SCI. INFOS  N°22– juillet 2016

Bonnes Vacances à tous.

Je vous envoie ce petit message pour vous souhaiter de bonnes et belles vacances aux pays de vos rêves. Je vous présente mes vœux de bonnes vacances par écrit, que mes mots vous accompagnent chaque jour. Appréciez chaque instant de plaisir, mettez stress et soucis en congés, votre cœur est en vacances.
Voici venu le temps des vacances, que ces vacances soient pour vous un temps de recul et de bonheur. A chacun ses vacances, à chacun ses plaisirs de vacances, que vos vacances soient un poème. Je voulais vous envoyer ce message d'amitié pour vous dire que je pense à vous durant votre séjour. Votre retour de vacances sera pour moi un moment de bonheur, avec l'espoir de vous retrouver pour notre week-end des familles le 15 et 16 octobre.

SITE  Internet

Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autre syndrome de cause inconnue de les trouver et de nous contacter ! N’hésitez pas à allez  visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles. Actuellement notre site est en cours d’actualisation. Désolée pour ce retard du à des problèmes de santé, habituellement les mises à jour sont  exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements.
Orphanet n’héberge plus aucunes associations et vous serez automatiquement dirigé vers le site maladie rare : www.maladie-rare-sci.com.

Brochures

Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire.
N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui peuvent vous sembler utiles. Notre association réunie à présent 30 malades. Aucune maladie n'est trop rare pour ne pas mériter attention. Nos  maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble !
1 personne sur 20 est concernée.

Nouveaux Contacts

Une nouvelle famille nous a rejoint depuis peu. Mélanie est la maman d'Hugo 6 ans et demi (atteint du Syndrome de Cohen) et de Camille 3 ans qui n'a heureusement pas de problèmes de santé.
Voici quelques infos données par Mélanie : Hugo a commencé à aller à l'école de la commune jusqu'en grande section de maternelle puis il a intégré l'institut à 6 ans, il n'aurai pas pu suivre en CP de toute façon.  Il ne parle pas mais commence à communiquer en langue des signes.  Il a une prise en charge assez complète (orthophonie, orthoptiste, psychomotricité, verbotonale, pédiatre tous les trois mois, ophtalmo tous les ans,...). Il a marché tard, il est souvent malade mais depuis un an nous avons commencé un traitement homéopathique qui a fait beaucoup d'effet car il n'a pas été malade de l'hiver.
Nous rencontrons surtout des problèmes avec la MDPH qui a refusé la carte d'invalidité et l'orientation d'Hugo pour son entrée à l'institut, mais je pense surtout que c'est une mauvaise gestion de dossier et de toute façon ils ne peuvent pas juger du handicap d'Hugo car ils ne l'ont jamais vu. Heureusement, nous connaissons bien le sénateur de la Vienne que nous avons dû faire intervenir et les choses se sont réglées en une semaine pour l'école et pour la carte d'invalidité, nous avons un ophtalmo génial à Nantes à la Clinique Sourdille le Dr ZANLONGHI qui les a appelé et leur a "passé un savon". Hugo a enfin pu avoir sa carte d'invalidité!!!!
Mélanie sera parmi nous lors de notre rencontre le 15 et 16 octobre 2016.

Rencontres/Evènements/ Manifestations

Janvier 2016:  Merci Téléthon à Bergerac.
Comme chaque année les associations ayant participées au Téléthon à Bergerac ont été conviées par la Mairie de Bergerac afin de les remercier pour les différentes actions entreprises qui ont permis de remettre un chèque de 27 575€ à l'AFM. Des diplômes ont été remis à certains d'entre nous par le coordinateur du département. Bravo à tous et rendez-vous les 2 et 3 décembre prochain pour la 30ème édition du Téléthon à laquelle nous participerons !

Janvier/Février/Mars/ Avril /Mai/Juin: Réunion du Comité Syndical (SIAS)
29 Février 2016:  Journée Internationale des Maladies Rares.
Mars/ Avril /Mai /Juin/Juillet: Réunions à Paris avec AnDDI-Rares et Alliance Maladies Rares.

9 Juin 2016 :  Goûter et remise de chèque par les élèves du CLUZEAU.

Les élèves de terminale Bac Pro "Service à la Personne" se sont mobilisés pour soutenir notre association et  grâce à leurs actions un chèque de 670€ nous a été remis lors d'un goûter. Un après midi très sympathique avec ces jeunes motivés par le Social. Mélodie (un prénom qui lui va à ravir) nous a charmé par sa jolie voix... C'est une élève très timide qui écrit même certaines de ces chansons. Nous garderons le contact avec Mélodie qui pourrait devenir la marraine de notre association et avec tous ces jeunes que nous rencontrons chaque année pour une intervention "coup de cœur"...
Nous remercions leurs professeurs et tous les enseignants de ce Lycée et particulièrement Madame OF et son époux pour le soutien et l'intérêt qu'ils nous portent depuis plusieurs années.
Nous souhaitons beaucoup de réussite pour les épreuves du Bac aux élèves de cette classe et l'attente des résultats.        
                                
Actions à venir

Juillet /Août/ Septembre/Octobre Novembre/Décembre 2016 : Réunion du Comité Syndical (SIAS)
Rencontre et préparation aux diverses manifestations. Téléthon, Marche des Maladies Rares à Paris.
Samedi et dimanche 15 et 16 Octobre : Samedi 15 octobre Conférence avec l'équipe du Professeur Laurence FAIVRE. Nous vous enverrons les dernières informations en Septembre mais vous trouverez une notice d'inscription avec le bulletin d'information afin que nous puissions savoir combien de familles  seront présentent pour cette Rencontre et réserver des chambres pour celles qui le souhaiterons.
Nous espérons vous retrouver pour ce week-end des Familles ... A très bientôt.

Remerciements   Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »

Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui encouragent nos actions en renouvelant leur cotisation ou leur don. La CFAO est notre principal soutien depuis la création de l’association, elle nous permet de réaliser nos très nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau, à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés ainsi qu’à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares. Un soutien indispensable au bon fonctionnement de notre association qui  lui permet de réaliser ses objectifs et ses projets. Merci au Lycée du CLUZEAU et au soutien des élèves  Bac Pro  "Service à la Personne" pour le chèque qui nous a été remis. Merci au CCAS de Bergerac pour la subvention qu'il nous a accordé et qui compense celle octroyée habituellement par la Ville... Cordialement à tous.