Assemblée Générale du 24 octobre 2015

COMPTE RENDU ET RAPPORT D'ACTIVITE

Chères Familles, Chers adhérents et donateurs, Chers Amis,

      Nous sommes très heureux de vous accueillir  avec les membres du conseil d’administration pour notre assemblée générale et la préparation du Téléthon 2015. Je tiens à remercier toutes les personnes présentent et ceux qui ne pouvant être là sont je le sais de tout cœur avec nous. Merci à tous de nous soutenir dans notre combat contre les maladies rares en nous faisant l’amitié d’être à nos côtés !
Nous évoquerons les changements importants pour de nombreux parents toujours en attente de connaître la maladie de leurs enfants...
Notre idée d’associer notre logo SCI pour tous ceux qui nous contactent et sont encore sans diagnostic, ils sont encore beaucoup trop nombreux. 
SCI : aussi pour « Syndrome  de Cause Inconnue » Nous pourrions le relooker complètement avec… MRSCI (Maladie Rare Syndrome de Cause Inconnue et Syndrome de Cohen International. 
Le 19 et 20 septembre 2015 nous serons au forum des associations à Bergerac.
Le 15 octobre 2015 notre 2ème journée des associations de la filière de santé maladies rares AnDDI-Rares aura lieu à Paris avec le Pr Laurence Faivre.
Je vous remercie, malades, parents et amis pour tout ce que nous partageons et ce que vous m’apportez. Merci aux bénévoles qui sont toujours présentent et donnent de leur temps.

Nous commençons donc avec le rapport moral de l’année 2014

Le contact individuel
 
Depuis la fin de l’année 2014  nous avons quelques soucis de santé pas encore résolus… j’ai donc par la force des choses été obligée de faire une pause après plusieurs hospitalisations en 2015. Florence attend toujours une greffe de cornée car le kératocône dont elle souffre a évolué au stade 4 ! Elle est la plus âgée et elle a de plus en plus besoin de repos et de repères. Un été pas très reposant avec tous ces problèmes.
Désolée pour le retard dans l’envoi postal du dernier bulletin d’infos de juillet 2015 que j’ai toutefois fait parvenir par mails à tous ceux que je pouvais contacter de cette façon !
Nous  sommes  toujours  en  contact  régulier  avec  la  plupart  des  malades  et/ou de  leur  famille. 
Que  ce  soit  avant  le diagnostic, lorsque l’inquiétude, le doute, l’angoisse est là !
Que ce soit après l’annonce du diagnostic lorsqu’une foule  de  questions  surgissent. 
Je  suis  toujours à  l’écoute et,  autant  que  je  puisse j’essaye  toujours  d’apporter  les meilleures  réponses  possibles,  de  conseiller  au  mieux,  que  ce  soit  pour  des  questions  de  prise  en  charge  ou  tout simplement  pour  aider à  passer  un  cap  difficile,  mais  aussi  pour  partager  les  moments  de joie. Fin d’année scolaire 2014 c’est Catherine et Geoffrey qui ont été confrontés à des difficultés pour l’orientation de leur fils Eliot. Je pensais que de nos jours les enfants handicapés étaient mieux intégrés et que l’époque de Florence était révolue, mais il n’en est encore rien en France.
Il arrive même  que nous  restions  en contact avec  des  familles  pour  qui  le  diagnostic  définitif est encore incertain   car  nous  avons échangé  tant  de  choses durant toute la période d’attente et d’angoisse que des liens amicaux très forts se sont tissés. Merci,  parents de malades, pour tout ce que nous partageons, pour votre soutien et pour tous les témoignages d’amitié et de reconnaissance que vous m’adressez.
Des moments difficiles et beaucoup d’incertitudes pour certains enfants encore mal ou pas diagnostiqués, comme François, Clément, Alice et peut-être même Florence ! Courage ! Les choses ont évoluées mais pas suffisamment pour les parents, il faut se battre au quotidien et imposer nos choix car qui sait mieux que nous ce qui est bon pour nos enfants? Les galères c’est nous qui les vivons au jour le jour.
Heureusement nous pouvons partager tout cela avec ceux qui vivent les mêmes problèmes.

L’Information par et pour les familles

C’est toujours à travers les bulletins d’infos que vous pouvez être informés de  ce qui touche de près ou de loin le syndrome de Cohen. Aujourd’hui nous  en sommes au 19 et 20ème numéro de nos bulletins d’information. Nous avons réduit les frais en envoyant certains bulletins par mail à ceux qui disposent d’Internet pour limiter nos dépenses (frais d’éditions et postaux) mais malgré tout nous pensons que l’impression papier est davantage consulté. Nous  adressons également  des  courriers  spécifiques aux  familles  lorsqu’il  s’agit d’informations concernant des données médicales personnelles.
Les  malades  et  leurs  familles  nous  transmettent  également  toutes  les  informations  qu’ils  peuvent  avoir trouvé concernant  des  études  médicales et/ou  scientifiques  sur  le syndrome de Cohen notamment  lorsqu’il  s’agit  de  nouvelles publications.  C’est  souvent  grâce à  eux  que  nous  pouvons prendre  contact  avec  des  médecins  ou  des  chercheurs travaillant sur l’étude du gène et que nous ne connaissons pas encore. Ces échanges d’informations nous enrichissent mutuellement.

L’implication des Familles :

Quelques  familles  sont  particulièrement  actives  au  sein  de  l’association, que ce soit par la diffusion d’informations ou des actions telles que la marche des Maladies Rares à Paris  et à laquelle Isabelle (maman de Yannick)et sa famille participe chaque année et cela malgré les intempéries. C’est d’ailleurs Isabelle qui sera appelé à reprendre la présidence de l’association, elle va être officiellement nommée Vice Présidente lors de cette assemblée Générale car elle est très dynamique et très active et représente souvent notre association dans diverses occasions quand je ne suis pas disponible.
Avec Marie (la maman de Simon et Fiona +) nous essayons de nous voir aussi souvent que possible avec son mari Gilles et leur fils Simon. Elle est maintenant en contact avec le Professeur Laurence Faivre depuis la conférence qui a eu lieu en septembre 2013 et qui a permis aux parents de se retrouver à Bergerac.

LA SOCIETE : Relations avec les autres Associations

Durant  l’année  2014  nous  avons  poursuivi  les  échanges  avec  d’autres  associations,  collectifs  ou  fédérations  dont nous sommes membres  qu’ils soient en France ou à l’étranger.
Ce travail relationnel et actif dans le monde des maladies rares a toujours une grande importance. Participation à des enquêtes.  Notamment avec Orphanet pour  des mises à jour. Nous avons pris l’habitude de répondre à toutes sortes d’enquêtes ou de questionnaires, dont les thèmes sont en lien avec la santé et/ou les maladies rares.

SITE INTERNET
 
Notre principal outil de travail étant Internet. Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou des syndromes de Causes Inconnues de les trouver et de nous contacter. Les mises à jour sont  faites 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations. La liste des médecins diffusée par Orphanet et Alliance Maladies Rares permet plus  facilement  de prendre contacte avec nous. Vous pouvez aussi nous consulter le site : www.maladie-rare-sci.com car Orphanet n’héberge plus les associations sur leur site.

BROCHURE

Elles sont réactualisées régulièrement en fonction des nouvelles avancées. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui vous paraîtraient utiles…Grâce à vous tous, nous pourrons bientôt faire connaître et reconnaître la maladie de nos enfants en sensibilisant le monde médical et les médias sur cette maladie rare.  En 2009 nous avions fait  parvenir dans chaque Service Génétique (63 au total) un courrier avec une brochure pour les informer de l’existence de notre association afin qu’il soit possible pour les familles qui en exprimeraient le besoin de nous contacter.

Rencontres  Evènements et manifestations

 
Le 28 février 2014 : Journée Internationale des Maladies Rares

Nous avons distribué les affiches et les pins d’Alliance Maladies Rares dans tous les lieux publiques… (Caisse maladie, mutuelle, cabinets médicaux, pharmacies etc.…
Les Maladies Rares Concernent plus de 3 millions de personnes en France...soit...1 personne sur 20.
 

Le 4 Juin 2014  Forum ETP   

Education Thérapeutique du patient dans les Maladies Rares
Ministère de la Solidarité et de la Santé à PARIS. Notre association était présente pour ce Forum comme les 200 associations membres d’Alliance maladies Rares.


Réunions et Rencontres :

Les membres du bureau et nos bénévoles… Nous nous rencontrons tous les mois et parfois plus en fonction des manifestations prévues. Chaque personne propose ce qui lui semble important à faire et nous nous répartissons les taches.  Notre association est très impliquée dans différentes autres actions à Bergerac.
Réunion 2 ou 3 fois par an à la mairie pour la commission d’accessibilité et chaque mois avec le SIAS Bergerac2  dans les communes voisines pour traiter les différents dossiers d’Aide Sociale dont  Jean CHAGNEAU est  le Président. Il est toujours présent lors de nos manifestations.
Merci Jean de ton soutien à notre association.

Colloques, Congrès, Forums :

Nous y participons aussi souvent que possible avec Alliance Maladies Rares puisque nous sommes membres du collectif qui rassemble environ 200 associations. Beaucoup de nos déplacements se font vers Paris. L’étude du gène COH1 est maintenant pratiquée à Dijon par l’équipe du professeur Laurence Olivier-Faivre.  Le programme hospitalier de recherche clinique qui a été déposé sur le syndrome de Cohen a été retenu au niveau national, ce qui va nous permettre d'accélérer nos recherches sur le syndrome. Il y a eu moins de 5 projets retenus sur une pathologie génétique avec anomalie du développement, nous sommes donc très contents d'avoir été retenu. Il sera d'ailleurs possible dans ce projet d'essayer d'identifier les causes du syndrome de Cohen apparentés sans mutation VPS13B,  c’est le cas de Florence et d’autres enfants.

Juillet 2014
Nous avons retrouvé avec plaisir Nathalie et Laurent avec Fabien et Clément… Ils avaient fait un détour à Bergerac pour nous voir à la fin de leurs vacances. 

                       

9 Novembre 2014 : Vide Grenier.       Téléthon au marché  les 26 et 29 novembre 2014

Grande réussite pour notre premier vide grenier et satisfaction de tous les exposants. Organisé pour financer notre déplacement à Paris et permettre à nos jeunes de Bac-Pro « Service à la Personne »de participer à la Marche des Maladies Rares.
Le Téléthon à Bergerac c’est fait en amont pour notre association et nous étions sur le Marché le 26 et 29 novembre pour vendre les produits de la boutique du téléthon ainsi que nos potages potiron et nos millas…Merci aussi à la Maison de Retraite la Madeleine, la RPA Montesquieu et la Boulangerie Gambetta pour leur participation à la vente des produits de la boutique Téléthon  ainsi qu’à Maguy pour ses délicieux cannelés qu’elle a vendus sur le marché de Bergerac le 6 décembre pendant le Téléthon alors que nous étions à Paris pour la marche des Maladies Rares. Nous avons remis cette année un chèque de 756€ à l’AFM.

Le 6 et 7 décembre 2014.  Marche des Maladies Rares à PARIS et Téléthon.

C’était notre 10ème Marche des Maladies Rares et nous voulions qu’elle soit exceptionnelle c’est dans ce but que nous avions décidé d’organiser ce déplacement à Paris le 6 et 7 décembre.
4 Heures du matin : Départ avec notre autocar depuis la Place du Foirail. Merci à Manon et Pauline qui ont été les cheftaines du groupe. A Périgueux José Marty le papa d’Hélène président de l’association AMARMYUL nous attendait. Tout  s’est très bien passé et nous avons pu respecter en partie le programme prévu avec notre groupe…
Jardin du Luxembourg Éliane et Georges avec leur fils Clément et Isabelle et Yannick avec Fabienne (venus aussi de province pour participer à la marche des Maladies Rare) nous ont rejoints… Nous avons marché ensemble jusqu’au bout sauf Florence qui fatigue très vite et qui était dans le bus avec sa sœur Isabelle et Elizabeth. Bravo aux jeunes du lycée du Cluzeau « Bac Pro « Service à la Personne »qui ont porté avec beaucoup de courage les panneaux de tant de Maladies Rares jusque là inconnues pour elles. Dans la soirée nous sommes arrivés au Champs de Mars pour un premier passage de la délégation sur le plateau télévision avec Garou le parrain du téléthon. Vous pouvez  retrouver des séquences filmées et des photos de cette journée sur le site d’Alliance Maladies Rares. Encore MERCI à tous d’avoir participé à ce voyage à Paris qui nous le souhaitons vous laissera de  merveilleux souvenirs. BRAVO à Clément, Yannick et Florence d’avoir été les courageux représentants de tous les enfants de l’association Syndrome de Cohen ainsi qu’à tous les parents.

RAPPORT FINANCIER  2014
 
Voici notre rapport financier 2014 présenté par notre trésorière Antonia BAPTISTE.
L’année  2014  nous permet de clôturer l’année avec un solde positif de 40€.
La C.F.A.O. œuvre de bienfaisance toujours à nos côtés depuis la création de l’association nous a permis de réaliser de nombreux projets et de soutenir les familles ! Je sais que nous le devons en grande partie à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS et au Conseil d’Administration de cette Association qui nous apporte chaque année son soutien et nous encourage à continuer nos actions.
Merci aussi aux adhérents qui  nous apportent leur confiance et  nous soutiennent. 
Le Conseil Général  et la Mairie de Bergerac ont  renouvelés la subvention de fonctionnement qu’ils nous accordent chaque année même si ils en ont diminué le montant … comme pour toutes les associations.
En 2014 nos différentes actions et nos déplacements ont été les charges les plus importantes. 




MONTANT DE LA COTISATION POUR  2016

Nous ne l’avons jamais augmenté… faut-il le faire pour 2016?
Chacun fait selon ses moyens et certains donnent davantage… il ne faut pas laisser penser que les petits dons sont insignifiants !
Les temps sont durs pour tous…

PROJETS ET BUDGET PREVISIONNEL 2016

Vous  les  trouverez  annexés  ci-joint  et  je  vous  invite  à  en  prendre  connaissance. 
N’hésitez  pas  à nous  poser  toutes questions ou demander toutes explications les concernant que vous jugeriez utiles. Ils sont la continuité des actions que nous avons menées depuis la création de  l’association Maladie Rare SCI (Syndrome de Cohen) et «Syndrome de Cause Inconnue»…
Nous parlerons de la 4ème Journée d’Information avec le Professeur Laurence FAIVRE et les familles… sans doute programmée au mois de mai ou juin 2016 …sur un long weekend.
Félicitations à tous les élèves du Cluzeau pour leur réussite au bac. 
Nous espérons qu’ils pourront mener une vie professionnelle enrichissante au service des autres.
 
Merci encore de votre présence et de votre soutien. Rendez vous pour notre déplacement à Paris et le Téléthon selon nos possibilités.
Cette année le parrain du Téléthon 2015 sera Marc LAVOINE.
Avant de nous quitter, nous allons partagé le verre de l’amitié en souhaitant avec un peu d’avance … de bonnes fêtes de fin d'année et surtout  une bonne santé à tous ... ainsi qu’à  ceux qui vous sont chers.

Rapport d'activité approuvé à l'unanimité par les membres du conseil d'administration.