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Evènements et Manifestations - Bulletin d'infos N°23 Janvier 2017
MRSCI. INFOS N°23– janvier 2017
Chères familles que cette nouvelle année vous apporte la réussite, la santé et la prospérité que vous méritez.
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En un mot, nous vous souhaitons une très bonne année 2017. Que les difficultés de cette année nouvelle vous soient toutes épargnées, que le bonheur soit au rendez-vous dans vos cœurs et dans ceux de vos proches. Qu'elle vous apporte tout ce que vous désirez le plus, ponctuée d'instants de bonheurs partagés et d'une sérénité dans toutes les épreuves. Une année s'est écoulée, une autre frappe à la porte avec ses lendemains à découvrir ensemble. Puisse cette nouvelle année, réaliser tous vos souhaits et rendre réalité vos rêves les plus secrets...Une bonne santé à vous tous et à nos enfants petits et grands en espérant qu'ils passent une année aussi paisible que possible sans soucis de toutes sortes. Ce message d'amitié afin que vous sachiez que je pense à vous tous. Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autres syndromes de causes inconnues de les trouver et de nous contacter ! N’hésitez pas à allez visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles. Actuellement notre site est en cours d’actualisation. Les mises à jour sont exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements. Orphanet n’héberge plus aucune association et vous serez automatiquement dirigé vers le site maladie rare : www.maladie-rare-sci.com. BROCHURES Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous les services qui peuvent vous sembler utiles. Notre association réunie à présent 33 malades. Aucune maladie n'est trop rare pour ne pas mériter attention. Nos maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble !
1 sur 20 est concernée. Une nouvelle famille nous a rejoint au mois de novembre après avoir appris que leur fils Ismael était atteint du Syndrome de Cohen. Palmira et sa petite famille habitent en Belgique. Ismael a un frère jumeau Aitor (ce sont de faux jumeaux) qui n'est pas touché par la maladie et une sœur Noémi qui a 20 ans. Avec Palmira nous avons beaucoup parlé sur Messenger car elle a besoin de réponses à ses questions et de savoir où en est la recherche sur cette maladie ! Le Dr Yves GILLEROT m'a aussi recontacté pour avoir les coordonnées de Patrizia la maman de Synthia afin que Palmira puisse lui téléphoner. Nous avons échangé des photos. Elle trouve beaucoup de ressemblance avec d'autres enfants (surtout Antonin). Dommage qu'elle n'ait pas eu le diagnostic plus tôt, elle aurait aimé être parmi nous pour notre rencontre! Je lui ai promis d'organiser un week-end dans le courant de l'année 2017 pour qu'elle puisse trouver du réconfort auprès d'autres familles. Je vais aussi adresser un courrier au Professeur Laurence FAIVRE pour lui demander de se mettre en rapport avec le Docteur Catheline VILAIN généticienne à ERASME en Belgique où a été diagnostiqué Ismael et de rencontrer cette nouvelle famille.
Rencontres/Evènements/ Manifestations Le 24 septembre 2016 Assemblée Générale ordinaire Dès la mise à jour du site vous pouvez y retrouver tous les comptes rendus ! Le 15 et 16 octobre 2016 Rencontre Familles/Médecins à DIJON. Beaucoup de contacts avec de nouvelles familles pour ce week-end ! Des familles venant parfois de très loin. Nous avons dû trouver un hôtel à Dijon et réserver des chambres pour certains ainsi qu'une salle pour la conférence avec les médecins du CHU de DIJON le samedi après midi.
Septembre/Octobre /Novembre/ Décembre 2016 Préparation du Téléthon Bergerac ville pilote...Cette rencontre a été très appréciées et beaucoup de questions ont été posées sur les avancées des recherches à l'équipe des Médecins et le Pr Laurence FAIVRE. La soirée nous a permis de nous retrouver pour le repas Bourguignon avec nos enfants. Des moments d'échanges et de partages pleins d'émotions. Le dimanche nous sommes allés au Florida Parc pour la joie des petits et des grands. Après le déjeuner et les séances de photos tout le monde a pu profiter des diverses attractions du parc avec le petit train qui nous a permis au fil de ces trajets de découvrir toutes sortes d' animaux ! Un week-end que nous ne sommes pas prêts d'oublier et que chaque familles espèrent renouveler en 2017 à BERGERAC. Téléthon le 3 décembre et Marche Virtuelle des Maladies Rares. A Bergerac nous avons récolté 730€ pour l'AFM grâce à nos différentes actions et notre participation... Vente de produits de la boutique Téléthon par Les Ambulances Réunies et la Pharmacie du Marché rue Ste Catherine. Cette année les élèves Bac Pro "Service à la Personne" du Lycée du Cluzeau étaient à nos côtés à notre stand . Elles ont parcouru la ville pour une Marche des Maladies Rares et participé à la course des barriques qui était le défi de Bergerac. Merci à Jérémy d'OPTIC 2 000 pour la distribution des lunettes 36/37 et son soutien aux malades...Merci aussi à l'imprimerie CHARRON pour son aide à la confection de nos panneaux de différentes maladies. BRAVO à toutes les Associations et Bénévoles, aux Pompiers et aux Commerçants pour leur participation à ce 30ème Téléthon. MERCI pour les Malades et leurs familles.
Le vendredi 16 décembre 2016 Temps fort au lycée du CluzeauDepuis quelques années nous sommes invitées avant les vacances de Noël pour un coup de cœur avec les élèves de la classe Bac Pro "Service à la Personne." Cette année plusieurs élèves ont participées très activement au Téléthon avec le soutien de leur professeur principale Madame Sandrine OF. Florence était malade elle n'a pas pu nous accompagner. Nous nous reverrons très bientôt pour partager d'autres actions et évènements à venir ! MERCI.
Actions à venir Janvier 2017 Remerciements Téléthon à la Mairie de Bergerac et remise de diplômes à nos jeunes du lycée du Cluzeau pour leur participation active au Téléthon de Bergerac avec notre association ! Rencontres Alliance Maladies Rares à Paris. Mars Avril Mai Juin 2017 Réunions avec AnDDI-Rares et Alliance Maladies Rares à Paris où autres villes. Juin /Juillet 2017 Un week-end avec les familles qui pourraient nous retrouver avec leurs enfants (date à fixer). Remerciements Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien » Grâce à Mélanie (la maman d'Hugo et Camille) notre association a un jeune parrain pour représenter nos différentes actions... Tom GUYON est champion de France de moto 125. Nous vous donnerons plus d'informations dans notre prochain bulletin ! Merci à nos adhérents et à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares. A tous ceux qui encouragent nos engagements, en renouvelant leur cotisation ou leur don. La CFAO est notre principal soutien depuis la création de notre association, elle nous permet de réaliser nos très nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau, à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés. Merci au CAS de la Ville de Bergerac pour leur subvention de fonctionnement et leur soutien à nos actions. Cordialement à tous. Date de création : 03/03/2017 • 18:55 | Préférences
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