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Compte Rendu des Assemblées Générales - Assemblée Générale du 24 Septembre 2016
Assemblée Générale du 24 septembre 2016
COMPTE RENDU ET RAPPORT D'ACTIVITE Chères Familles, Chers adhérents et donateurs, Chers Amis, Nous sommes très heureux de vous accueillir avec les membres du conseil d’administration pour notre assemblée générale ! Cette année le Téléthon 2016 fête ses 30 ans et Bergerac a été choisie parmi les "100 villes pour le Téléthon "qui paraîtront au coeur de l'émission diffusée sur France Télévisions les 2 et 3 décembre 2016. Trois réunions sont prévues afin de préparer au mieux cet évènement.
Je tiens à remercier toutes les personnes présentent et ceux qui ne pouvant être là sont je le sais de tout coeur avec nous. Merci à tous de nous soutenir dans notre combat contre les maladies rares en nous faisant l’amitié d’être à nos côtés ! Nous évoquerons les changements importants pour de nombreux parents toujours en attente de connaître la maladie de leurs enfants... De nouvelles recherches sont en cours à Dijon pour Florence, nous en aurons peut-être les résultats lors de notre rencontre les 15 et 16 octobre 2016. Notre idée d’associer notre logo SCI pour tous ceux qui nous contactent et sont encore sans diagnostic, ils sont encore beaucoup trop nombreux. SCI : aussi pour « Syndrome de Cause Inconnue » MRSCI (Maladie Rare Syndrome de Cause Inconnue et Syndrome de Cohen International. Je vous remercie, malades, parents et amis pour tout ce que nous partageons et ce que vous m’apportez. Merci aux bénévoles qui sont toujours présentent et donnent de leur temps pour atteindre nos objectifs. Nous commençons donc avec le rapport moral de l’année 2015. Le contact individuel Après plusieurs hospitalisations en 2015 et 2016 et quelques soucis de santé j'ai par la force des choses été obligée de faire de petites pauses tout en faisant face à nos engagements.
Florence attend toujours une greffe de cornée car le kératocône dont elle souffre a évolué au stade 4 ! Elle est la plus âgée et elle a de plus en plus besoin de repos et de repères. Nous sommes toujours en contact régulier avec la plupart des malades et/ou de leur famille. Que ce soit avant le diagnostic, lorsque l’inquiétude, le doute, l’angoisse sont là ! Que ce soit après l’annonce du diagnostic lorsqu’une foule de questions surgissent. Je suis toujours à l’écoute et, autant que je puisse j’essaye toujours d’apporter les meilleures réponses possibles, de conseiller au mieux, que ce soit pour des questions de prise en charge ou tout simplement pour aider à passer un cap difficile. Je pensais que de nos jours les enfants handicapés étaient mieux intégrés et que l’époque de Florence était révolue, mais il n’en est encore rien en France. Il arrive même que nous restions en contact avec des familles pour qui le diagnostic définitif est encore incertain car nous avons échangé tant de choses durant toute la période d’attente et d’angoisse que des liens amicaux très forts se sont tissés. Merci, parents de malades, pour tout ce que nous partageons, pour votre soutien et pour tous les témoignages d’amitié et de reconnaissance que vous m’adressez. Des moments difficiles et beaucoup d’incertitudes pour certains enfants encore mal ou pas diagnostiqués ! Courage ! Les choses ont évoluées mais pas suffisamment pour les parents, il faut se battre au quotidien et imposer nos choix car qui sait mieux que nous ce qui est bon pour nos enfants? L’implication des Familles : Quelques familles sont particulièrement actives au sein de l’association, que ce soit par la diffusion d’informations ou diverses actions telles que la marche des Maladies Rares à Paris etc...Isabelle a été nommée Vice Présidente lors de notre précédente assemblée Générale! Elle est très active et représente souvent notre association dans diverses occasions quand je ne suis pas disponible. Marie (la maman de Simon et Fiona +) est maintenant en contact avec le Professeur Laurence Faivre depuis la conférence qui a eu lieu en septembre 2013 et qui a permis aux parents de se retrouver à Bergerac.
L’Information par et pour les familles
C’est toujours à travers les bulletins d’infos que vous pouvez être informés de ce qui touche de près ou de loin le syndrome de Cohen. Aujourd’hui nous en sommes au 21 et 22ème numéro de nos bulletins d’information. Nous avons réduit les frais en envoyant certains bulletins par mail à ceux qui disposent d’Internet pour limiter nos dépenses (frais d’éditions et postaux) mais malgré tout nous pensons que l’impression papier est davantage consulté. Nous adressons également des courriers spécifiques aux familles lorsqu’il s’agit d’informations concernant des données médicales personnelles. Les malades et leurs familles nous transmettent également toutes les informations qu’ils peuvent avoir trouvé concernant des études médicales et/ou scientifiques sur le syndrome de Cohen notamment lorsqu’il s’agit de nouvelles publications. C’est souvent grâce à eux que nous pouvons prendre contact avec des médecins ou des chercheurs travaillant sur l’étude du gène et que nous ne connaissons pas encore. Ces échanges d’informations nous enrichissent mutuellement. LA SOCIETE : Relations avec les autres Associations. Durant l’année 2015 nous avons poursuivi les échanges avec d’autres associations, collectifs ou fédérations dont nous sommes membres qu’ils soient en France ou à l’étranger.
De nouvelles rencontres avec des associations de la filière de santé AnDDI-Rares. Ce travail relationnel et actif dans le monde des maladies rares a toujours une grande importance. Participation à des enquêtes. Nous avons pris l’habitude de répondre à toutes sortes d’enquêtes ou de questionnaires, dont les thèmes sont en lien avec la santé et/ou les maladies rares. SITE INTERNET Notre principal outil de travail étant Internet. Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou des syndromes de Causes Inconnues de les trouver et de nous contacter. Les mises à jour sont faites 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations. La liste des médecins diffusée par Orphanet et Alliance Maladies Rares permet plus facilement de prendre contacte avec nous. Vous pouvez aussi nous consulter le site : www.maladie-rare-sci.com car Orphanet n’héberge plus les associations sur leur site. BROCHURE Elles sont réactualisées régulièrement en fonction des nouvelles avancées et de nouvelles familles !
Rencontres évènements et manifestationsN’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui vous paraîtraient utiles…Grâce à vous tous, nous pourrons bientôt faire connaître et reconnaître la maladie de nos enfants en sensibilisant le monde médical et les médias sur cette maladie rare. En 2009 nous avions fait parvenir dans chaque Service Génétique (63 au total) un courrier avec une brochure pour les informer de l’existence de notre association afin qu’il soit possible pour les familles qui en exprimeraient le besoin de nous contacter. Le 28 février 2015 : Journée Internationale des Maladies Rares
Nous avons distribué les affiches et les pins d’Alliance Maladies Rares dans tous les lieux publiques… Mairies ( Hôpitaux, Caisse Maladie, Mutuelles, Cabinets Médicaux, Kiné, Dentistes, Pharmacies etc. Les Maladies Rares Concernent plus de 3 millions de personnes en France...soit...1 personne sur 20. Le 21 mai 2015 Le jeudi 21 mai a eu lieu la rencontre des associations de la filière de santé AnDDI-Rares. Cette rencontre, très riche et animée, a permis de souligner l’importance de la pluridisciplinarité, du partage d’expériences et de l’écoute dans un esprit de bienveillance réciproque. La filière de santé AnDDI-Rares est coordonnée au niveau national par le Pr Laurence Olivier-Faivre, accompagnée par le Pr Christel Thauvin-Robinet, responsable opérationnel.
Les associations sont directement impliquées au coeur des axes de la filière selon le choix et les compétences de chacune d’entre elles. En tant qu’Association de patients atteints de maladie rare nous avons été sollicités pour participer à cette journée et c’est notre Vice Présidente Isabelle LEBLAVEC (maman de Yannick) qui toujours aussi disponible m’a remplacé. Réunions et Rencontres :
Colloques, Congrès, Forums :Les membres du bureau et nos bénévoles… Nous nous rencontrons tous les mois et parfois plus en fonction des manifestations prévues. Chaque personne propose ce qui lui semble important à faire et nous nous répartissons les taches. Notre association est très impliquée dans différentes autres actions à Bergerac. Réunion 2 ou 3 fois par an à la mairie pour la commission d’accessibilité et chaque mois avec le SIAS Bergerac2 dans les communes voisines pour traiter les différents dossiers d’Aide Sociale dont Jean CHAGNEAU est le Président. Il est toujours présent lors de nos manifestations. Merci Jean de ton soutien à notre association. Nous y participons aussi souvent que possible avec Alliance Maladies Rares puisque nous sommes membres du collectif qui rassemble environ 200 associations. Beaucoup de nos déplacements se font vers Paris. 19 et 20 Septembre 2015 Forum des associations à Bergerac. Événement organisé par la Ville de Bergerac les 19 et 20 septembre 2015. Le « Forum des Associations » ambitionne de promouvoir la richesse de la vie associative bergeracoise dans une démarche citoyenne d'accessibilité à tous et éco-responsable. Le week-end du forum a été riche d'échanges entre associations et nous a permis de belles rencontres avec le public venu nombreux pour cette occasion.
Le 15 octobre 2015 Rencontre AnDDI-Rares autour des maladies rares à Paris dans les locaux d'Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris.A PARIS nous avons retrouvé notre Vice Présidente Isabelle LEBLAVEC pour notre rencontre avec le Professeur Laurence FAIVRE et les associations membres de la filière AnDDI-Rares... A la fin de la journée nous avons évoqué la Rencontre Familles/Médecins qui aura lieu en 2016 à DIJON.
Le 24 octobre 2015 Assemblée Générale ordinaire et extraordinaire. Quelques modifications ont été apportées à notre association afin de fixer une antenne en Bourgogne au plus près du Professeur Laurence FAIVRE et nous avons naturellement nommé Isabelle LE BLAVEC Vice Présidente. Elle est déjà très active au sein de notre association.
Que ce soit pour la Marche des Maladies Rares à PARIS où pour représenter notre association à diverses rencontres où manifestations. Novembre et Décembre 2015 Téléthon et Marche Virtuelle des Maladies Rares A Bergerac nous avons récolté 560€ pour l'AFM grâce à nos différentes actions et participation... Vente de produits de la boutique Téléthon par Les Ambulances Réunies, la Pharmacie de la rue Ste Catherine et la boulangerie de la place Gambetta. Nous avons également été présentes pour le Vide grenier, le quine du Cantou et le repas de clôture du Téléthon.
La Marche des Maladies Rares à Paris a été annulée suite aux tragiques évènements du 13 novembre! Nous avons participé à une Marche Virtuelle sur le site d'Alliance Maladies Rares...avec différentes photos de nos marches précédentes. Le vendredi 18 décembre 2015 Temps fort au lycée du Cluzeau Depuis quelques années nous sommes invités avant les vacances de Noël pour un coup de coeur par la classe Bac Pro "Service à la Personne." L'an dernier nous étions parties en car à Paris pour la Marche des Maladies Rares avec les élèves de Mme OF et Florence. Un bon souvenir de ce voyage de 2 jours à Paris pour tous. Une belle leçon de vie. Cette année les élèves très motivés auraient aimés participer à nos différentes actions et souhaitent se mobiliser pour aider notre association. Merci à tous. Durant cette après midi Florence comme toujours très à l'aise a fait la vedette! Je prépare un documentaire avec des vidéos et le film qui a été tourné par la télévision sur la vie au quotidien de Florence! Ce reportage "Ma drôle de vie" est souvent rediffusé. Une approche différente du handicap pour ces jeunes qui ont pu voir des mamans combatives, heureuses malgré tout avec leurs enfants "pas comme les autres". RAPPORT FINANCIER 2015 Voici notre rapport financier 2015 présenté par notre trésorière Antonia BAPTISTE.
MONTANT DE LA COTISATION POUR 2017L’année 2015 nous permet de clôturer l’année avec un solde positif de 30€. La C.F.A.O. Oeuvre de bienfaisance toujours à nos côtés depuis la création de l’association nous a permis de réaliser de nombreux projets et de soutenir les familles ! Je sais que nous le devons en grande partie à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS et au Conseil d’Administration de cette Association qui nous apporte chaque année son soutien et nous encourage à continuer nos actions. UN GRAND MERCI à nos adhérents. Le Conseil Général et la Mairie de Bergerac ont renouvelés la subvention de fonctionnement qu’ils nous accordent chaque année même si ils en ont diminué le montant … comme pour toutes les associations. En 2015 nos différentes actions et nos déplacements ont été les charges les plus importantes. Nous ne l’avons jamais augmenté… faut-il le faire pour 2017 ? Chacun fait selon ses moyens et certains donnent davantage…
Il ne faut pas laisser penser que les petits dons sont insignifiants ! Les temps sont durs pour tous… PROJETS ET BUDGET PREVISIONNEL 2017 N’hésitez pas à nous poser toutes questions ou demander toutes explications les concernant que vous jugeriez utiles. Ils sont la continuité des actions que nous avons menées depuis la création de l’association Maladie Rare SCI (Syndrome de Cohen) et «Syndrome de Cause Inconnue»… Nous parlerons de la 4ème Journée d’Information avec le Professeur Laurence FAIVRE et les familles… en 2016 …sur un long weekend. Félicitations à tous les élèves du Cluzeau pour leur réussite au bac. Nous espérons qu’ils pourront mener une vie professionnelle enrichissante au service des autres. Rapport d'activité approuvé à l'unanimité par les membres du conseil d'administration. Date de création : 03/03/2017 • 16:33 | Préférences
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