SCI BULLETIN D'INFOS N° 14
Veuillez excuser le retard pour la diffusion de ce bulletin d’infos mais nous avons du faire face à divers problèmes… La vie n’est pas un long fleuve tranquille.
Je vous souhaite une bonne rentrée en espérant que vous avez passé un bel été ensoleillé, reposant, et plein de douceurs partagé avec tous ceux que vous aimez afin de vous ressourcer et de repartir vers le quotidien avec plus d’entrain. Toujours à l’écoute de ce réseau de familles, unies, solidaires dans la lutte contre la maladie nous continuons, de partager nos vécus, nos histoires et nos espoirs. Je suis toujours à l’écoute et, autant que je puisse j’essaye d’apporter les meilleures réponses possibles, de conseiller au mieux, que ce soit pour des questions de prise en charge ou tout simplement pour aider à passer un cap difficile, mais aussi pour partager les bons ou les mauvais moments…Ensemble nous sommes plus forts.
Je vous souhaite une bonne rentrée en espérant que vous avez passé un bel été ensoleillé, reposant, et plein de douceurs partagé avec tous ceux que vous aimez afin de vous ressourcer et de repartir vers le quotidien avec plus d’entrain. Toujours à l’écoute de ce réseau de familles, unies, solidaires dans la lutte contre la maladie nous continuons, de partager nos vécus, nos histoires et nos espoirs. Je suis toujours à l’écoute et, autant que je puisse j’essaye d’apporter les meilleures réponses possibles, de conseiller au mieux, que ce soit pour des questions de prise en charge ou tout simplement pour aider à passer un cap difficile, mais aussi pour partager les bons ou les mauvais moments…Ensemble nous sommes plus forts.
Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autre syndrome de cause inconnue de les trouver et de nous contacter ! N’hésitez pas à allez visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles. Les mises à jour sont faites 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements. http://asso.orpha.net/SCI est hébergée gratuitement par Orphanet en temps qu’association de maladie rare.
Vous pouvez aussi nous retrouver sur le nouveau site :http://www.maladie-rare-sci.com.
Vous pouvez aussi nous retrouver sur le nouveau site :http://www.maladie-rare-sci.com.
BROCHURES
Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire.
N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui vous paraîtraient utiles. Notre association réunie à présent 28 malades.
Grâce à vous tous, nous pourrons faire connaître et reconnaître la maladie de nos enfants en sensibilisant le monde médical et les médias sur cette maladie rare. Hélas beaucoup ne sont pas encore diagnostiqués avec certitude et resteront sans doute un Syndrome de Cause Inconnue… mais le combat continuera ! Aucune maladie n'est trop rare pour ne pas mériter attention. Les maladies rares sont rares mais les malades nombreux.
NOUVEAUX CONTACTS
Depuis notre dernier bulletin d’infos nous avons été contactés par Bernadette qui vit à Bruxelles avec ses enfants Philippe et Stéphanie suspectés d’être atteints du syndrome de Cohen! Ils ont tous deux été longtemps considérés « autistes » ce qui me rappelle assez douloureusement le parcours de Florence et de tant d’autres… Courage !
Je pense à vous tous et suis de tout cœur avec vous.
Rencontres/Evènements/ Manifestations
Le 29 février 2012 Journée Internationale des Maladies Rares.
Nous avons distribué les affiches et les pins d’Alliance Maladies Rares dans tous les lieux publiques… (Caisses maladie, mutuelles, cabinets médicaux, pharmacies. Les Maladies Rares Concernent plus de 3 millions de personnes en France...soit...1 personne sur 20.
Le 18 Mars 2012 Randonnée du foie Gras Ferme de Fontbrune à Saint Germain et Mons près de Bergerac.
Merci à la famille LAJARRETIE et à Groupama-Santé: Annie et Christian et aussi Marie-Pierre et Mimi pour leur présence au stand café.
Réunions et Rencontres : Membre d’Alliance Maladies Rares. Colloques et conférences Médecins. Réunion de quartier et CIAS Bergerac.2 avec Jean CHAGNEAU.
ACTIONS A VENIR
Dimanche 16 septembre 2012 Randonnée du cœur avec Groupama-Santé à Ribagnac.
Samedi 22 septembre 2012 à 21H Soirée Cabaret à l’Auditorium Espace François Mitterrand La Madeleine.
Notre 3ème journée d’information qui était programmée en septembre 2012 est reportée en mai 2013.
Beaucoup de préparation pour permettre au plus grand nombre d’entre vous d’assister à cette rencontre…Actuellement l’attente d’une greffe de cornée pour Florence est une priorité qui peut à tout moment nous obliger à partir rapidement à Bordeaux. Toutefois la soirée cabaret est maintenue….
Elle sera précédée de notre assemblée générale. Une soirée placée sous le signe de la convivialité et de l’émotion grâce à toute la troupe « Cabaret Nostalgie » qui offrira son spectacle au profit de notre association !
Nous remercions Greta et Jean-Paul ainsi que tous ceux qui seront présents en nous soutenant dans notre combat contre les maladies rares.
Cette soirée caritative a pour but d'inciter les personnes touchées où non à ne pas baisser les bras.
Septembre, octobre, novembre : Rencontres – Réunions Préparation du Téléthon.
Décembre et Samedi 8 décembre 2012 : Téléthon et Marche des Maladies Rares à Paris.
Samedi 22 septembre 2012 à 21H Soirée Cabaret à l’Auditorium Espace François Mitterrand La Madeleine.
Notre 3ème journée d’information qui était programmée en septembre 2012 est reportée en mai 2013.
Beaucoup de préparation pour permettre au plus grand nombre d’entre vous d’assister à cette rencontre…Actuellement l’attente d’une greffe de cornée pour Florence est une priorité qui peut à tout moment nous obliger à partir rapidement à Bordeaux. Toutefois la soirée cabaret est maintenue….
Elle sera précédée de notre assemblée générale. Une soirée placée sous le signe de la convivialité et de l’émotion grâce à toute la troupe « Cabaret Nostalgie » qui offrira son spectacle au profit de notre association !
Nous remercions Greta et Jean-Paul ainsi que tous ceux qui seront présents en nous soutenant dans notre combat contre les maladies rares.
Cette soirée caritative a pour but d'inciter les personnes touchées où non à ne pas baisser les bras.
Septembre, octobre, novembre : Rencontres – Réunions Préparation du Téléthon.
Décembre et Samedi 8 décembre 2012 : Téléthon et Marche des Maladies Rares à Paris.
Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui encouragent nos actions en renouvelant leur cotisation ou leur don. La CFAO est notre principal soutien depuis la création de l’association, elle nous permet de réaliser nos nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau et à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés ainsi qu’à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares. Cordialement.
Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »
Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »
Notre amie Claire est décédée. Elle laisse un grand vide, nous avons partagé tant de choses avec Florence, qu’elle savait comprendre. Notre seule consolation est de l’avoir accompagné jusqu’au bout et lui avoir permis de reposer auprès de son petit frère et de ceux qu’elle aimait et qu’elle a rejoint. A jamais dans nos cœurs tu demeures.