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Evènements et Manifestations - Bulletin d'infos N°15
SCI. INFOS N°15 – janvier 2013
Bonne et heureuse année à tous. Que 2013 vous apporte le meilleur ainsi que pour tous ceux qui vous sont chers…
Tout d’abord la santé, puis tout ce que vous pouvez espérer. La paix dans tous les cœurs pour 12 mois de bonheur. Malgré les inconvénients de toutes sortes en cette période hivernale j’espère que vous avez passé de bonnes fêtes de Noël et de fin d’année pleines de douceurs partagées avec ceux que vous aimez… pour vous ressourcer et repartir vers le quotidien avec plus d’entrain en 2013… Florence a eu beaucoup de problèmes de santé le dernier semestre 2012 et cela m’a causé bien des soucis… Nous sommes toujours en attente pour la greffe de cornée pas envisageable avant un complet rétablissement… Notre rencontre aura bien lieu le 21 septembre 2013 à Bergerac…vous serez informé avant l’été de l’organisation de cette journée qu’il nous reste à organiser au mieux pour partager de grands moments… Je vous fais part du récent courrier du Professeur Laurence FAIVRE…J'ai le grand plaisir de vous annoncer que le programme hospitalier de recherche clinique que j'ai déposé sur le syndrome de Cohen a été retenu au niveau national, ce qui va nous permettre d'accélérer nos recherches sur le syndrome. Il y a eu moins de 5 projets retenus sur une pathologie génétique avec anomalie du développement, on est donc content d'avoir été retenu. Il sera d'ailleurs possible dans ce projet d'essayer d'identifier les causes du syndrome de Cohen apparentés sans mutation VPS13B, comme cela est le cas de Florence et d’autres enfants. SITE INTERNET
Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autre syndrome de cause inconnue de les trouver et de nous contacter ! N’hésitez pas à allez visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles. Les mises à jour sont faites 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements. http://asso.orpha.net/SCI est hébergée gratuitement par Orphanet en temps qu’association de maladie rare.
Vous pouvez aussi nous retrouver sur le site : http://www.maladie-rare-sci.com. BROCHURE
Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui vous paraîtraient utiles. Notre association réunie à présent 28 malades. Aucune maladie n'est trop rare pour ne pas mériter attention. Les maladies rares sont rares mais les malades nombreux. Rencontres/Evènements/ Manifestations
Dimanche 16 septembre 2012 Randonnée du cœur avec Groupama-Santé au départ de Rouffignac avec les marcheurs pour cette belle journée qui s’est terminée au château de Ribagnac lors des journées du patrimoine. Samedi 22 septembre 2012 Soirée Cabaret à l’Auditorium Espace François Mitterrand La Madeleine. Nous remercions Greta et Jean-Paul et toute leur troupe qui ont permis à cette soirée d’être maintenue ainsi qu’à tous ceux qui étaient présents pour nous soutenir dans notre combat contre les maladies rares.
Cette soirée caritative avait pour but d'inciter les personnes touchées où non par une maladie rare à ne pas baisser les bras comme Dominique FAU et Jean CHAGNEAU l’ont rappelés. Septembre, octobre, novembre : Rencontres – Réunions - Préparation du Téléthon. Le 4 novembre Nous avons participé au Forum « Sourds et Malentendants » 1er Décembre et Samedi 8 décembre 2012 : Téléthon et Marche des Maladies Rares à Paris
Comme chaque année nous y étions avec nos bénévoles que nous remercions. Mimi et Elizabeth nous ont rejoint et sont très actives… Vous entendrez parler d’elles. A Bergerac nos différentes actions ont permis de récolter 526€ pour l’AFM. Merci à la Maison de Retraite La Madeleine et son animatrice Emilie qui s’est si bien mobilisée pour la vente des produits de la boutique Téléthon.
A Paris c’est Isabelle et sa famille qui ont assuré la Marche. Bravo pour leur courage ! Yannick a terminé la marche sur le plateau télé … Vous pouvez les retrouver sur le site Alliance Maladies Rares avec des vidéos et divers autres renseignements utiles. Notre association est membre d’Alliance Maladies Rares. ACTIONS A VENIR Journée internationale des Maladies Rares.
Rencontres-Réunions-Colloques à Paris… Préparation de notre rencontre Familles-Médecins le 21 septembre 2013 au Centre Culturel de Bergerac avec une soirée surprise. REMERCIEMENTS Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien » Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui encouragent nos actions en renouvelant leur cotisation ou leur don. La CFAO est notre principal soutien depuis la création de l’association, elle nous permet de réaliser nos nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau et à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés ainsi qu’à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares. Merci à la Ville de Bergerac et au Conseil Général de la Dordogne pour la subvention de fonctionnement indispensable pour permettre à notre association de réaliser ses objectifs. Cordialement. Date de création : 01/03/2013 • 00:16 | Préférences
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