SCI BULLETIN D'INFOS N° 13 JANVIER 2012
Bonne et Heureuse Année 2012
Meilleurs vœux à tous! Ce réseau de familles unies, solidaires dans la lutte contre la maladie est d’une richesse infinie pour tous. Les témoignages montrent combien il est important pour chacun, de pouvoir partager nos vécus, nos histoires et nos espoirs. 2012 va nous permettre de nous retrouver pour notre 3ème Journée d’Information! A tous nous souhaitons une très bonne année 2012 et surtout une bonne santé pour vous et ceux qui vous sont chers.Site Internet
Notre principal outil de travail étant Internet. Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen de les trouver et si tel est leur souhait, de nous contacter par ce moyen ! N’hésitez pas à allez visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles. Les mises à jour sont faites 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations. La liste des médecins a été réactualisée grâce à l’annuaire des maladies rares d’Orphanet pour faciliter les recherches des familles suivant leur région. Nous continuons à diffuser nos informations sur chaque nouveau site qui nous semble sérieux et d’intérêt. Il reste encore beaucoup d’endroits du globe difficiles d’accès, mais nous ne désespérons pas de trouver les liens, les réseaux, qui nous permettrons de nous y faire connaître. En voici l’adresse :
http://asso.orpha.net/SCI et www.maladie-rare-sci.com
Brochurehttp://asso.orpha.net/SCI et www.maladie-rare-sci.com
Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. Elles sont réactualisées régulièrement. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui vous paraîtraient utiles..
Grâce à vous tous, nous pourrons bientôt faire connaître et reconnaître la maladie de nos enfants en sensibilisant le monde médical et les médias sur cette maladie rare… Hélas beaucoup ne sont pas encore diagnostiqués avec certitude et resteront sans doute un Syndrome de Cause Inconnue…
Grâce à vous tous, nous pourrons bientôt faire connaître et reconnaître la maladie de nos enfants en sensibilisant le monde médical et les médias sur cette maladie rare… Hélas beaucoup ne sont pas encore diagnostiqués avec certitude et resteront sans doute un Syndrome de Cause Inconnue…
Nouveaux Contacts
Depuis notre dernier bulletin d’infos juste avant les fêtes de Noël Catherine m’a contacté pour ses 2 enfants Eliot 3ans et demi et Elvire 18 mois. Pas encore de diagnostic précis mais une suspicion du syndrome de Cohen. Des moments difficiles et beaucoup d’incertitudes pour certains enfants encore mal ou pas diagnostiqués, comme François, Clément, Alice et peut-être même Florence ! Courage ! Les choses ont évoluées mais pas suffisamment pour les parents, il faut se battre au quotidien et imposer nos choix car qui connaît mieux que nous ce qui est bon pour nos enfants ? Les galères c’est nous qui les vivons au jour le jour. Heureusement nous pouvons partager tout cela avec ceux qui vivent les mêmes problèmes. Pour nous pas de vacances, la maladie se vit au quotidien ! Courage.
L’année 2011 a été riche en évènements… le 15 Janvier avec le spectacle de Cabaret Nostalgie donné au profit de notre association. Un grand Merci à Greta et Jean-Paul ainsi qu’à toute la troupe et à tous ceux qui étaient présents ce soir là.
Le 28 février 2011 Journée Internationale des Maladies Rares…
Le 28 février 2011 Journée Internationale des Maladies Rares…
Nous avons distribué les affiches et les pins d’Alliance Maladies Rares dans tous les lieux publiques…
(Caisses maladie, mutuelles, cabinets médicaux, pharmacies etc.…)
Mercredi 13 avril 2011 - Emission « Ma drôle de vie »
(Caisses maladie, mutuelles, cabinets médicaux, pharmacies etc.…)
Mercredi 13 avril 2011 - Emission « Ma drôle de vie »
Le reportage réalisé en décembre a été diffusé sur TMC dans l’émission « Ma drôle de vie ». Beaucoup de témoignages de sympathie ont suivi. Merci à tous… Ceux qui nous connaissent ont vu Florence évoluer comme à son habitude, très à l’aise malgré la caméra…la vie au quotidien tout simplement. Rudy qui était venu à la maison avec sa maman a voulu voir l’émission plusieurs fois. Vous pouvez retrouver cette émission sur le site dans la rubrique Audio et Vidéo. Voici le lien dans Youtube : http://youtu.be/WHDghjhgjHg
Vendredi 27 mai 2011 – Groupama remet un chèque à notre association.
Vendredi 27 mai 2011 – Groupama remet un chèque à notre association.
Le soutien aux "Mères Courage" Un grand merci à Annie Valadier pour son amitié et son implication dans cette opération ainsi que Christophe…
A la veille de la fête des mères, les élus et les représentants de Groupama ont rendu hommage à notre combat contre les maladies rares, et à toutes les familles qui s'apportent un mutuel soutien au sein de l'association SCI (syndrome de Cohen international), créée depuis qu'un nom a été donné la maladie qui frappe Florence. Particulièrement investi dans la recherche, à travers la fondation créée il y a dix ans, Groupama a lancé, l'an dernier, sur onze départements de sa région Sud-ouest, la vente de "bougies de l'espoir" qui lui a permis de remettre un chèque de près de 2 000 euros à notre association de la main du président départemental Régis Blondy. Du député Daniel Garrigue au conseiller général Jean Chagneau en passant par l'adjointe aux solidarités Béatrice Patrie, tous ont souhaité que les maladies rares soient davantage prises en considération par la recherche. " Toutes les avancées législatives ont été alimentées par le combat des familles", reconnaissait le député.
LES MALADIES RARES... Elles concernent plus de 3 millions de personnes en France...soit...1 personne sur 20. Alliance Maladies Rares est un collectif qui regroupe plus de 200 associations à Paris. La Fondation Groupama-Santé soutient les malades, leurs familles et les associations de maladies rares.
Samedi et Dimanche 1er et 2 Octobre 2011: Forum des associations
A la veille de la fête des mères, les élus et les représentants de Groupama ont rendu hommage à notre combat contre les maladies rares, et à toutes les familles qui s'apportent un mutuel soutien au sein de l'association SCI (syndrome de Cohen international), créée depuis qu'un nom a été donné la maladie qui frappe Florence. Particulièrement investi dans la recherche, à travers la fondation créée il y a dix ans, Groupama a lancé, l'an dernier, sur onze départements de sa région Sud-ouest, la vente de "bougies de l'espoir" qui lui a permis de remettre un chèque de près de 2 000 euros à notre association de la main du président départemental Régis Blondy. Du député Daniel Garrigue au conseiller général Jean Chagneau en passant par l'adjointe aux solidarités Béatrice Patrie, tous ont souhaité que les maladies rares soient davantage prises en considération par la recherche. " Toutes les avancées législatives ont été alimentées par le combat des familles", reconnaissait le député.
LES MALADIES RARES... Elles concernent plus de 3 millions de personnes en France...soit...1 personne sur 20. Alliance Maladies Rares est un collectif qui regroupe plus de 200 associations à Paris. La Fondation Groupama-Santé soutient les malades, leurs familles et les associations de maladies rares.
Samedi et Dimanche 1er et 2 Octobre 2011: Forum des associations
Le forum des associations a lieu tous les deux ans à Bergerac. Les échanges entre associations sont très enrichissants. C’est aussi l’occasion de lier des contacts amicaux et d’échanger des idées. Beaucoup d’animations et de démonstrations ont animées ces deux journées … Nous avons rencontré des personnes très intéressées qui nous ont sollicités pour effectuer des recherches sur certaines maladies rares dont eux-mêmes ou des proches sont atteints. Merci à tous ceux qui sont venus nous encourager et soutenir nos actions
Samedi 5 novembre 2011: Assemblée GénéraleNous étions très nombreux pour l’assemblée générale malgré l’absence de Jean CHAGNEAU très occupé ce jour là. Les membres du bureau ont pu développer nos différentes actions et c’est sur le verre de l’amitié que nous nous sommes quittés.
Vendredi 2 et Samedi 3 Décembre 2011: Téléthon et Marche des Maladies Rares à Paris
Vendredi 2 et Samedi 3 Décembre 2011: Téléthon et Marche des Maladies Rares à Paris
Comme chaque année nous avons participé au Téléthon en proposant les articles de la boutique Téléthon. La maison de retraite La Madeleine et la maison d’Accueil Temporaire dirigée par Madame MONTAGUT ont contribué à la réussite de cette opération. Nous remercions les employés et les résidents pour leur générosité. L’école primaire de La Force, Pascal Renon notre coiffeur, le bar Le Tampico, l’AFM sur son stand et Chef Service « L’assiette du Libraire »qui ont aussi participé à cette campagne solidaire. Marjorie a même vendu des stylos lors de sa visite à l’hôpital Necker. La collecte a été de 526,50 € et nous sommes fiers d’avoir pu réunir er remettre cette somme à Christian MARTY coordonnateur du Téléthon à Bergerac.
Marche des Maladies Rares à Paris : Samedi 3 décembre 2011
Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies rares qui tuent, blessent, handicapent. La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant. Cette année le départ de la marche s’est fait Quai de la Seine Promenade Signoret-Montand. Une ambiance très festive avec Gad ELMALEH le parrain venu nous encourager, l’hélicoptère des pompiers survolant le canal avec une démonstration très spectaculaire de descente et de remontée le long d’un filin. Comme toujours nous avons pu retrouver Isabelle, sa sœur, leurs parents et aussi Guillaume (qui marche pour son frère Yannick)
Ce sont des moments très précieux et l’occasion de partager nos histoires et nos espoirs face à la maladie.
Il ne faut pas oublier qu’1 personne sur 20 est atteinte d’une maladie rare soit plus de 3 millions de personnes en France.
Rendez-vous pour la Marche en décembre 2012.
Actions à venir
Nous continuons nos actions il y a beaucoup à faire dans le social et la solidarité ! Notre association est membre du CIAS (Centre Intercommunal d’Aide Social Canton Bergerac II) sous la présidence de Monsieur Jean CHAGNEAU. Une réunion mensuelle dans les communes avoisinantes de Bergerac où nous débattons des dossiers d’aide sociale. C’est aussi le cas dans le conseil de quartier où nous sommes à l’écoute des habitants. Nous préparons le calendrier 2012 et vous serez informés de tous les évènements sur notre site et celui de la mairie de Bergerac Le plus important sera notre 3ème Journée d’Information qui aura lieu à Bergerac le weekend du 22 Septembre 2012…avec le Pr Laurence FAIVRE du CHU de Dijon et d’autres intervenants. Un superbe spectacle clôturera cette manifestation…
REMERCIEMENTS
Marche des Maladies Rares à Paris : Samedi 3 décembre 2011
Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies rares qui tuent, blessent, handicapent. La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant. Cette année le départ de la marche s’est fait Quai de la Seine Promenade Signoret-Montand. Une ambiance très festive avec Gad ELMALEH le parrain venu nous encourager, l’hélicoptère des pompiers survolant le canal avec une démonstration très spectaculaire de descente et de remontée le long d’un filin. Comme toujours nous avons pu retrouver Isabelle, sa sœur, leurs parents et aussi Guillaume (qui marche pour son frère Yannick)
Ce sont des moments très précieux et l’occasion de partager nos histoires et nos espoirs face à la maladie.
Il ne faut pas oublier qu’1 personne sur 20 est atteinte d’une maladie rare soit plus de 3 millions de personnes en France.
Rendez-vous pour la Marche en décembre 2012.
Actions à venir
Nous continuons nos actions il y a beaucoup à faire dans le social et la solidarité ! Notre association est membre du CIAS (Centre Intercommunal d’Aide Social Canton Bergerac II) sous la présidence de Monsieur Jean CHAGNEAU. Une réunion mensuelle dans les communes avoisinantes de Bergerac où nous débattons des dossiers d’aide sociale. C’est aussi le cas dans le conseil de quartier où nous sommes à l’écoute des habitants. Nous préparons le calendrier 2012 et vous serez informés de tous les évènements sur notre site et celui de la mairie de Bergerac Le plus important sera notre 3ème Journée d’Information qui aura lieu à Bergerac le weekend du 22 Septembre 2012…avec le Pr Laurence FAIVRE du CHU de Dijon et d’autres intervenants. Un superbe spectacle clôturera cette manifestation…
REMERCIEMENTS
Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui encouragent nos actions en renouvelant leur cotisation ou leur don.
La CFAO est notre principal soutien et depuis le début elle nous permet de réaliser nos nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau et à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés !
Merci aussi au Conseil Général, à la Ville de Bergerac de l’aide qu’ils apportent pour le fonctionnement de l’association. Alliance Maladies Rares et Orphanet toujours à nos côtés dans un même combat ! Tout au long de l’année des forums et des rencontres nous tiennent au courant de toutes les avancées concernant les maladies rares. Groupama Santé pour leur engagement auprès des associations de maladies rares et l’organisation de la Marche à Paris. Merci aux bénévoles toujours présents qui donnent de leur temps pour nos manifestations. Les temps sont durs…
Nous recherchons des jeunes motivés pour nous aider à faire avancer nos projets et participer à la vie de l’association avec de nouvelles idées…
Ceux qui n’ont pas encore eu l’occasion de le faire trouveront un formulaire d’adhésion dans la brochure joint au bulletin pour la cotisation 2012 qui vous fera bénéficier d’une déduction fiscale. Un reçu vous sera adressé dés réception. Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »…
Très cordialement à tous et surtout…
BONNE ET HEUREUSE ANNEE 2012
La CFAO est notre principal soutien et depuis le début elle nous permet de réaliser nos nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau et à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés !
Merci aussi au Conseil Général, à la Ville de Bergerac de l’aide qu’ils apportent pour le fonctionnement de l’association. Alliance Maladies Rares et Orphanet toujours à nos côtés dans un même combat ! Tout au long de l’année des forums et des rencontres nous tiennent au courant de toutes les avancées concernant les maladies rares. Groupama Santé pour leur engagement auprès des associations de maladies rares et l’organisation de la Marche à Paris. Merci aux bénévoles toujours présents qui donnent de leur temps pour nos manifestations. Les temps sont durs…
Nous recherchons des jeunes motivés pour nous aider à faire avancer nos projets et participer à la vie de l’association avec de nouvelles idées…
Ceux qui n’ont pas encore eu l’occasion de le faire trouveront un formulaire d’adhésion dans la brochure joint au bulletin pour la cotisation 2012 qui vous fera bénéficier d’une déduction fiscale. Un reçu vous sera adressé dés réception. Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »…
Très cordialement à tous et surtout…
BONNE ET HEUREUSE ANNEE 2012