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Evènements et Manifestations - Bulletin d'infos n°19
SCI. BULLETIN D'INFOS N°19
Bonne et Heureuse Année 2015 à tous. Excusez le retard dans l’envoi de ce bulletin dû à des problèmes de santé.
Voici la nouvelle année, comme un chemin qui se dévoile. Que sur la route de vos projets, le soleil se mêle aux étoiles ! Bonne année ! Qu'elle soit riche de joie et de gaieté, qu'elle déborde de bonheur et de prospérité et que tous les vœux formulés deviennent réalité ! Nous espérons que vous avez passés de très bons moments en famille ou entre amis… Beaucoup de bonheur, de douceur et de sérénité pour la Nouvelle Année, ainsi que la réalisation de vos projets les plus chers. Je me réjouis d’ores et déjà de vivre cette nouvelle année avec vous. Meilleurs vœux : que notre amitié illumine cette nouvelle année de tout le plaisir et la joie qu'elle permet de partager ! Merci à tous de l’intérêt que vous portez à nos différentes actions et à votre amical soutien. Sachez aussi que je pense petit à petit passer le relais à Isabelle (la maman de Yannick) qui sera une excellente présidente pour me remplacer le moment venu. Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autre syndrome de cause inconnue de les trouver et de nous contacter ! N’hésitez pas à allez visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles. Les mises à jour sont exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements. http://asso.orpha.net/SCI est hébergée gratuitement par Orphanet en temps qu’association de maladie rare ce lien vous redirigera automatiquement sur notre site : http://www.maladie-rare-sci.com.
BROCHURES Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire.
N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui peuvent vous sembler utiles. Notre association réunie à présent 29 malades. Aucune maladie n'est trop rare pour ne pas mériter attention. Nos maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble ! 1 personne sur 20 est concernée. Merci à tous ces jeunes qui ont manifesté leur solidarité et leur soutien d’abord à notre association mais aussi à toutes les maladies rares. Nous avons pu réaliser notre projet de déplacement à Paris pour La Marche des Maladies Rares le 6 et 7 décembre avec les élèves Bac Pro « Service à la Personne » du Lycée du Cluzeau…
C’est en partie grâce à notre vide grenier et au don de l’œuvre de bienfaisance de la C.F.A.O que nous avons pu réaliser notre objectif… Les membres du bureau et nos bénévoles… Nous nous rencontrons tous les mois et parfois plus en fonction des manifestations prévues. Nous sommes membres du S.I.A.S = Syndicat Intercommunal d’Action Social du Canton de Bergerac 2, le bureau est situé à CREYSSE. Jean CHAGNEAU est le Président, nous avons une réunion chaque mois dans les communes voisines pour traiter les différents dossiers d’Aide Sociale. Jean est aussi Conseiller Général de la Dordogne. Il est toujours présent lors de nos manifestations. Merci Jean de ton soutien à notre association. Rencontres/Evènements/ Manifestations Juillet 2014 Nous avons retrouvé avec plaisir Nathalie et Laurent avec Fabien et Clément… Ils avaient fait un détour à Bergerac pour nous voir à la fin de leurs vacances. 9 Novembre 2014 : Vide Grenier. Téléthon au marché les 26 et 29 novembre 2014 Grande réussite pour notre premier vide grenier et satisfaction de tous les exposants. Organisé pour financer notre déplacement à Paris et permettre à nos jeunes de participer à la Marche des Maladies Rares. Le Téléthon à Bergerac c’est fait en amont pour notre association et nous étions sur le Marché le 26 et 29 novembre pourvendre les produits de la boutique du téléthon ainsi que nos potages potiron et nos millas…Merci aussi à la Maison de Retraite la Madeleine, la RPA Montesquieu et la Boulangerie Gambetta pour leur participation à la vente des produits de la boutique Téléthon ainsi qu’à Maguy pour ses délicieux cannelés qu’elle a vendus sur le marché de Bergerac le 6 décembre pendant le Téléthon. Nous avons remis cette année un chèque de 756€ à l’AFM. C’était notre 10ème Marche des Maladies Rares et nous voulions qu’elle soit exceptionnelle c’est dans ce but que nous avions décidé d’organiser ce déplacement à Paris le 6 et 7 décembre4 Heures du matin : Départ avec notre autocar depuis la Place du Foirail. Merci à Manon et Pauline qui ont été les cheftaines du groupe. A Périgueux José Marty le papa d’Hélène président de l’association AMARMYUL nous attendait. Tout s’est très bien passé et nous avons pu respecter en partie le programme prévu avec notre groupe…Jardin du Luxembourg Éliane et Georges avec leur fils Clément et Isabelle et Yannick avec Fabienne (venus aussi de province pour participer à la marche des Maladies Rare) nous ont rejoints… Nous avons marché ensemble jusqu’au bout sauf Florence qui fatigue très vite et qui était dans le bus avec sa sœur Isabelle et Elizabeth. Bravo aux jeunes du lycée du Cluzeau « Bac Pro « Service à la Personne »qui ont porté avec beaucoup de courage les panneaux de tant de Maladies Rares jusque là inconnues pour elles. Dans la soirée nous sommes arrivés au Champs de Mars pour un premier passage de la délégation sur le plateau télévision avec Garou le parrain du téléthon. Vous pouvez retrouver des séquences filmées et des photos de cette journée sur le site d’Alliance Maladies Rares. Encore MERCI à tous d’avoir participé à ce voyage à Paris qui nous le souhaitons vous laissera de merveilleux souvenirs. BRAVO à Clément, Yannick et Florence d’avoir été les courageux représentants de tous les enfants de l’association Syndrome de Cohen ainsi qu’à tous les parents.
Actions à venir Février 2015 : Journée Internationale des Maladies Rares. Rencontres. Forums avec Alliance Maladies Rares. Week-end mai ou juin 2015 Rencontre Familles. (Concertation pour en préciser le lieu et la date)
Remerciements Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien » Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui encouragent nos actions en renouvelant leur cotisation ou leur don. La CFAO est notre principal soutien depuis la création de l’association, elle nous permet de réaliser nos nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau, à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés ainsi qu’à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares. Merci à la Ville de Bergerac et au Conseil Général de la Dordogne pour leur subvention de fonctionnement indispensable à notre association qui lui permettent de réaliser ses objectifs et ses projets. Cordialement à tous. Date de création : 16/07/2015 • 23:59 | Préférences
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