SCI

MRSCI. INFOS  N°21– janvier 2016

Un Nouvel An pour un… Nouvel élan ! Que cette nouvelle aventure qui commence vous apporte son lot de joie, d’amour et de chance, que tous vos rêves et vos espérances se réalisent dans l’abondance et que chacune de vos résolutions annonce une nouvelle vie, pleine d’émotion !
Une année s'est écoulée, une autre frappe à la porte avec ses lendemains à découvrir ensemble. Puisse cette nouvelle année, réaliser tous vos souhaits et rendre réalité vos rêves les plus secrets…
Je voulais vous envoyer ce message d'amitié afin que vous sachiez que je pense à vous ! Dans l'attente de vous retrouver pour notre week-end du 30 avril et 1er mai 2016 à DIJON avec Laurence FAIVRE!
A très bientôt.

SITE  Internet

Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autre syndrome de cause inconnue de les trouver et de nous contacter ! N’hésitez pas à allez  visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles. Actuellement notre site est en cours d’actualisation. Désolée pour ce retard du à des problèmes de santé, habituellement les mises à jour sont  exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements.
Orphanet n’héberge plus aucunes associations et vous serez automatiquement dirigé vers le site maladie rare : www.maladie-rare-sci.com.

Brochures

Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui peuvent vous sembler utiles. Notre association réunie à présent 29 malades. Aucune maladie n'est trop rare pour ne pas mériter attention. Nos  maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble !
1 personne sur 20 est concernée.

Nouveaux Contacts

Encore un Grand Merci au lycée du Cluzeau qui nous reçoit pour un temps fort chaque année ! C'est grâce à l'initiative de Madame Sandrine OF professeur principale de cette classe  de Bac Pro "Service à la Personne" que nous sommes invitées! Une belle expérience pour ces jeunes déjà motivés par un métier nécessitant des qualités de cœur indispensables. Manon qui a obtenu son Bac l'an dernier et travaille déjà comme auxiliaire de vie en attendant de reprendre des études a témoigné de son expérience auprès de personnes handicapées car elle donne beaucoup de son temps pour les autres. Elle vient souvent nous rendre visite à la maison pour voir Florence.

Rencontres/Evènements/ Manifestations

19 et 20 Septembre 2015    Forum des associations à Bergerac.

Événement  organisé par la Ville de Bergerac les 19 et 20 septembre 2015. Le « Forum des Associations » ambitionne de promouvoir la richesse de la vie associative bergeracoise dans une démarche citoyenne d'accessibilité à tous et éco-responsable. Le week-end du forum a été riche d'échanges entre associations et nous a permis de belles rencontres avec le public venu nombreux pour cette occasion.
                                 
Le 15 octobre 2015   Rencontre AnDDI-Rares autour des maladies rares à Paris dans les locaux d'Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris.

A  PARIS  nous avons retrouvé notre Vice Présidente Isabelle LEBLAVEC pour notre rencontre avec le Professeur Laurence FAIVRE et les associations membres de la filière AnDDI-Rares...
A la fin de la journée nous avons évoqué la Rencontre Familles/Médecins qui aura lieu au printemps 2016 à DIJON afin d'en fixer les dates.

Le 24 octobre 2015  Assemblée Générale ordinaire et extraordinaire.

Quelques modifications ont été apportées à notre association afin de fixer une antenne en Bourgogne au plus près du Professeur Laurence FAIVRE  et nous avons naturellement nommé Isabelle LEBLAVEC Vice Présidente.
Elle est déjà très active au sein de notre association. Vous trouverez le compte rendu de cette AG sur notre site.

Novembre et Décembre 2015  Téléthon et Marche Virtuelle des Maladies Rares.

A Bergerac nous avons récolté 560€ pour l'AFM grâce à nos différentes actions et participation... Vente de produits de la boutique Téléthon par Les Ambulances Réunies, la Pharmacie de la rue Ste Catherine et la boulangerie de la place Gambetta. Nous avons également été présentes pour le Vide grenier, le quine du Cantou et le repas de clôture  du Téléthon. La Marche des Maladies Rares à Paris a été annulée suite aux tragiques évènements du 13 novembre! Nous avons participé à une Marche Virtuelle sur le site d'Alliance Maladies Rares...avec différentes photos de nos marches précédentes.

Le vendredi 18 décembre 2015  Temps fort au lycée du Cluzeau

Depuis quelques années nous sommes invités avant les vacances de Noël pour un coup de cœur par la classe Bac Pro "Service à la Personne." L'an dernier nous étions parties en car à Paris pour la Marche des Maladies Rares avec les élèves de Mme OF et Florence.
Un  bon souvenir de ce voyage de 2 jours à Paris pour tous. Une belle leçon de vie.
Cette année les élèves très motivés  auraient aimés participer à nos différentes actions et souhaitent se mobiliser pour aider notre association. Merci à tous.
Durant cette après midi Florence comme toujours très à l'aise a fait la vedette! 
Je prépare un documentaire avec des vidéos et le film qui a été tourné par la télévision sur la vie au quotidien de Florence! Ce reportage "Ma drôle de vie" est souvent rediffusé. Une approche différente du handicap pour ces jeunes qui ont pu voir des mamans combatives, heureuses malgré tout avec leurs enfants "pas comme les autres".

Actions à venir
Janvier 2016   Réunion du Comité Syndical (SIAS) Rencontre Alliance Maladies Rares à Paris. 
29 Février 2016  Journée Internationale des Maladies Rares.
Mars et Avril  Réunions à Paris AnDDI-Rares et Alliance Maladies Rares.
Le 30 avril et 1er mai 2016  Rencontre Médecins/Familles à DIJON.


Remerciements   Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »

Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui encouragent nos actions en renouvelant leur cotisation ou leur don. La CFAO est notre principal soutien depuis la création de l’association, elle nous permet de réaliser nos très nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau, à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés ainsi qu’à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares. Merci à la Ville de Bergerac et au Conseil Général de la Dordogne pour leur subvention  indispensable au bon fonctionnement de notre association qui  lui permet de réaliser ses objectifs et ses projets.  Cordialement à tous.