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Evènements et Manifestations - Bulletin d'infos N°17
SCI.Bulletin d'infos N° 17
Bonne et Heureuse Année La période des fêtes est terminée… Je vous souhaite à tous une très bonne année 2014 et surtout une bonne santé pour vous et tous ceux qui vous sont chers.
SITE INTERNETNous espérons que vous avez passés de très bons moments en famille, entre amis… Le Père Noël a gâté nos petits…Finies les vacances...repartons vers notre quotidien avec courage. Prenez soin de vous et de nos enfants car nous espérons pouvoir nous retrouver au printemps prochain pour un week-end prolongé comme nous l’avions évoqué lors de notre rencontre au mois de septembre 2013. Que pensez-vous de l’Ascension ? Florence est toujours en attente d’une greffe de cornée, hélas le Pr COLIN nous a quittés, je dois reprendre contact avec un de ses confrères à Bordeaux… Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autre syndrome de cause inconnue de les trouver et de nous contacter ! N’hésitez pas à allez visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles. Les mises à jour sont faites 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements. http://asso.orpha.net/SCI est hébergée gratuitement par Orphanet en temps qu’association de maladie rare.
BrochuresVous pouvez aussi nous retrouver sur le site : http://www.maladie-rare-sci.com. Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire.
N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui peuvent vous sembler utiles. Notre association réunie à présent 29 malades. Aucune maladie n'est trop rare pour ne pas mériter attention. Nos maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble ! 1 personne sur 20 est concernée. Rencontres/Evènements/ Manifestations Le 21 et 22 Septembre 2013  Rencontre avec les familles et le Professeur Laurence FAIVRE Conférence/Débat et soirée spectacle avec Cabaret Nostalgie au profit de l’association...C’est toujours avec beaucoup d’émotion que nous nous retrouvons et pour d’autres c’était une première rencontre. Antonin était heureux de nous offrir des roses et des produits régionaux. Le professeur Laurence FAIVRE est arrivée à son tour, par avion jusqu’à Bordeaux puis en voiture de location jusqu’ici… Merci à elle d’être venue de si loin. Echange et rencontre avec les familles …Certaines très émues, sont au bord des larmes. Nous entamons la conférence avec une chanson de Linda LEMAY pour toutes les mamans que nous sommes avec des enfants différents… « Ceux que l’on met au monde » … Les enfants ont été pris en charge par Elizabeth et Mimi et finalement c’est dans la salle qu’ils sont installés pour jouer mais ne gênent pas du tout le déroulement de la conférence et des questions-réponses qui suivront. Les recherches ont avancées et dans 2 ans il y aura encore du nouveau. L’essentiel pour nous c’est de prévenir les pathologies qui pourraient survenir et s’ajouter à la maladie... Pour Florence et certains autres enfants les problèmes visuels restent un gros problème et l’intérêt de ces rencontres et de pouvoir apporter des solutions. Nos enfants sont des anges…ils sont très sages et s’amusent gentiment en bas de la scène. Isabelle la maman de Yannick est assistante sociale et se trouve sur scène avec nous pour informer les parents des démarches de toutes sortes qui sont souvent un vrai parcours du combattant…elle peut parler de son vécu... Les questions fusent et nous essayons d’y apporter les meilleurs réponses…l’expérience des uns peuvent être utiles aux autres.  Jean CHAGNEAU à clôturé la conférence comme il sait si bien le faire en y mettant tout son cœur. Vers 18h nous avons quitté la scène car il fallait laisser la place à la préparation du spectacle. Avant le repas nous avons pris le verre de l’amitié et l’apéritif. Entre temps le traiteur était venu porter les plateaux repas.A 19h nous étions installés car le spectacle commençait à 20h30…La troupe de Cabaret Nostalgie était convié au repas. Nous étions assez nombreux pour assurer le service et satisfaire tout le monde. Les bénévoles : Elizabeth, Mimi, Marie-Pierre, Céline, les membres de la famille ont été remarquables ainsi que tous les techniciens du Centre Culturel et Katia à la caisse pour les réservations et les entrées du spectacle. Toutes les personnes présentent ont beaucoup appréciées ce repas séminaire avec nos produits régionaux et les vins de la cave de Monbazillac. Merci à tous.  A 20h30 le spectacle…beaucoup de monde pour prendre leur place avant l’ouverture du rideau…Nos petits sont éblouis et c’est avec les danseuses que nous allons faire des photos dans les coulisses… Les plus grands sont intimidés mais ravis. Avant le levé du rideau Monsieur le Maire Dominique ROUSSEAU vient faire son discours et rappeler l’importance de cette manifestation. Jean CHAGNEAU qui soutien beaucoup notre association mesure l’importance qu’elle représente pour touts les familles et combien « les Maladies Rares lui sont chères ». Monsieur Christian MARTY coordinateur du Téléthon sur Bergerac et ses environs rappelle qu’en décembre 2013 il faudra encore se mobiliser pour que l’AFM puisse continuer à permettre des avancées dans la recherche. Maintenant place au spectacle pendant 2h30. Les familles avec les plus jeunes enfants sont allées à l’hôtel du Commerce où des chambres avaient été réservées au plus près pour qu’ils puissent vite coucher les petits… Il a été convenu que le dimanche matin je vienne les rejoindre pour le petit déjeuner…Antonin ne voulait pas me quitter et je lui ai promis de venir vers 9h30. Dimanche matin comme promis je suis allée à l’hôtel pour le petit déjeuner et une séance de photos. Nous avons eu beaucoup de mal à nous dire au revoir mais nous nous reverrons au printemps…    A l’hôtel les enfants et leurs parents et place Gambetta… « Ce n’est qu’un au revoir »
Septembre, octobre, novembre : Rencontres – Réunions - Préparation du Téléthon. Samedi 30 Novembre - Samedi 8 décembre 2013 : Téléthon et Marche des Maladies Rares à Paris.    Rue de la Résistance Anthony, Elizabeth et notre Cécile Marie et notre jeune bénévole pour un tour de marché Les 3 mousquetaires ! Place de la République Comme chaque années fidèles au poste avec nos bénévoles que nous remercions. Le 30 novembre avec Elizabeth nous étions sur place très tôt pour installer le stand rue de la Résistance malgré le froid. Marie est venue nous rejoindre avec une jeune fille très dynamique. Elles ont profité du marché pour aller vendre nos produits en ville.
Le 7 décembre 2013  Notre potage potiron chaud au bol a été très apprécié et en a réchauffé plus d’un… sans oublier les bouteilles à emporter pour le souper. Les sapins garnis de petits chaussons bébé (confectionnés par nos tricoteuses Mimi et Elizabeth) et tous les autres ouvrages offerts par des personnes qui ont porté leurs réalisations au relais du magasin Singer pour notre devise cette année « Tricotons pour le Téléthon »… A Bergerac nos différentes actions ont permis de récolter 612,30€ de vente de produits téléthon + 100€ pour les repas du soir = 712,30€ une belle recette que nous avons eu plaisir à recueillir pour l’AFM. Merci à la RPA Montesquieu qui a vendu pas mal d’articles Téléthon (grâce à Nathalie la directrice qui s’est beaucoup impliquée dans nos actions). Un grand Merci à Raymonde ZANETTE pour la confection de ses jolis hérissons qui ont eu beaucoup de succès.  Merci à Maria et à vous tous pour votre soutien…
La Maison de Retraite La Madeleine qui depuis pas mal d’années permet la mise en place d’un stand Téléthon dans la salle d’animation. L’école privée Saint Jacques que fréquente Simon a aussi proposé des articles que Marie avait confiés à Isabelle et qui ont été vendus pendant le marché de Noël de l’école.
Nous avons terminé la soirée par un repas-dansant à la salle de l’Orangerie dans une très bonne ambiance. A Paris pour la 14ème Marche des Maladies Rares c’est Isabelle, sa sœur et son amie qui ont assuré la Marche. Avec notre stand à Bergerac je ne pouvais hélas pas être avec elles, mais en décembre prochain nous y serons et d’autres familles comptent bien y participer aussi…Bravo pour leur courage ! Vous pouvez les retrouver sur le site Alliance Maladies Rares avec des vidéos et divers autres renseignements utiles. Notre association est membre d’Alliance Maladies Rares qui regroupe environ 200 associations. Comme toujours c’est dans la bonne humeur qu’à lieu cette marche…des personnes venues de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et de nombreuses personnes qui en sont atteintes se sont rassemblées pour un départ Jardin du Luxembourg. Cette année c’est Patrick BRUEL qui était le parrain du Téléthon. Gilbert MONTAGNE était également présent à la marche. Groupama-Santé soutient la lutte contre les Maladies Rares.
   Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies rares qui tuent, blessent, handicapent. En effet, si chaque maladie est rare, les malades eux sont nombreux à travers le monde. En Europe, 30 millions de personnes sont ainsi concernées. La coopération internationale entre les malades, les associations, les chercheurs et les États est donc indispensable pour lutter contre ces maladies. Contrairement aux idées reçues, il existe des liens entre maladie rare et maladie générale. Le résultat des recherches sur une maladie rare bénéficie nécessairement au traitement d'autres maladies plus communes. Comme chaque année, la Marche a eu lieu pendant le Téléthon c’était sa 27ème édition. Nous allons organiser la Marche 2014 avec un départ pour Paris en car sur 2 jours… Nous ne manquerons pas de vous informer de ce projet afin que vous puissiez vous organiser si vous souhaitez vous joindre à nous. Un programme vous sera fourni avant les inscriptions pour vous détailler le parcours et nos divers rendez-vous. Nous souhaitons qu’un grand nombre de jeunes puissent nous rejoindre et participent à nos différentes activités. Vous aussi vous pouvez nous aider à faire accepter « la différence.» Le 20 décembre à la demande de Jean Philippe BARTAL nous sommes allées au lycée du CLUZEAU pour un point fort avec des élèves de terminale « Services aux personnes ». Avec Elizabeth et Marie nous avons essayé d’après nos différentes expériences de montrer à quel point nous sommes engagées dans ce combat pour nos enfants et l’importance de notre association pour mener à bien nos objectifs et nos projets. Les jeunes étaient très attentifs et même si nous n’avons pas eu le temps d’aborder tous les sujets nos épreuves personnelles avec nos enfants malades ont particulièrement émus les élèves. Cette émotion était palpable nous en avons été très touchées. Après notre intervention beaucoup d’élèves autour de nous pour poser des questions et savoir comment rejoindre notre association et apporter leur aide. De belles résolutions avant les vacances de Noël. Merci pour votre attention et peut-être nous reverrons nous bientôt pour d’autres moments forts… Actions ponctuelles Les membres du bureau et nos bénévoles… nous nous rencontrons tous les mois et parfois plus en fonction des manifestations prévues. Chaque personne propose ce qui lui semble important à faire et nous nous répartissons les taches. Nous avions pensé que durant la conférence il serait bon d’occuper les enfants…c’est Elizabeth qui s’est chargée de trouver des jeux à la ludothèque et avec Mimi elles se sont proposées pour occuper les enfants… Notre association est très impliquée dans différentes autres actions à Bergerac. Le conseil de Quartier et surtout nous sommes membres du S.I.A.S = Syndicat Intercommunal d’Action Social du Canton De Bergerac 2 situé à CREYSSE sous la présidence de Jean CHAGNEAU, nous avons une réunion chaque mois dans les communes avoisinantes pour traiter les différents dossiers d’Aide Sociale. Jean est aussi Conseiller Général de la Dordogne et Adjoint à la ville de Bergerac, il est toujours présent lors de nos manifestations. Merci Jean pour ton soutien et prends soin de toi … Bonne santé à toutes et tous. Actions à venir  Le 28 février 2014 Journée internationale des Maladies Rares. Rencontre à Paris avec Alliance Maladies Rares à PARIS. Rendez-vous à Bordeaux pour Florence et au printemps à Dijon dans le service du Professeur Laurence FAIVRE. Un week-end à Bergerac avec certaines familles et les enfants comme nous en avions convenu pour visiter la région et nous retrouver. Un rassemblement parisien a eu lieu le jeudi 28 février à 12h (côté Louvre) sur le Pont des Arts à Paris pour un « joining handUs» : les personnes présentes ce jour là ont été invités à se tenir les mains le temps d’une photo pour montrer leur solidarité dans le combat contre les maladies rares. Remerciements Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien » Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui encouragent nos actions en renouvelant leur cotisation ou leur don. La CFAO est notre principal soutien depuis la création de l’association, elle nous permet de réaliser nos nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau, à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés ainsi qu’à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares. Merci à la Ville de Bergerac et au Conseil Général de la Dordogne pour leur subvention de fonctionnement indispensable à notre association qui lui permettent de réaliser ses projets et ses objectifs. Cordialement à tous. Date de création : 13/03/2014 • 00:07 | Préférences
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