter le site à cette adresse : www.maladie-rare-sci.com Elles sont réactualisées régulièrement en fonction des nouvelles avancées. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui vous paraîtraient utiles…Grâce à vous tous, nous pourrons bientôt faire connaître et reconnaître la maladie de nos enfants en sensibilisant le monde médical et les médias sur cette maladie rare. En 2009 nous avions fait parvenir dans chaque service génétique (63 au total) un courrier avec une brochure pour les informer de l’existence de notre association afin qu’il soit possible pour les familles qui en exprimeraient le besoin de nous contacter.
Rencontre Evènements et manifestations Le dimanche 28 février 2010 : 3ème Journée Internationale des Maladies Rares.
Cette manifestation a lieu tous les ans le dernier jour de février : 28 ou 29. De multiples actions se déroulent partout en France et en Europe. Son but est de rappeler que 30 millions d’européens sont concernés…par 6 000 maladies rares soit : 1 Personnes sur 20 en France. Un enjeu majeur de santé publique… A Bergerac cette action s’est déroulée à la Maison des Syndicats de 10H à 18H. Romain tenait un stand pour Alliance Maladies Rares (collectif français qui regroupe 200 associations) avec sa maman qui avait préparé des gâteaux et des crêpes. Merci Régine pour cette participation. A notre stand Léo et Louis (les enfants de notre fille Antonia) toujours actifs pour l’association vendaient nos potages Potiron et nos gâteaux millas. Pour cette journée particulière, des peintres et sculpteur sont venus exposer leurs œuvres ! Jean-Michel est speakeur, il est venu bénévolement pour l’animation avec le matériel prêté par un ami. Madile et une amie sont venues nous rejoindre et nous soutenir, elles représentaient l’association de l’AFSED. Hélas peu de monde pour cette journée mais la visite et le soutien du député Daniel Garrigue et de Jean Chagneau nous a fait chaud au cœur ainsi que les encouragements des personnes venues nous rendre visite. La 2ème Journée d’Information a eu lieu à Paris 14ème le 8 mai 2010… Nous nous sommes retrouvés au centre d’hébergement FIAP Jean Monnet à Paris 14ème pour une rencontre avec les familles et le professeur Laurence FAIVRE. Difficile d’organiser ce genre de rencontre pour une petite association depuis notre province et surtout de réunir les familles qui sont de toutes les régions et même de Belgique et d’Italie, mais je sais que ceux qui n’ont pas pu se déplacer étaient de tout cœur avec nous ce jour là ! Pour certaines familles c’était une première rencontre… Nathalie est venue avec un de ses fils(Clément) sa sœur et son beau-frère les accompagnaient (Fabien était resté avec son papa à Chaumont). Nathalie était déjà venue à la maison lors d’un passage dans la région avec une de ses sœurs et Clément. Régine et Daniel les parents de François étaient également présents…nous nous sommes déjà rencontrés, ils sont venus à la maison avec leur fils et aussi à la 1ère Journée d’Information à Bergerac ! Isabelle, Jean-Michel avec Guillaume et Yannick étaient présents comme ils le sont régulièrement pour la marche des maladies rares à Paris.
Les parents d’Isabelle se sont joints à nous après le repas, ainsi qu’un de ses frères et son fils. Isabelle et ses parents étaient aussi à Bergerac pour notre 1ère Journée d’Information. Edith accompagnée de son compagnon, de Tom et Jade (nos deux plus jeunes enfants diagnostiqués syndrome de Cohen) nous ont retrouvés avant la conférence. Avec Edith nous nous étions rencontrées avec beaucoup d’émotion lors de la marche et du Téléthon en décembre 2009. C’était une première pour elle depuis l’annonce de la maladie de ses 2 petits anges. Après le déjeuner et la pause café pris avec les familles présentent nous avons regagné la salle pour assister à la conférence du professeur Laurence FAIVRE venue spécialement ce 8 mai 2010 de DIJON pour nous faire un exposé sur l’étude du gène COH1 avec un diaporama très intéressant . Vous pouvez aussi retrouver ce diaporama sur notre site. Comme toujours, beaucoup de questions que se posent les parents ont été évoquées… Nous remercions le professeur Laurence FAIVRE de nous avoir accordé de son temps pour y répondre… La fin d’après midi nous a réunis autour d’un agréable goûter pour le plaisir des petits et des grands… Nous avions du mal à nous quitter, mais ce n’est qu’un au revoir… La prochaine rencontre aura lieu septembre 2012, nous commençons à la préparer car elle sera sans doute en collaboration avec d’autres associations et pour ceux toujours en attente de diagnostic. Il y aura différents intervenants : médecins, éducateurs, responsable de MDPH etc… Colloques, Congrès, Forums : Nous y participons aussi souvent que possible avec Alliance Maladies Rares puisque nous sommes membres du collectif qui rassemble environ 200 associations. Beaucoup de nos déplacements se font vers Paris. L’étude du gène COH1 pratiquée à Dijon par l’équipe du professeur Laurence Olivier-Faivre nous a apporté quelques réponses en mai 2010. La préparation de cette rencontre nous a beaucoup occupées en 2009. Samedi 23 octobre 2010 Assemblée Générale
Lundi 25 octobre 2010 Conférence Groupama-Santé :
Un après midi placé sous le signe de la convivialité nous a réunis pour l’assemblée générale. Merci à tous ceux qui étaient présents et pour l’intérêt qu’ils portent à la vie de notre association en nous soutenant dans notre combat contre les maladies rares. Madame Annie VALADIER de Groupama était présente pour nous parler de la Fondation Groupama-Santé qui cette année organise une opération « bougies »… Les bougies vendues au profit de notre association. Après avoir pris connaissance du rapport d’activité de l’année 2009 et du bilan comptable et les avoir approuvé, c’est Jean CHAGNEAU adjoint à la mairie de Bergerac et Conseiller Général de la Dordogne qui comme à son habitude a conclu par des paroles pleines de bonté et d’humanité. Un ami qui est toujours présent et nous apporte son soutien… Nous avons clôturé par le verre de l’amitié autour d’un petit goûter et d’une chanson qui nous tient particulièrement à cœur avec Marie (la maman de Simon et Fiona+) une chanson de Lynda LEMAY où toutes « les mamans d’enfants pas comme les autres se reconnaîtront »… Sur le site rubrique audio « Ceux que l’on met au monde »… Beaucoup d’émotion. Merci à tous. La mémoire et ses secrets …Invitée à cette soirée à Boulazac j’ai été vraiment très intéressée par le sujet et l’occasion de représenter notre association pour l’opération « bougies » qui devrait apporter un plus à nos finances en 2011. Le repas qui a suivi, a permis de clôturer la vente des bougies. Merci à Annie et Christophe pour leur implication ainsi qu’à tous ceux qui y ont contribués…
Vendredi 4 et samedi 5 décembre 2010 : Téléthon
Comme tous les ans le Téléthon à Bergerac nous a permis de participer à différentes actions. Cette année nous étions regroupés sur la place Gambetta.
Mardi 14 et mercredi 15 décembre 2010
En ce qui concerne notre association nous avons pu remettre 517,50 € à l’AFM grâce à la vente de nos potages potiron et gâteaux millas, bougies parfumées et la ventes de peluches porte-clefs et des différents articles de la boutique Téléthon effectuées par la maison de retraite La Madeleine et de certaines écoles, du foyer 3F et du coiffeur Pascal Renon. Nous remercions la direction et Hélène l’animatrice qui ont contribué à la réussite de cette opération pour le Téléthon 2010 et à ceux qui se sont mobilisés pour mener à bien cette manifestation malgré le froid… Marie et Eugénie, Antonia, Sébastien et leurs enfants Léo et Louis (nos enfants et petits enfants) et Marie-Pierre cela a réchauffé nos cœurs. Il ne faut pas oublier qu’1 personne sur 20 est atteinte d’une maladie rare plus de 3 millions de personnes en France. Cette année nous avons suivi la Marche des maladies rares à la télé (la neige et les conditions n’étant pas réunies pour participer à cette manifestation) Isabelle et sa famille y ont toutefois participés malgré le mauvais temps, nous espérons qu’en 2011 nous serons à nouveau présents avec tous ceux qui voudront y participer.. Une demande sera faite au Conseil Général pour financer une partie du déplacement en bus vers la capitale! TF1 nous a contactés pour un reportage produit par Carole ROUSSEAU (C’est quoi l’Amour)… qui en premier lieu a été diffusé sur TMC (chaine 10 de la TNT « Ma drôle de vie »). Pendant 2 jours (Gul la journaliste et Sébastien le caméraman) ne nous ont pas quittés…Ils ont été très patients et nous ont permis d’être vite à l’aise malgré la caméra. Ils étaient là du lever au coucher de Florence puis dans tous nos déplacements…magasins, halte chez Marie et Gilles les parents de Simon, repas, piscine etc. Ce fut très intense et très émouvant de dévoiler notre vie avec Florence (mon bébé de 42 ans). Toutes ces choses qui me paraissent si naturelles d’ordinaire, mais ne sont pas si simples au quotidien… Vous pouvez retrouver l’émission sur le site dans la rubrique vidéo.
CONSEIL D’ADMINISTRATION Si personne n’y voit d’objections les membres du bureau restent les mêmes…. Si certains d’entre vous souhaitent nous rejoindre pour nous aider et trouver de nouvelles idées pour mener à bien nos actions cela nous serait très utile. Merci à vous tous pour votre amical soutien à toutes les familles qui se battent au quotidien avec leurs enfants malades.
RAPPORT FINANCIER 2010
MONTANT DE LA COTISATION POUR 2012
Voici notre rapport financier 2010 présenté par notre trésorière Antonia BAPTISTE. L’année 2010 nous permet de clôturer l’année avec un solde positif de 440€ grâce en grande partie aux dons de la C.F.A.O. Nous ne pourrions pas continuer sans cette aide. Cette œuvre de bienfaisance toujours à nos côtés depuis la création de l’association nous a permis de réaliser de nombreux projets et de soutenir les familles ! Je sais que nous le devons en grande partie à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS et au Conseil d’Administration de cette Association qui nous apporte chaque année son soutien et nous encourage à continuer notre combat. Merci aussi aux adhérents qui chaque année nous apportent leur confiance et nous soutiennent. Le Conseil Général qui nous renouvelle la subvention de fonctionnement qu’elle nous accorde même si chaque année elle est moins importante (1500€ en septembre 2009 et 1000€ cette année). Les temps sont durs… Nos déplacements sont toujours les charges les plus importantes avec notre journée d’info à Paris, qui heureusement à reçu une aide conséquente de Groupama-Santé pour nos déplacements et cette journée. Avez-vous des questions que vous jugez nécessaires concernant ce rapport financier avant de l’approuver ? Budget approuvé a l’unanimité. Nous ne l’avons jamais augmenté…faut-il le faire pour 2012 ? Chacun fait selon ses moyens et personnellement je laisserai l’adhésion à 20€ car certains donnent davantage et il ne faut pas laisser penser que les petits dons sont insignifiants ! Chacun fait selon ses moyens.
PROJETS ET BUDGET PREVISIONNEL 2012 Vous les trouverez annexés ci-joint et je vous invite à en prendre connaissance. N’hésitez pas à nous poser toutes questions ou demander toutes explications les concernant que vous jugeriez utiles. Ils sont la continuité des actions que nous avons menées depuis la création de l’association Maladie Rare SCI (Syndrome de Cohen) et «Syndrome de Cause Inconnue». 2012 sera la 3ème année de Journée d’Information avec les médecins et les familles… Une année très importante pour tous avec le Pr Laurence FAIVRE, elle m’a déjà donné son accord par ce mail… Bonjour, Nous travaillons de plus en plus sur le syndrome de Cohen, et nous avons en particulier un chercheur qui travaille dessus à temps plein. Pas de Pb pour voir Florence, dites moi à quel moment cela vous arrange le mieux. Tout à fait d'accord pour revenir à une de vos interventions. Bon WE. Cordialement. Laurence Faivre. Merci à tous ceux qui sont toujours présents et à ceux qui se sont joint à nous pour la première fois… Greta et Jean-Paul GARCIA, Claude MAGNAUD, Antoinette, Marjorie et ses parents Anna et Jean-Claude GRELLETY. 3ème Journée d’Infos sur la Maladie Rare SCI et Rencontre Famille-Médecins le weekend du 22 septembre 2012. Nous comptons sur vous… Merci encore de votre présence et de votre soutien. Marjorie est très active et nous est d’une aide précieuse pour le Téléthon et nos différentes actions. Avant de nous quitter, nous allons partager le verre de l’amitié en souhaitant à tous de bonnes fêtes de fin d'année et une bonne santé. Date de création : 19/01/2012 • 00:49 | Préférences
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