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Evènements et Manifestations - Bulletin d'infos N°4
SCI. INFOS N°4 - Juillet 2007
BONNES VACANCES A TOUS !
 Ceux qui y sont déjà et ceux qui le seront bientôt ! Même si pour nos enfants aucune recherche scientifique n’a encore apporté de certitude sur la maladie, nous sommes de plus en plus nombreux et décidés à ne plus rester isolés ! Ce réseau de familles unies, solidaires dans la lutte contre la maladie est d’une richesse infinie pour nous tous. Les témoignages montrent combien il est important pour chacun, de pouvoir partager nos vécus, nos histoires et nos espoirs. A tous nous souhaitons de bonnes vacances d’été ! SITE INTERNET Notre principal outil de travail étant Internet, il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen de les trouver et de nous trouver ! Notre site est en ligne et nous vous invitons à aller le visiter régulièrement, il retrace tous les évènements de notre association. Merci à Valérie et Serge qui m’ont beaucoup aidé pour sa réalisation, les mises à jour sont faites 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations. Une liste de médecins a été ajoutée Nous sommes désormais référencés sur le moteur de recherche Google. Nous continuons à diffuser nos informations sur chaque nouveau site qui nous semble sérieux et d’intérêt. Il reste encore beaucoup d’endroits du globe difficiles d’accès, mais nous ne désespérons pas de trouver les liens, les réseaux, qui nous permettrons de nous faire connaître et d'aider d'autres malades. http://www.orpha.net/nestasso/SCI Brochure Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire.N’hésitez pas à la diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux…Grâce à vous tous, nous pourrons bientôt faire connaître et reconnaître la maladie de nos enfants et des recherches seront entreprises en France très prochainement. Nouveaux Contacts Depuis notre dernier bulletin d’infos un généticien de Bruxelles nous a contacté pour apporter notre soutien à une famille qui venait d’apprendre que leur fille « Synthia » était atteinte du syndrome de Cohen ! Merci Professeur GILLEROT pour cette initiative très humaine ! C’est le témoignage poignant de Patricia que nous diffusons dans ce bulletin d’infos ! Nous lui souhaitons un prompt rétablissement après les deux interventions successives qu’elle a affrontées avec courage. Rencontres évènements et manifestations Vendredi 19 janvier 2007 Remise de chèque de la fondation Agir en Charente-Périgord  Nous tenons à remercier la fondation du Crédit Agricole pour l’aide financière qu’elle a bien voulu nous accorder et pour l’intérêt que tous ses membres ont manifesté en faveur de notre association. Leur soutien est un grand réconfort car vous le savez sans doute, les associations de Maladies Rares sont encore orphelines des systèmes de santé ; souvent sans diagnostic, sans traitement, sans recherche scientifique et par conséquent sans raison d’espérer ! En France on dénombre 7 à 8 000 maladies rares soit plus de 4 millions de personnes concernées. L’association Maladie Rare Syndrome de Cohen Internationale recense à ce jour 15 malades connus en France, 1 en Italie et récemment 1 en Belgique. Notre projet est de faire connaître cette maladie et d’engager des actions qui puissent aider à faire avancer la recherche médicale et de lancer les recherches scientifiques sur cette maladie. Nous avions un grand besoin de matériel informatique performant pour pérenniser nos actions et nos objectifs afin que bientôt plus un seul malade ne soit laissé pour compte et bien sur aujourd’hui le meilleur outil est évidemment Internet. C’est ainsi que j’ai rencontré la plupart des familles. Nous éditons nos bulletins d’informations et nos brochures qui sont adressés aux adhérents et aux familles concernées par cette maladie.Les brochures sont aussi distribuées dans les hôpitaux et mises à disposition du public lors de forums ou de manifestations. Nous sommes solidaires et adhérents d’autres associations. Membre d’Alliance Maladies Rares qui regroupe 160 associations, nous sommes référencés par Orphanet et avec l’AFM nous participons à de nombreux colloques et conférences tout au long de l’année. Il y a encore beaucoup de projets et nous allons élargir nos recherches via Internet dans le monde entier.Les membres du bureau, les adhérents et tous ceux qui nous soutiennent vous remercient pour ce « coup de pouce » Nous avons été invités à l’Assemblée générale du Crédit Agricole le 21 février. Ce fut une soirée très chaleureuse et sympathique. Vendredi et samedi 26 et 27 janvier Notre Vice- présidente France PAUILLAC s’est rendue à Paris à la formation « Ecouter et soutenir »qui se déroulait dans les locaux d’Alliance Maladies Rares, 17 stagiaires étaient venus de toute la France. Mardi 6 Mars RCF Vivarais nous a sollicités pour une émission de radio. Son producteur Gilles Fournier-Chales présente une émission sur tous les types de handicap. Elle a été diffusée a plusieurs reprises. Vous pouvez les écouter sur notre site. Mercredi 20 juin : Consultation à l’hôpital Necker  Avec Florence nous sommes arrivées la veille grâce à AIR FRANCE qui offre le transport gratuit aux personnes atteintes de Maladies Rares qui vont en consultation loin de leur domicile ! Encore merci pour cette initiative. Atterrissage à Orly où nous avons été hébergées chez ma sœur ! Le lendemain nous avons rejoint Sara qui vient de Sardaigne et dont la fille Monica est diagnostiquée « syndrome de Cohen » à 99% en Italie. Sara venait visiter Paris et Disney avec ses enfants ! J’ai pu obtenir un rendez-vous à Necker pour elle ! Malgré quelques difficultés dues à la langue nous avons réussi à nous comprendre. Ce fut un réel plaisir de nous rencontrer. Monica et Florence ont tout de suite été très complices et très heureuses de se rencontrer…quelque chose d’inexplicable…les unissait. A 15 h nous étions à Necker et une élève en médecine Italienne a pu servir de traductrice pour établir le dossier de Monica. Merci Martha ! Sara attendait beaucoup de cette visite !Florence a eu une prise de sang afin d’effectuer les premières recherches. Il y aura bientôt un centre de référence à DIJON… les recherches pourront enfin se faire en France. Une bonne nouvelle pour tous ... Samedi et dimanche 23 et 24 juin : Friperie et bric à brac Notre Friperie a eu lieu à La maison des syndicats samedi et dimanche 23 et 24 juin de 10 heures à 18 heures. Merci à tous ceux qui nous ont rendus visite. Nous avons eu l’occasion de parler des maladies rares avec des personnes concernées aussi par la maladie d’un proche. Beaucoup de questions et de paroles d’encouragement ! Merci aux bénévoles, aux radios locales et aux journaux pour avoir communiqué cet évènement ! Dates à retenir Le 13 septembre Réunion fin des préparatifs pour le forum des associations à BERGERAC Les samedi et dimanche 22 et 23 septembre Forum des associations sur le site de Picquecailloux à BERGERAC Le jeudi 27 septembre RIME à PARIS avec Alliance Le samedi 29 septembre Assemblée générale à BERGERAC Le jeudi 4 Octobre Conseil national à PARIS Le jeudi et vendredi 18 et 19 octobre Séminaire Conseil à PARIS Le samedi 17 novembre RIME à PARIS avec Alliance maladies Rares Le vendredi 7 décembre Téléthon à BERGERAC Le samedi 8 décembre Marche des Maladies Rares à PARIS avec Alliance Maladies Rares et le Téléthon Le dimanche 9 décembre Rencontre Familles à Disneyland Cette rencontre était prévue en mai, elle a été reportée faute de moyens et de disponibilité d’hébergement. Elle fera suite au Téléthon et à la marche des Maladies Rares. REMERCIEMENTS Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui ont soutenu nos actions pour l’année 2007 en renouvelant leur cotisation ou leur don. A la CFAO qui depuis le début soutient nos projets, grâce à l’amical soutien de Madame Royère et de Monsieur Nicolas. La ville de Bergerac nous a accordé une petite subvention. Le Conseil général devrait nous renouveler sa confiance pour l’année en cours ! Encore merci ! « Sans vous nous ne pouvons rien »… Ceux qui n’ont pas encore eu l’occasion de le faire trouveront un formulaire dans la brochure joint au bulletin. Très cordialement à tous. BONNES VACANCES Date de création : 07/09/2009 • 13:39 | Préférences
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