Assemblée Générale du 22 septembre 2012

COMPTE RENDU

Chères Familles, Chers adhérents et donateurs, Chers Amis,

      Nous sommes très heureux de vous accueillir  pour notre assemblée générale !

Je tiens à remercier toutes les personnes présentes aujourd’hui. Jean CHAGNEAU Conseiller Général de la Dordogne toujours fidèle à nos cotés. Merci à tous de nous soutenir dans notre combat contre les maladies rares en nous faisant l’amitié d’être là ! Nous évoquerons les changements importants pour de nombreux parents toujours en attente de connaître la maladie de leurs enfants.. Notre idée d’associer notre logo SCI pour tous ceux qui nous contactent et sont encore sans diagnostic, ils sont encore beaucoup trop nombreux.  SCI : aussi pour « Syndrome  de Cause Inconnue »… Je vous remercie, malades, parents et amis pour tout ce que nous partageons et ce que vous m’apportez.

Nous commencerons donc avec le rapport moral de l’année 2011.

Le contact individuel

Nous  sommes  toujours  en  contact  régulier  avec  la  plupart  des  malades  et/ou de  leur  famille.  Que  ce  soit  avant  le diagnostic, lorsque l’inquiétude, le doute, l’angoisse est là ! Que ce soit après l’annonce du diagnostic lorsqu’une foule  de  questions  surgissent.  Je  suis  toujours à  l’écoute et,  autant  que  je  puisse j’essaye  toujours  d’apporter  les meilleures  réponses  possibles,  de  conseiller  au  mieux,  que  ce  soit  pour  des  questions  de  prise  en  charge  ou  tout simplement  pour  aider à  passer  un  cap  difficile,  mais  aussi  pour  partager  les  moments  de joie. Il arrive même  que nous  restions  en contact avec  des  familles  pour  qui  le  diagnostic  définitif est encore incertain   car  nous  avons échangé  tant  de  choses durant toute la période d’attente et d’angoisse que des liens amicaux se sont tissés. Pour Gaïa non plus l’étude du gène en Italie n’a pas établis avec certitude la maladie. Virginie est inquiète car Antonin semble avoir de plus en plus de problèmes visuels et va devoir subir différents examens car il semble être atteint de rétinite pigmentaire, il se cogne souvent. Florence attend une greffe de cornée car le kératocône dont elle souffre a évolué. L’été n’a pas été très reposant car son état de santé m’a pas mal préoccupé. Merci,  parents de malades, pour tout ce que nous partageons, pour votre soutien et pour tous les témoignages d’amitié et de reconnaissance que vous m’adressez.

Depuis notre dernier bulletin d’infos juste avant les fêtes de Noël Catherine m’a contacté pour ses 2 enfants Eliot 3ans et demi et Elvire 18 mois. Pas encore de diagnostic précis mais une suspicion du syndrome de Cohen. Des moments difficiles et beaucoup d’incertitudes pour certains enfants encore mal ou pas diagnostiqués, comme François, Clément, Alice et peut-être même Florence ! Courage ! Les choses ont évoluées mais pas suffisamment pour les parents, il faut se battre au quotidien et imposer nos choix car qui connaît mieux que nous ce qui est bon pour nos enfants ? Les galères c’est nous qui les vivons au jour le jour. Heureusement nous pouvons partager tout cela avec ceux qui vivent les mêmes problèmes. Pour nous pas de vacances, la maladie se vit au quotidien ! Courage.

L’Information par et pour les familles

C’est toujours à travers le bulletin d’infos que vous pouvez être informés de  ce qui touche de près ou de loin le syndrome de Cohen. Aujourd’hui nous  en sommes au 14ème numéro de notre lettre d’information. Nous avons réduit les frais en envoyant les bulletins par mail à ceux qui disposent d’Internet pour limiter nos dépenses (frais d’éditions et postaux). Nous  adressons également  des  courriers  spécifiques aux  familles  lorsqu’il  s’agit d’informations concernant des données médicales personnelles. Les  malades  et  leurs  familles  nous  transmettent  également  toutes  les  informations  qu’ils  peuvent  avoir trouvé concernant  des  études  médicales et/ou  scientifiques  sur  le syndrome de Cohen notamment  lorsqu’il  s’agit  de  nouvelles publications.  C’est  souvent  grâce à  eux  que  nous  pouvons prendre  contact  avec  des  médecins  ou  des  chercheurs travaillant sur l’étude du gène et que nous ne connaissons pas encore. Ces échanges d’informations nous enrichissent mutuellement.

L’implication des Familles  

Quelques  familles  sont  particulièrement  actives  au  sein  de  l’association, que ce soit par la diffusion d’informations ou des actions telles que la marche des Maladies Rares à Paris  et à laquelle Isabelle (maman de Yannick)et sa famille participe chaque année.. malgré les intempéries. Avec Marie (la maman de Simon et Fiona +) nous avons divers projets en cours pour améliorer la vie de nos enfants…

LA SOCIETE : Relations avec les autres Associations

Durant  l’année  2011,  nous  avons  poursuivi  les  échanges  avec  d’autres  associations,  collectifs  ou  fédérations  dont nous sommes membres  qu’ils soient en France ou à l’étranger.

Ce travail relationnel et actif dans le monde des maladies rares a toujours une grande importance. Participation à des enquêtes  Nous avons pris l’habitude de répondre à toutes sortes d’enquêtes ou de questionnaires, dont les thèmes sont en lien avec la santé et/ou les maladies rares.

SITE INTERNET

 Notre principal outil de travail étant Internet. Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen de les trouver et de nous contacter ! Le site a été totalement relooké, n’hésitez pas à allez le visiter. Les mises à jour sont  faites 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations. Avec la liste des médecins diffusée par Orphanet et Alliance Maladies Rares il est plus facile de prendre contacte avec nous mais nous avons aussi une autre adresse car Orphanet qui nous héberge gracieusement a été victime d’un piratage qui a été très préjudiciable pour nos familles et amis internautes le site étant inaccessible assez longtemps. Cette année tout est rentré dans l’ordre.

Vous pouvez aussi nous consulter le site : www.maladie-rare-sci.com

BROCHURE

 Elles sont réactualisées régulièrement en fonction des nouvelles avancées. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui vous paraîtraient utiles…Grâce à vous tous, nous pourrons bientôt faire connaître et reconnaître la maladie de nos enfants en sensibilisant le monde médical et les médias sur cette maladie rare.  En 2009 nous avions fait  parvenir dans chaque service génétique (63 au total) un courrier avec une brochure pour les informer de l’existence de notre association afin qu’il soit possible pour les familles qui en exprimeraient le besoin de nous contacter.

Rencontre  Evènements et manifestations

Samedi 15 janvier 2011

Le Cabaret au grand cœur…

Une soirée très agréable placée sous le signe de la convivialité et de l’émotion grâce à toute la troupe « Cabaret Nostalgie » qui a offert ce spectacle au profit de notre association ! Un grand Merci à Greta et Jean-Paul et à tous ceux qui étaient présents et nous soutiennent dans notre combat contre les maladies rares. "Des moments très émouvants avec Astrid qui prêtait sa voix à Simon le petit frère de Fiona qui nous a quittés il y a 4 ans et Marjorie atteinte de la "maladie des os de verre". A l'entracte, elle a voulu rendre un hommage à sa "sœur de cœur"! Les maladies rares peuvent toucher tout le monde même si 3 maladies sur 4 sont pédiatriques et génèrent des incapacités sévères. Certains enfants ne peuvent pas parler, pas marcher, pas respirer seuls...Pour les familles concernées, pas de vacances car la maladie ne laisse pas de répit. Cette soirée caritative avait pour but d'inciter les personnes touchées et non touchées à ne pas baisser les bras. Certaines maladies attendent 30, 40 50 ans où même plus avant de se déclarer. Cela n'arrive pas qu'aux autres. Rappelons que les maladies rares concernent plus de 3 millions de personnes. La fondation Groupama-Santé soutient les malades, leurs familles et les associations de maladies rares. Une délégation était d'ailleurs présente à la soirée.

Le 28 février 2011  Journée Internationale des Maladies Rares…

Nous avons distribué les affiches et les pins d’Alliance Maladies Rares dans tous les lieux publiques… (Caisse maladie, mutuelle, cabinets médicaux, pharmacies etc.…

Mercredi 13 avril 2011 - Emission « Ma drôle de vie »

Le reportage réalisé en décembre a été diffusé sur TMC dans l’émission « Ma drôle de vie

Colloques, Congrès, Forums :

Nous y participons aussi souvent que possible avec Alliance Maladies Rares puisque nous sommes membres du collectif qui rassemble environ 200 associations. Beaucoup de nos déplacements se font vers Paris. L’étude du gène COH1 pratiquée à Dijon par l’équipe du professeur Laurence Olivier-Faivre nous a apporté quelques réponses en mai 2010. La préparation de cette rencontre nous a beaucoup occupées en 2009.

Mercredi 13 avril 2011 -  Emission « Ma drôle de vie »

Le reportage réalisé en décembre a été diffusé sur TMC dans l’émission « Ma drôle de vie ».

Beaucoup de témoignages de sympathie ont suivi. Merci à tous… Ceux qui nous connaissent ont vu Florence évoluer comme à son habitude, très à l’aise malgré la caméra…la vie au quotidien tout simplement. Rudy qui était venu à la maison avec sa maman a voulu voir l’émission plusieurs fois. Vous pouvez retrouver cette émission sur le site dans la rubrique Audio et Vidéo. Voici le lien dans Youtube : http://youtu.be/WHDghjhgjHg

Vendredi 27 mai 2011 –  Groupama remet un chèque à notre association.

C’est à la Maison des Syndicats que nous nous sommes retrouvés pour cet évènement et c’est avec beaucoup d’émotion, entourée des élus, de la famille et de nos amis que nous avons partagés cette soirée très sympathique qui venait récompenser nos actions dans la lutte contre les maladies rares. Un hommage à ce combat que nous menons avec les familles confrontées à la maladie…un soutien pour qu’enfin plus aucun malade ne reste isolé. Merci Annie pour l’attention et l’énergie déployée avec les élus de Groupama et cette merveilleuse idée des « Ateliers du Cœur » avec la vente des « Bougies de l’Espoir ». Nous avons tissé des liens et cette rencontre nous a beaucoup apporté et rapproché. Elle restera à jamais dans nos cœurs.

Ce coup de pouce nous sera très utile pour l’organisation de notre 3ème Rencontre en 2013.

Article parut dans Sud-ouest le 28 mai 2011… Le soutien aux "Mères Courage"

A la veille de la fête des mères, les élus et les représentants de Groupama ont rendu hommage au combat de Marie-France ZANETTE pour la lutte contre les maladies rares, et à toutes les familles qui s'apportent un mutuel soutien au sein de l'association SCI (syndrome de Cohen international), qu'elle a créée depuis qu'elle connaît le nom de la maladie qui frappe sa fille Florence. Particulièrement investi dans la recherche, à travers sa fondation créée il y a dix ans, Groupama a lancé, l'an dernier, sur onze départements de sa région Sud-ouest, la vente de "bougies de l'espoir" qui lui a permis de remettre hier un chèque de près de 2 000 euros à Marie-France ZANETTE, de la main du président départemental Régis BLONDY. Du député Daniel GARRIGUE au conseiller général Jean CHAGNEAU en passant par l'adjointe aux solidarités Béatrice PATRIE, tous ont souhaité que les maladies rares soient davantage prises en considération par la recherche. " Toutes les avancées législatives ont été alimentées par le combat des familles", reconnaissait le député.

LES MALADIES RARES... Elles concernent plus de 3 millions de personnes en France...soit...

1 personne sur 20. Alliance Maladies Rares est un collectif qui regroupe plus de 200 associations à  Paris. La Fondation Groupama-Santé soutient les malades, leurs familles et les associations de maladies rares.

Samedi et Dimanche 1er et 2 Octobre 2011

Le forum des associations a lieu tous les deux ans à Bergerac. Les échanges entre associations sont très enrichissants. C’est aussi l’occasion de lier des contacts amicaux et d’échanger des idées. Beaucoup d’animations et de démonstrations ont animées ces deux journées …

Nous avons rencontré des personnes très intéressées qui nous ont sollicités pour effectuer des recherches sur certaines maladies rares dont eux-mêmes ou des proches sont atteints.

Merci à tous ceux qui sont venus nous encourager et soutenir nos actions !

Samedi 5 novembre 2011

Nous étions très nombreux pour l’assemblée générale malgré l’absence de Jean CHAGNEAU très occupé ce jour là. Les membres du bureau ont pu développer nos différentes actions et c’est sur le verre de l’amitié que nous nous sommes quittés.

Vendredi 2 et Samedi 3 Décembre 2011

 Comme chaque année nous avons participé au Téléthon en proposant les articles de la boutique. La maison de retraite La Madeleine et la maison d’Accueil Temporaire dirigée par Madame MONTAGUT ont contribué à la réussite de cette opération. Nous remercions les employés et les résidents pour leur générosité. L’école primaire de La Force, Pascal Renon notre coiffeur, le Tampico, et Chef Service « L’assiette du Libraire »ont aussi participé à cette campagne solidaire. Marjorie a même vendu des stylos lors de sa visite à l’hôpital Necker. La collecte a été de 526,50 € et nous sommes fiers d’avoir pu réunir er remettre cette somme à Christian MARTY coordonnateur de l’AFM à Bergerac.

Marche des Maladies Rares à Paris : Samedi 3 décembre 2011

 Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies rares qui tuent, blessent, handicapent. La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant. Cette année le départ de la marche s’est fait Quai de la Seine Promenade Signoret-Montand. Une ambiance très festive avec Gad le parrain venu nous encourager ainsi que l’hélicoptère des pompiers survolant le canal avec une démonstration très spectaculaire de descente et de remontée le long d’un filin. Comme toujours nous avons pu retrouver Isabelle, ses parents et sa sœur et aussi Guillaume (qui marche pour son frère Yannick) Ce sont des moments très précieux et l’occasion de partager nos histoires et nos espoirs face à la maladie.

RAPPORT FINANCIER  2011 

Voici notre rapport financier 2011 présenté par notre trésorière Antonia BAPTISTE. L’année  2011 nous permet de clôturer l’année avec un solde positif de 105€  grâce en grande partie au don de la C.F.A.O. Nous ne pourrions pas continuer sans cette aide. Cette œuvre de bienfaisance toujours à nos côtés depuis la création de l’association nous a permis de réaliser de nombreux projets et de soutenir les familles ! Je sais que nous le devons en grande partie à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS et au Conseil d’Administration de cette Association qui nous apporte chaque année son soutien et nous encourage à continuer nos actions.

Grace à l’énergie déployée par les élus de Groupama et cette merveilleuse idée des « Ateliers du Cœur » avec la vente des « Bougies de l’Espoir » Un chèque de 1 900€ a été remis à notre association pour rendre hommage au combat que nous menons avec les familles pour la lutte contre les Maladies Rares. Merci aussi aux adhérents qui  nous apportent leur confiance et  nous soutiennent.  Le Conseil Général  et la Mairie de Bergerac  renouvellent la subvention de fonctionnement qu’ils nous accordent chaque année…  Nos déplacements sont toujours les charges les plus importantes car nous avons beaucoup de rencontres et de réunions à Paris. Budget approuvé à l’unanimité.

MONTANT DE LA COTISATION POUR  2013

Nous ne l’avons jamais augmenté…faut-il le faire pour 2013? Chacun fait selon ses moyens et personnellement  je laisserai  l’adhésion à 20€ car certains donnent davantage et il ne faut pas laisser penser que les petits dons sont insignifiants ! Chacun fait selon ses moyens.

PROJETS ET BUDGET PREVISIONNEL 2013

Vous  les  trouverez  annexés  ci-joint  et  je  vous  invite  à  en  prendre  connaissance.  N’hésitez  pas  à nous  poser  toutes questions ou demander toutes explications les concernant que vous jugeriez utiles. Ils sont la continuité des actions que nous avons menées depuis la création de  l’association Maladie Rare SCI (Syndrome de Cohen) et «Syndrome de Cause Inconnue»…

2013 sera la 3^ème année de Journée d’Information avec les médecins et les familles… Une année très importante pour tous avec le Pr Laurence FAIVRE, elle m’a déjà donné son accord il nous reste juste à  fixer la date…

 Merci encore de votre présence et de votre soutien. Avant de nous quitter, nous avons partagé le verre de l’amitié en souhaitant  à tous de bonnes fêtes de fin d'année et une bonne santé...ainsi qu’à tous ceux qui vous sont chers.