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Evènements et Manifestations - Bulletin d'infos N°5
SCI. INFOS N°5 - Janvier 2008
 Bonne et heureuse année 2008 ! Malgré les difficultés de la vie, nous vous souhaitons une année faite d’espérance, de nouvelles avancées dans la recherche médicale…et des amis à aimer ! Bonne santé à tous ainsi qu’à ceux qui vous sont chers.Que tous les vœux formulés deviennent réalité ! La paix dans tous les cœurs et beaucoup de bonheur ! Que de chemin parcouru depuis la création de notre association le 3 juin 2005 et même si pour nos enfants aucune recherche scientifique n’a encore apporté de certitude sur la maladie, nous sommes de plus en plus nombreux et décidés à ne plus rester isolés ! Ce réseau de familles unies, solidaires dans la lutte contre la maladie est d’une richesse infinie pour nous tous. Les témoignages montrent combien il est important pour chacun, de pouvoir partager nos vécus, nos histoires et nos espoirs.SITE INTERNET Notre principal outil de travail étant Internet, il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen de les trouver et de nous trouver ! Notre site est en ligne depuis un an et nous vous invitons à aller le visiter régulièrement, il retrace tous les évènements de notre association. Les mises à jour s’effectuent 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et de toutes les actions prévues avec les dates à retenir. Nous sommes désormais référencées sur le moteur de recherche Google. Nous continuons à diffuser nos informations sur chaque nouveau site qui nous semble sérieux et d’intérêt. Il reste encore beaucoup d’endroits du globe difficiles d’accès, mais nous ne désespérons pas de trouver les liens, les réseaux, qui nous permettrons de nous y faire connaître ! http://www.orpha.net/nestasso/SCI Brochure Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. N’hésitez pas à la diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux… Elle sera plus tard, complétée d’une affichette et servira de base à des encarts dans des publications médicales. Nouveaux Contacts Depuis notre dernier bulletin d’infos une autre famille nous a rejoint. C’est grâce à notre participation à la Marche dans Paris avec Alliance Maladies Rares lors du Téléthon que notre panneau est apparu sur les écrans de télévision et a permis ce nouveau contact. Anne Marie, la maman de Sabine m’a appelé sur mon portable alors que nous repartions de PARIS. Nous en sommes désormais à 16 malades en France, une en Belgique et une en Sardaigne. Mais comme vous le savez, beaucoup ne sont toujours pas diagnostiqués et même pour nos enfants nous ne sommes pas certains qu’ils soient réellement atteints du syndrome de Cohen…puisqu’il n’y a toujours pas de recherche scientifique, ni de centre de référence, mais le réseau que nous construisons, grâce notamment à Internet, est un lieu d’échange, d’écoute, qui peut permettre à chacun de se sentir soutenu et compris. Nous ne sommes plus seuls et nous pouvons aussi aider des personnes non diagnostiquées à obtenir des informations sur des consultations médicales en génétique, ainsi que les coordonnées d’autres associations ou de sites Internet pour poursuivre leurs recherches. Il arrive fréquemment que je l’on m’appelle pour une toute autre maladie, par des personnes désemparées qui viennent d’apprendre qu’elles sont atteintes d’une maladie rare. Notre écoute et le soutien que nous pouvons leur apporter sont une bouée de sauvetage. C’est ainsi que j’ai pu réconforter Francesca qui est atteinte de (LAM) et lui envoyer tout ce que j’ai pu obtenir sur cette maladie et les coordonnées de cette association. Nous avons fait un gros travail via Internet et espérons pouvoir faire une grande chaîne de solidarité…pour nous aider les uns, les autres. Nous sommes aussi en relations avec d’autres associations de maladies rares et chaque fois que nous en aurons l’occasion nous les soutiendrons en les faisant connaître, en distribuant leurs brochures dans les hôpitaux ou d’autres endroits où ils peuvent être mis à disposition. Evènements et manifestations Le 22 et 23 septembre 2007 Le Forum des Associations à Bergerac : Nous avons participé au forum des associations. Le samedi le temps n’était pas très agréable et la pluie a un peu perturbée cette journée. Heureusement le dimanche fut plus ensoleillé et nous avons rencontré des personnes très intéressées qui nous ont sollicité pour effectuer des recherches sur certaines maladies rares dont eux-mêmes ou des proches sont atteints. Merci à tous ceux qui sont venus nous encourager et soutenir nos actions !  Notre stand retraçait l’historique de l'association et de ses actions. L’Association : « une histoire,…des chances. » était le thème du forum. Une conférence Débat « Don de sang, Don d’organes, Don de Moelle » avec plusieurs intervenants d’associations et le témoignage d’Alain FOSSARD - transplanté d’un rein. Nous avions demandés des documents sur le don d’organes à différentes associations et les avons mises à disposition du public sur notre stand car nous savons que certaines maladies rares nécessitent des greffes et sommes donc sensibilisés par ce thème encore tabou pour beaucoup. Il faudra faire changer les mentalités et motiver les personnes à ce merveilleux don qui peut sauver une vie et un malade en sursis. Florence a bénéficié d’une greffe de cornée en 2001 avec succès. La personne humaine est la plus précieuse des richesses. Alors si on peut partir en permettant de poursuivre la vie il ne faut pas hésiter !Beaucoup d’animations et de démonstrations ont animées ces deux journées ... Les échanges entre associations sont très enrichissants. C’est aussi l’occasion de lier des contacts amicaux et d’échanger des idées. Merci à la ville de BERGERAC et à ses partenaires pour l’organisation de cette manifestation qui est très importante pour tous dans le but de faire connaître leurs associations ainsi que leurs actions. Rendez-vous en 2009 pour le prochain forum. Le 6 octobre 2007 ASSEMBLEE GENERALE Prévue le 29 septembre 2007 elle a été reportée d’une semaine par rapport au forum des associations et de l’indisponibilité de certains membres de l’association, leur présence nous semblant indispensable. Nous commençons par remercier tous ceux qui nous aident et nous soutiennent ainsi que les bénévoles qui sont un maillon essentiel et participent activement aux évènements de l’association. De nombreuses actions ont été menées au cours de l’année 2007 ! Un contact régulier avec les familles, par Internet, par téléphone ou par courrier. En Janvier la Fondation AGIR du Crédit Agricole nous remettait un chèque de 1 000€ pour l’achat de matériel informatique indispensable à nos recherches. Le meilleur outil étant Internet, c’est ainsi que nous avons rencontré la plupart des familles. Merci pour cette aide et pour l’intérêt que vous nous avez témoigné. C’est aussi en janvier que le professeur GILLEROT médecin généticien à Bruxelles nous a contacté pour une famille dont la fille Synthia diagnostiquée Syndrome de Cohen avait besoin de réconfort et de soutien. Depuis nous sommes en contact avec Patricia une maman très courageuse qui cette année a été confrontée à la maladie et a subit une lourde intervention, nous lui souhaitons un prompt rétablissement. Merci professeur GILLEROT de cette démarche qui n’est pas très courante et que nous aimerions rencontrer plus souvent chez nos médecins. Au mois de mars vous avons été sollicité pour une émission de radio « Pas comme les autres » sur RCF VIVARAIS par GILLES FOURNIER. Tout ceci se trouvera bientôt sur notre Site qui sera réactualisé fin janvier. Entre les réunions avec Alliance Maladies Rares et nos différents déplacements, j’ai également pu accompagner à l’hôpital NECKER Sara et sa fille Monica pour qui j’avais pris rendez vous le 20 juin 2007. Elles venaient de Sardaigne. Cette rencontre fut très émouvante et même si Sara ne parle pas Français nous avons facilement pu communiquer et nos filles ont tout de suite été très complices. Ce rendez-vous nous a également apporté une excellente nouvelle, à savoir que l’étude du gène COH1 pour les patients atteints ou suspect de syndrome de Cohen pourra être pratiqué à DIJON. Notre site en ligne depuis un an est de plus en plus visité et vous communique toutes les informations et les évènements concernant l’association. Il permet également de nous trouver plus facilement. Les membres du bureau restent inchangés. Notre trésorière nous fait le compte rendu du budget 2007 qui ne sera bouclé que fin décembre et espère que nous puissions réaliser nos actions pour le Téléthon avec moins de subventions que prévues lors du budget prévisionnel 2007. Notre rencontre familles prévue le 9 décembre 2007 ne pourra sans doute pas se faire encore, nous en sommes désolés mais je suis en rapport avec le service MECENAT de Disneyland et nous vous tiendrons informé dés que nous aurons réussi à planifier cette rencontre ! Avant de nous quitter nous allons faire un tour sur notre site et partager le verre de l’amitié. Merci à tous ceux qui étaient présents, à Jean CHAGNEAU conseiller général qui nous soutient, Madame ROYERE pour son amitié, Jacqueline la maman de Sandrine et Christine déjà présente l’année dernière et à tous ceux qui, trop éloignés ne pouvaient être là ! Nous étions de tout cœur avec eux par la pensée. Notre prochaine assemblée générale aura lieu le 17 mai 2008 en matinée lors de notre Première Journée d’Information sur le syndrome de Cohen. Les membres du bureau vous remercient. Très cordialement ! Octobre Novembre 2007 Nous voici dans les derniers préparatifs de fin d’année avec le Téléthon et la Marche des maladies rares. Notre dernière rencontre a eu lieu le mercredi 28 novembre 2007 à 18H30 centre social Jean Moulin à Bergerac pour un récapitulatif des actions menées dans notre ville. Le site était situé cette année au Jardin Perdoux et salle de l’Orangerie (la place de la République étant actuellement en travaux pour l’aménagement du parking souterrain). C’est aussi le moment où j’ai été contactée par Francesca qui habite Bègles. Son appel m’a beaucoup touché. C’était « un appel au secours » elle venait d’apprendre qu’elle était atteinte d’une maladie rare (sans d’autres explications) sans comprendre ce qui lui arrivait, ni vers qui se tourner. Après l’avoir réconforté je lui ai promis de lui envoyer les documents trouvés sur Internet ! Cela m’a fait plaisir d’effectuer ces recherches pour elle et sa petite famille. Francesca a retrouvé un peu d’espoir et va prochainement s’équiper d’Internet pour communiquer. Elle est maintenant en rapport avec l’association LAM et va pouvoir aller consulter les spécialistes concernant cette maladie. Une lueur d’espoir ! Le 1 et 5 décembre 2007 Téléthon 2007 à Bergerac  Cette année nous avons proposé nos potages de Potiron et gâteaux Millias au marché à Bergerac le samedi 1er décembre et mercredi 5 décembre, sous la pluie. Nous sommes allés sur le site le vendredi 7 décembre afin de remettre la recette de nos ventes au responsable du secteur. Nous avons aussi amené une marmite de soupe qui devait réchauffer les équipes de sportifs ! Nous partions le samedi 8 à 5 heures du matin. Samedi 8 décembre 2007 : La marche des maladies rares à Paris Rendez-vous à Périgueux pour notre déplacement en bus vers la capitale avec une autre association de maladie rare. Comme l’an dernier l’association a pris en charge les frais de déplacements de ceux qui nous accompagnaient. Arrivée à l’hôpital Broussais, j’ai retrouvé avec plaisir Isabelle la maman de Yannick qui est allée récupérer notre panneau. Comme chaque année c’est avec plaisir que nous participions à cette marche organisée par Alliance Maladies Rares avec le soutien de la Fondation GROUPAMA pour la santé. Cette année le parcours était de 10,5 kilomètres : de l’hôpital Broussais au château de Vincennes, où était situé le plateau de télé du Téléthon avec une halte à l’hôpital Pitié-Salpêtrière.  Lors du rassemblement à l’hôpital Broussais les parents d’Isabelle sont venus nous rejoindre. Le parrain du Téléthon Kad MERAD a manifesté beaucoup d’intérêt pour la maladie ! Il nous a posé de nombreuses questions, puis avec une grande gentillesse, il a posé avec nous sous la pluie... En raison des prévisions météo très mauvaises (rafales et pluies), pour des raisons de sécurité, la Marches’est arrêtée à la Pitié Salpêtrière où nous avons été accueillis avec des boissons chaudes et autres friandises. Des bus devaient transporter la délégation de marcheurs jusqu’au Château de Vincennes où était implanté le plateau télé du Téléthon. Les 5 kilomètres parcourus dans Paris sous la pluie n’ont pas découragés les 2 000 marcheurs. Heureusement cette année Florence et Yannick n’étaient pas avec nous et nous étions plus tranquilles de les savoir à l’abri ce qui nous a permis avec Isabelle d’être plus disponibles pour manifester malgré le mauvais temps tout en scandant notre slogan : « Optimisme, oui, oui - Abandon, non, non - C’est l’espoir qui nous fait marcher »  Les parents d’Isabelle nous ont accompagné jusqu’à notre halte ainsi que Marie-Pierre, son fils et sa sœur ! Comme prévu des bus nous on ensuite transportés jusqu’au plateau du Téléthon sous une tente chauffée, à l’abri de laquelle nous avons pu nous restaurer en attendant notre passage sur scène. Tous nos panneaux étaient entassés à l’extérieur et pendant notre attente Isabelle a cherché celui de nos enfants « Nous cherchons le Syndrome de Cohen » elle a fini par le trouver ! Le passage sur le plateau télé est toujours très mouvementé…  Nous étions sur le côté droit et persuadées de ne pas être filmées lorsque tout à coup comme par magie le panneau est apparu en gros plan à la télé…c’était notre but et il a d’ailleurs permis à une famille de le voir et de pouvoir nous contacter dés le lendemain. Vous pourrez lire le témoignage d’Anne-Marie la maman de Sabine qui m’a contacté par téléphone dans le bus alors que nous étions sur le retour. 96 228 136€ collectés c’est moins que l’an dernier mais il reste l’espoir de tous les malades et de leurs familles.Leur combat ! "La maladie je la regarde droit dans les yeux et je ne baisserai pas le regard "Une promesse pour tous ceux qui souffrent au quotidien sans jamais se plaindre. Merci à tous, marcheurs, bénévoles, organisateurs, donateurs pour cette journée émouvante, qui nous redonne de l’énergie pour affronter l’année à venir ! Merci ! Rendez vous le 6 décembre 2008 pour le Téléthon et la Marche des maladies rares. Le 20 décembre 2007 Ministère de la Santé : GENETHON en marche pour 2015 !  Invitation à la présentation du laboratoire Généthon : ses orientations, ses activités et ses projets. Cette manifestation était placée sous le haut patronage de Madame Roselyne BACHELOT, Ministre de la Santé le Jeudi 20 décembre 2007 au Ministère de la Santéde 14h30 à 18 heures. Partie en TGV à 6 heures du matin, je suis arrivée à Montparnasse vers 10h30. Isabelle avait pris son après midi et m’a rejoint pour déjeuner. J’apprécie d’être ainsi épaulée par cette maman très dynamique qui habite la région parisienne et qui pourra me remplacer en cas d’impossibilité ! Nous avons souvent des réunions ou des colloques à Paris avec Alliance Maladies rares, l’AFM ou GROUPAMA pour la santé. Arrivées à 14h30 au Ministère de la Santé, après le passage obligé au détecteur et la remise de nos badges un café d’accueil nous fut proposé ! Trente millions de patients en Europe souffrent aujourd’hui de maladies rares, orphelines de traitement. Généthon réalise depuis quinze ans des avancées scientifiques et technologiques innovantes dans ce domaine. Bernard BARATAUD nous accueille avec l’émotion que nous lui connaissons, la perte d’un enfant laisse toujours une immense blessure, il est le Président de Généthon. En réalisant, au début des années 90, la première cartographie mondiale du génome humain, Généthon a ouvert d’immenses perspectives pour la génétique médicale suscitant de réels espoirs pour des millions de patients atteints de maladies rares. Celles-ci servent de modèles pour nombre de maladies génétiques plus fréquentes. Au terme d’une troisième mutation, Généthon est devenu une entreprise de biotechnique à but non lucratif, innovante et spécialisée dans les thérapies géniques et cellulaires destinées aux maladies rares. Déterminé, Généthon poursuit aujourd’hui sa progression vers les médicaments en annonçant à l’horizon 2009 l’ouverture, sur le site d’Evry, du premier centre de bioproduction consacré aux maladies rares et dédié au traitement des personnes. Cependant, compte tenu des particularités du marché de ces pathologies, la valorisation industrielle de ces travaux nécessite une évolution du modèle économique classique. Généthon qui s’impose désormais comme l’un des leaders européens dans la mise au point de stratégies thérapeutiques issues de la connaissance des gènes, continuer d’innover.Très intéressante après-midi avec de nombreux intervenants (professeurs, médecins) J’ai pu regagner la gare Montparnasse et prendre le dernier TGV in extrémiste. Retour vers 23 heures à Bergerac pour le plus grand plaisir de Florence heureuse de retrouver aussi vite sa maman…Une journée bien remplie…avec la satisfaction du devoir accomplit. Dates à retenir Le calendrier d’Alliance maladies rares n’est pas encore planifié mais comme chaque année nous avons des réunions d’informations tous les mois et des colloques sur la santé nous sont proposés tout au long de l’année ! Nous vous tiendrons au courant de toutes les nouvelles avancées. Samedi 24 mai 2008 Assemblée Générale et Première Journée d’Information du Syndrome de Cohen avec des médecins généticiens, d’autres spécialistes et des familles. Cette rencontre est très importante pour notre association et permettra de faire un bilan de la recherche (génétique et physiopathologique) Retenez bien cette date ! Des cartes d’invitation vous seront adressées pour plus de précisions. Nous comptons sur votre présence afin que cette journée soit pleinement réussie et apporte des réponses à chacun de nous. Samedi 7 juin 2008 Friperie et bric à brac à Bergerac Maison des Syndicats place de la Myrpe REMERCIEMENTS Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui ont soutenu nos actions pour l’année 2007 en renouvelant leur cotisation ou leur don. « Sans vous nous ne pouvons rien »… Ceux qui n’ont pas encore eu l’occasion de le faire trouveront un formulaire dans la brochure joint au bulletin. Cette année la ville de Bergerac nous a accordé une petite subvention. Le Conseil Général nous a renouvelé sa confiance nous accordant une subvention de fonctionnement. Nous comptons sur leur soutien et une aide exceptionnelle en 2008. La CFAO nous a adressé un chèque qui va nous permettre de mener à bien certains de nos projets en 2008. Merci de leur fidèle soutien et de l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS, toujours présents à nos côtés ! Très cordialement à tous ! BONNE ET HEUREUSE ANNEE 2008 Date de création : 07/09/2009 • 13:41 | Préférences
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