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Compte Rendu des Assemblées Générales - Assemblée Générale du 18 novembre 2013
Assemblée Générale du 18 Novembre 2013

Compte rendu de l'année 2012



Chères Familles, Chers adhérents et donateurs, Chers Amis,
Nous sommes très heureux de vous accueillir  pour notre assemblée générale et la préparation du Téléthon 2013… avec les membres du conseil d’administration.
Je tiens à remercier toutes les personnes présentent. Merci à tous de nous soutenir dans notre combat contre les maladies rares en nous faisant l’amitié d’être là ! Nous évoquerons les changements importants pour de nombreux parents toujours en attente de connaître la maladie de leurs enfants.. Notre idée d’associer notre logo SCI pour tous ceux qui nous contactent et sont encore sans diagnostic, ils sont encore beaucoup trop nombreux.  SCI : aussi pour    « Syndrome  de Cause Inconnue » Nous pourrions le relooker complètement avec… MRSCI (Maladie Rare Syndrome de Cause Inconnue et Syndrome de Cohen International.  
Je vous remercie, malades, parents et amis pour tout ce que nous partageons et ce que vous m’apportez. Merci aux bénévoles qui sont toujours présentent et donnent de leur temps.

Nous commençons donc avec le rapport moral de l’année 2012.

Le contact individuel
Nous  sommes  toujours  en  contact  régulier  avec  la  plupart  des  malades  et/ou de  leur  famille.  Que  ce  soit  avant  le diagnostic, lorsque l’inquiétude, le doute, l’angoisse est là ! Que ce soit après l’annonce du diagnostic lorsqu’une foule  de  questions  surgissent.  Je  suis  toujours à  l’écoute et,  autant  que  je  puisse j’essaye  toujours  d’apporter  les meilleures  réponses  possibles,  de  conseiller  au  mieux,  que  ce  soit  pour  des  questions  de  prise  en  charge  ou  tout simplement  pour  aider à  passer  un  cap  difficile,  mais  aussi  pour  partager  les  moments  de joie. Il arrive même  que nous  restions  en contact avec  des  familles  pour  qui  le  diagnostic  définitif est encore incertain   car  nous  avons échangé  tant  de  choses durant toute la période d’attente et d’angoisse que des liens amicaux se sont tissés. Pour Gaïa non plus l’étude du gène en Italie n’a pas établis avec certitude la maladie. Virginie est inquiète car Antonin semble avoir de plus en plus de problèmes visuels et va devoir subir différents examens car il semble être atteint de rétinite pigmentaire, il se cogne souvent. Florence attend une greffe de cornée car le kératocône dont elle souffre a évolué. L’été n’a pas été très reposant car son état de santé m’a pas mal préoccupé. Merci,  parents de malades, pour tout ce que nous partageons, pour votre soutien et pour tous les témoignages d’amitié et de reconnaissance que vous m’adressez.
Des moments difficiles et beaucoup d’incertitudes pour certains enfants encore mal ou pas diagnostiqués, comme François, Clément, Alice et peut-être même Florence ! Courage ! Les choses ont évoluées mais pas suffisamment pour les parents, il faut se battre au quotidien et imposer nos choix car qui sait mieux que nous ce qui est bon pour nos enfants ? Les galères c’est nous qui les vivons au jour le jour.
Heureusement nous pouvons partager tout cela avec ceux qui vivent les mêmes problèmes. Pour nous pas de vacances, la maladie se vit au quotidien ! Courage.

L’Information par et pour les familles
C’est toujours à travers le bulletin d’infos que vous pouvez être informés de  ce qui touche de près ou de loin le syndrome de Cohen. Aujourd’hui nous  en sommes au 15ème numéro de notre bulletin d’information. Nous avons réduit les frais en envoyant certains bulletins par mail à ceux qui disposent d’Internet pour limiter nos dépenses (frais d’éditions et postaux) mais nous +pensons que l’envoie papier est davantage consulté. Nous  adressons également  des  courriers  spécifiques aux  familles  lorsqu’il  s’agit d’informations concernant des données médicales personnelles. Les  malades  et  leurs  familles  nous  transmettent  également  toutes  les  informations  qu’ils  peuvent  avoir trouvé concernant  des  études  médicales et/ou  scientifiques  sur  le syndrome de Cohen notamment  lorsqu’il  s’agit  de  nouvelles publications.  C’est  souvent  grâce à  eux  que  nous  pouvons prendre  contact  avec  des  médecins  ou  des  chercheurs travaillant sur l’étude du gène et que nous ne connaissons pas encore. Ces échanges d’informations nous enrichissent mutuellement.

L’implication des Familles   
Quelques  familles  sont  particulièrement  actives  au  sein  de  l’association, que ce soit par la diffusion d’informations ou des actions telles que la marche des Maladies Rares à Paris  et à laquelle Isabelle (maman de Yannick)et sa famille participe chaque année et cela malgré les intempéries. Avec Marie (la maman de Simon et Fiona +) nous avons divers projets en cours pour améliorer la vie de nos enfants…

La Société : Relations avec les autres Associations
Durant  l’année  2012,  nous  avons  poursuivi  les  échanges  avec  d’autres  associations,  collectifs  ou  fédérations  dont nous sommes membres  qu’ils soient en France ou à l’étranger.
Ce travail relationnel et actif dans le monde des maladies rares a toujours une grande importance. Participation à des enquêtes. Cette année c’est Orphanet qui nous a sollicités. Nous avons pris l’habitude de répondre à toutes sortes d’enquêtes ou de questionnaires, dont les thèmes sont en lien avec la santé et/ou les maladies rares.

SITE INTERNET

Notre principal outil de travail étant Internet. Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen de les trouver et de nous contacter . Les mises à jour sont  faites 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations. La liste des médecins diffusée par Orphanet et Alliance Maladies Rares permet plus  facilement  de prendre contacte avec nous mais nous avons aussi une autre adresse car Orphanet qui nous héberge gracieusement a été victime d’un piratage qui a été très préjudiciable pour nos familles et amis internautes le site étant inaccessible assez longtemps.
Vous pouvez aussi nous consulter le site : www.maladie-rare-sci.com

BROCHURE

Elles sont réactualisées régulièrement en fonction des nouvelles avancées. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui vous paraîtraient utiles…Grâce à vous tous, nous pourrons bientôt faire connaître et reconnaître la maladie de nos enfants en sensibilisant le monde médical et les médias sur cette maladie rare.  En 2009 nous avions fait  parvenir dans chaque service génétique (63 au total) un courrier avec une brochure pour les informer de l’existence de notre association afin qu’il soit possible pour les familles qui en exprimeraient le besoin de nous contacter.



Rencontres - Evènements et Manifestations

Le 29 février 2012  Journée Internationale des Maladies Rares…

Nous avons distribué les affiches et les pins d’Alliance Maladies Rares dans tous les lieux publiques… (Caisse maladie, mutuelle, cabinets médicaux, pharmacies etc.… Les Maladies Rares Concernent plus de 3 millions de personnes en France...soit...1 personne sur 20.
Le 18 Mars 2012 Randonnée du foie Gras Ferme de Fontbrune à Saint Germain et Mons près de Bergerac.
Merci à la famille LAJARRETIE et à Groupama-Santé: Annie et Christian et aussi Marie-Pierre et Mimi pour leur présence au stand café.

Réunions et Rencontres :

 Membre d’Alliance Maladies Rares. Colloques et conférences Médecins. Réunion de quartier et CIAS Bergerac.2 avec Jean CHAGNEAU. Colloques, Congrès, Forums :Nous y participons aussi souvent que possible avec Alliance Maladies Rares puisque nous sommes membres du collectif qui rassemble environ 200 associations. Beaucoup de nos déplacements se font vers Paris. L’étude du gène COH1 pratiquée à Dijon par l’équipe du professeur Laurence Olivier-Faivre.  Le programme hospitalier de recherche clinique qui a été déposé sur le syndrome de Cohen a été retenu au niveau national, ce qui va nous permettre d'accélérer nos recherches sur le syndrome. Il y a eu moins de 5 projets retenus sur une pathologie génétique avec anomalie du développement, on est donc content d'avoir été retenu. Il sera d'ailleurs possible dans ce projet d'essayer d'identifier les causes du syndrome de Cohen apparentés sans mutation VPS13B, comme cela est le cas de Florence et d’autres enfants.
Dimanche 16 septembre 2012 
Randonnée du cœur avec Groupama-Santé à Ribagnac.

Samedi 22 septembre 2012 à 21H 
Soirée Cabaret à l’Auditorium Espace François Mitterrand La Madeleine.  Notre 3ème journée d’information qui était programmée en septembre 2012  a été reportée en septembre 2013. Beaucoup de préparation pour permettre au plus grand nombre d’entre vous d’assister à cette rencontre…Actuellement l’attente d’une greffe de cornée pour Florence est une priorité qui peut à tout moment nous obliger à partir rapidement à Bordeaux.
Septembre, octobre, novembre : Rencontres – Réunions - Préparation du Téléthon.

Le 4 novembre 
Nous avons participé au Forum « Sourds et Malentendants »

1er Décembre et Samedi 8 décembre 2012 :

Téléthon et Marche des Maladies Rares à Paris
 Comme chaque année nous y étions avec nos bénévoles que nous remercions. Mimi et Elizabeth  nous ont rejoint et sont très actives… Vous entendrez parler d’elles. A Bergerac nos différentes actions ont permis de récolter 526€ pour l’AFM. Merci à la Maison de Retraite La Madeleine et son animatrice Emilie qui s’est si bien mobilisée pour la vente des produits de la boutique Téléthon. A Paris c’est Isabelle et sa famille qui ont assuré la Marche.
Bravo pour leur courage ! Yannick a terminé la marche sur le plateau télé … Vous pouvez les retrouver sur le site Alliance Maladies Rares avec des vidéos et divers autres renseignements utiles. Notre association est  membre d’Alliance Maladies Rares.

RAPPORT FINANCIER  2012

Voici notre rapport financier 2012 présenté par notre trésorière Antonia BAPTISTE. L’année  2012  nous permet de clôturer l’année avec un solde positif de 160€  grâce en grande partie au don de la C.F.A.O. Nous ne pourrions pas continuer sans cette aide. Cette œuvre de bienfaisance toujours à nos côtés depuis la création de l’association nous a permis de réaliser de nombreux projets et de soutenir les familles ! Je sais que nous le devons en grande partie à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS et au Conseil d’Administration de cette Association qui nous apporte chaque année son soutien et nous encourage à continuer nos actions.
Merci aussi aux adhérents qui  nous apportent leur confiance et  nous soutiennent.  Le Conseil Général  et la Mairie de Bergerac ont  renouvelés la subvention de fonctionnement qu’ils nous accordent chaque année…  Nos déplacements sont toujours les charges les plus importantes car nous avons beaucoup de rencontres et de réunions à Paris.  Budget approuvé à l’unanimité.

MONTANT DE LA COTISATION POUR  2014
Nous ne l’avons jamais augmenté…faut-il le faire pour 2014? Chacun fait selon ses moyens et certains donnent davantage… il ne faut pas laisser penser que les petits dons sont insignifiants ! Chacun fait selon ses moyens.
Les temps sont durs pour tous…

Projets et budget prévisionnel 2014
Vous  les  trouverez  annexés  ci-joint  et  je  vous  invite  à  en  prendre  connaissance.  N’hésitez  pas  à nous  poser  toutes questions ou demander toutes explications les concernant que vous jugeriez utiles. Ils sont la continuité des actions que nous avons menées depuis la création de  l’association Maladie Rare SCI (Syndrome de Cohen) et «Syndrome de Cause Inconnue»…
Nous parlerons de la 3ème Journée d’Information avec le Professeur Laurence FAIVRE et les familles lors de notre prochaine Assemblée Générale en 2014…
Merci encore de votre présence et de votre soutien. Avant de nous quitter, nous avons partagé le verre de l’amitié en souhaitant  à tous de bonnes fêtes de fin d'année et une bonne santé...ainsi qu’à tous ceux qui vous sont chers.
Jennifer RODRIGUES  effectue son stage parmi nous et nous espérons qu’elle pourra présenter un rapport de stage très conséquent en nous suivant dans nos différentes actions.
Nous avons une pensée toute spéciale pour Jean CHAGNEAU victime d’un infarctus vendredi 15 novembre…
Il a
toujours participé à nos Assemblées Générales et à toutes nos manifestations.
Nous lui souhaitons un prompt rétablissement.


Date de création : 12/03/2014 • 19:21
Dernière modification : 13/03/2014 • 17:01
Catégorie : Compte Rendu des Assemblées Générales
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