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Evènements et Manifestations - Bulletin d'infos N°18
SCI.Bulletin d'Infos N° 18
Bonnes vacances à tous. Voici le temps des vacances…Je vous souhaite un été ensoleillé, reposant, et plein de douceurs.
Offrez-vous quelques jours d’un repos bien mérité à partager avec tous ceux que vous aimez afin de repartir d’un bon pied à la rentrée.Essayons d’oublier un peu nos tracas quotidiens…nous en avons bien besoin. Ce réseau de familles unies, solidaires dans la lutte contre la maladie est d’une richesse infinie pour tous et nous permet de continuer à partager nos vécus, nos histoires et nos espoirs. C’est avec grand plaisir que nous pourrons revoir certaines familles qui en ont exprimées le désir et seront de passage dans notre région. Nous souhaitons organiser diverses actions afin de pouvoir financer notre déplacement à Paris en autocar le 6 et 7 décembre 2014 pour la Marche des Maladies Rares lors du Téléthon… Nous vous informerons de l’avancée de ce projet dès que nous en aurons tous les détails. C’est à la suite d’une intervention « coup de cœur » sur la demande de leur professeur, que les élèves de Bac Pro du Cluzeau (services à la personne) très intéressés et émus par notre témoignage ont souhaités participer à cette manifestation. Merci pour leur soutien et leur intérêt. Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autre syndrome de cause inconnue de les trouver et de nous contacter ! N’hésitez pas à allez visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles. Les mises à jour sont exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements. http://asso.orpha.net/SCI est hébergée gratuitement par Orphanet en temps qu’association de maladie rare. Vous pouvez aussi nous retrouver sur le site : http://www.maladie-rare-sci.com. BROCHURES Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire.
N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui peuvent vous sembler utiles. Notre association réunie à présent 29 malades. Aucune maladie n'est trop rare pour ne pas mériter attention. Nos maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble ! 1 personne sur 20 est concernée. NOUVEAUX CONTACTS Géraldine infirmière coordinatrice qui travaille en MAS dans le 94 accompagne une jeune fille porteuse du syndrome de Cohen. Elle a entrepris un DUI intitulé Déficience Intellectuelle et Handicap et c’est dans ce contexte qu’elle nous a sollicités pour un mémoire de fin d’étude afin d’avoir les témoignages de parents par rapport à la façon dont ils ont élaboré des stratégies de communication et les moyens développés par les orthophonistes, les institutions etc.…
Maman de 5 enfants elle est elle-même concernée par le handicap de 2 de ses enfants et se sent donc totalement impliquée dans la vie de personnes en situation de handicap et de leur famille. Nous lui souhaitons beaucoup de courage et sommes de tout cœur avec elle pour mener à bien son mémoire et réussisse son examen. Rencontres/Evènements/ Manifestations Le 28 février 2014 Comme chaque année c’est le dernier jour de février qu’à lieu la Journée Internationale des Maladies Rares.
Nous avons pu sensibiliser le public par la distribution de nos affiches principalement dans les pharmacies, chez les médecins et tous les endroits qui nous semblaient être utiles. Le 4 Juin 2014 Forum ETP : Education Thérapeutique du patient dans les Maladies Rares. Ministère de la Solidarité et de la Santé à PARIS.
Notre association était présente pour ce Forum comme les 200 associations membres d’Alliance maladies Rares. Actions ponctuelles. Les membres du bureau et nos bénévoles… Nous nous rencontrons tous les mois et parfois plus en fonction des manifestations prévues. Chaque personne propose ce qui lui semble important à faire et nous nous répartissons les taches. Notre association est très impliquée dans différentes autres actions à Bergerac. Nous sommes membre du conseil de Quartier et du S.I.A.S = Syndicat Intercommunal d’Action Social du Canton De Bergerac 2, le bureau est situé à CREYSSE. Jean CHAGNEAU est le Président, nous avons une réunion chaque mois dans les communes voisines pour traiter les différents dossiers d’Aide Sociale. Jean est aussi Conseiller Général de la Dordogne. Il est toujours présent lors de nos manifestations. Merci Jean de ton soutien à notre association.
Actions à venir Rencontres et préparations de nos différentes actions (vide-grenier-friperie à dater… juillet ou septembre)
Merci à Geneviève pour son aide à l’organisation du vide grenier et à tous nos bénévoles. Vente de gâteaux et potages potiron… Possibilité d’un repas à thème pour financer notre déplacement à Paris. Préparation du Téléthon…à Bergerac fin novembre avec les RPA, Maison de retraite, Ecoles etc.… Le 6 et 7 décembre 2014. Marche des Maladies Rares à PARIS et Téléthon. Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »
Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui encouragent nos actions en renouvelant leur cotisation ou leur don. La CFAO est notre principal soutien depuis la création de l’association, elle nous permet de réaliser nos nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau, à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés ainsi qu’à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares. Merci à la Ville de Bergerac et au Conseil Général de la Dordogne pour leur subvention de fonctionnement indispensable à notre association qui lui permettent de réaliser ses projets et ses objectifs. Cordialement à tous. Date de création : 16/07/2015 • 23:26 | Préférences
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