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Evènements et Manifestations - Bulletin d'infos N°20
SCI.BULLETIN D'INFOS N°20
Bonnes vacances à tous. Voici venu le temps des vacances, que ces vacances soient pour vous un temps de repos, de recul et de bonheur…
Après une année de travail, vos vacances sont bien méritées mes amis. Repos, promenades sont les recettes des vacances réussies... A chacun ses goûts, à chacun ses choix, l'important c'est d'aimer et de se retrouver… Certains prendront le large pour profiter de belles plages au soleil, d’autres iront voir leur famille et d’autres resteront tranquillement chez eux pour bien se reposer ! Appréciez chaque instant de plaisir, mettez stress et soucis en congés, votre cœur est en vacances. Je voulais vous envoyer ce message d'amitié pour vous dire que je pense à vous durant votre séjour ! Votre retour de vacances sera pour moi un moment de bonheur, celui de vous retrouver... Ce qui est sûr, c’est que nous allons profiter de ce repos pour recharger les batteries et revenir encore plus motivés. A très bientôt. Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autre syndrome de cause inconnue de les trouver et de nous contacter ! N’hésitez pas à allez visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles. Actuellement notre site est en cours d’actualisation.
BrochuresDésolée pour ce retard du à des problèmes de santé, habituellement les mises à jour sont exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements. http://asso.orpha.net/SCI est hébergée gratuitement par Orphanet en temps qu’association de maladie rare ce lien vous redirigera automatiquement sur notre site : http://www.maladie-rare-sci.com. Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire.
N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui peuvent vous sembler utiles. Notre association réunie à présent 29 malades. Aucune maladie n'est trop rare pour ne pas mériter attention. Nos maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble ! 1 personne sur 20 est concernée. Nouveaux Contacts Encore un Grand Merci à tous ces jeunes qui ont manifesté leur solidarité et leur soutien d’abord à notre association mais aussi à toutes les maladies rares. Nous avons réalisé notre projet de déplacement à Paris pour La Marche des Maladies Rares le 6 et 7 décembre avec les élèves Bac Pro « Service à la Personne » du Lycée du Cluzeau…
C’est en partie grâce à notre vide grenier et au don de l’œuvre de bienfaisance de la C.F.A.O que nous avons pu réaliser notre objectif… Une belle expérience pour ces jeunes déjà motivés par « l’aide à la personne »un métier enrichissant de plus en plus nécessaire à toutes les personnes qui se trouvent dans l’incapacité d’accomplir certaines tâches de la vie courante. Bonne réussite à toutes pour le Bac. Le 28 février 2015 Journée Internationale des Maladies Rares.
Avec nos bénévoles, nous avons distribué des affiches et des brochures dans tous les endroits publics ! Plus particulièrement en rapport avec la Santé. (Hôpitaux, Médecins, Kinés, Pharmacies, Caisses d’assurance maladie, Mutuelles, Mairies etc.…) Rencontres. Forums avec Alliance Maladies Rares. Le 21 mai 2015 Le jeudi 21 mai a eu lieu la rencontre des associations de la filière de santé AnDDI-Rares.
Cette rencontre, très riche et animée, a permis de souligner l’importance de la pluridisciplinarité, du partage d’expériences et de l’écoute dans un esprit de bienveillance réciproque. La filière de santé AnDDI-Rares est coordonnée au niveau national par le Pr Laurence Olivier-Faivre, accompagnée par le Pr Christel Thauvin-Robinet, responsable opérationnel. Les associations sont directement impliquées au cœur des axes de la filière selon le choix et les compétences de chacune d’entre elles. En tant qu’Association de patients atteints de maladie rare nous avons été sollicités pour participer à cette journée et c’est notre Vice Présidente Isabelle Leblavec (maman de Yannick) qui toujours aussi disponible m’a remplacé. Merci Isabelle pour toutes tes implications dans notre association… Notre prochain rendez-vous est fixé le 15 octobre à partir de 10h00 dans les locaux d'Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris. Actions à venir Stage pour Valencia en juillet auprès de l’association…demandé par Mission Locale.
Lundi 6 Juillet 2015. Réunion du Comité Syndical (SIAS à Saint Laurent des Vignes). Septembre 2015. Forum des Associations à Bergerac sur un week-end en septembre. Remise d’un chèque par la Fondation AGIR du Crédit Agricole pour l’achat de matériel informatique. 15 octobre 2015 Rencontre AnDDI-Rares autour des maladies rares à Paris. Pendant les vacances de Toussaint 2015. Rencontre Familles. (Concertation avec les familles et le Professeur Laurence FAIVRE pour en préciser le lieu et la date). Assemblée Générale ordinaire et extraordinaire pour nommer notre nouvelle Vice-présidente Isabelle LEBLAVEC. RIME Alliance Maladies Rares à Paris. Novembre et Décembre 2015. Préparation du Téléthon et Marche des Maladies Rares à PARIS. Remerciements Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »
Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui encouragent nos actions en renouvelant leur cotisation ou leur don. La CFAO est notre principal soutien depuis la création de l’association, elle nous permet de réaliser nos nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau, à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés ainsi qu’à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les Maladies Rares. Merci à la Ville de Bergerac et au Conseil Général de la Dordogne pour leur subvention indispensable au bon fonctionnement de notre association qui lui permet de réaliser ses objectifs et ses projets. Cordialement à tous. Date de création : 17/07/2015 • 00:33 | Préférences
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