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Témoignage de Lucie

Je prends enfin le temps de vous écrire le parcours de notre petit bonhomme.

Adrien est né le 20 juin 2012 à 37 semaines d'aménorrhée suite à une HRP (hémorragie rétro placentaire) d'urgence.

Il avait du mal à grossir dans mon ventre et avait une microcéphalie détectée.

Je l'ai nourri pendant 3 mois avec grande difficulté prise de poids faible et semblait dormir en permanence.

Je suis allée consulter une pédiatre qui m'a conseillé la diversification alimentaire donc mise en place de légumes et changement de lait 4 sortes différentes car il ne buvait que de petites quantités.

A l'âge de ses 8 mois nous sommes allés consulter un professeur gastro pédiatre pour comprendre ses difficultés à se nourrir.

Diagnostic: allergie aux protéines de lait de vache et anorexie du nourrisson Hypotonie importante.

4 jours après cette consultation Adrien a attrapé une gastro à l'hôpital nous y sommes retournés et une sonde naso gastrique lui a été posé.

POIDS 5 kg à 9 mois.

Dès sa sortie nous avons fait appel à une kiné à raison de deux séances par semaine puis l'orthophoniste et la psychomotricienne.

La sonde le faisait grossir mais grande contrainte: vomissement toutes les nuits suite à un gavage important demandé par les médecins.

Je me suis renseignée après d'une association NOTUBE médecins autrichiens pour nous aider à l'enlever cela a fonctionné avec notre plus grande joie. Adrien aura gardé cette sonde pendant plus d'un an.

Nous avons découvert un garçon beaucoup plus épanouie mais semblé "être dans son monde". Consulation auprès d'un centre spécialisé dans l'autisme à Lille qui nous a révelé qu'il ne l'était pas.

Adrien est donc porteur de troubles du comportement important mais pas autiste.

Je me suis rapprochée de l'hôpital pour m'aider suivi avec une pédopsychiatre, psychomotricienne pendant 2 ans Adrien avait alors 1 an1/2.

Cela m'a permis de parler de rencontrer d'autres mamans. Principe d'un CAMS hôpital de jour.

Adrien a marché à 3 ans. Il est allé en crèche pour s'éveiller au maximun puis il est rentré en IME en novembre 2015.

Mis en place d'une éducatrice spécialisée à la maison à raison de 2h/semaine qui applique la méthode ABA puis par les images.

Nous avons eu un suivi avec un neurologue pour trouver une raison à ses problèmes mais en vain (aucun résultat sur le plan métabolique. )Il a eu 2 IRM qui n'ont rien révelé.

Rencontre avec le CHRU de LILLE en octobre 2016 centre neuro vision qui nous a confirmé une pigmentation importante de l'oeil.

En décembre 2016 nous avons rencontré un généticien pour établir des recherches sur sa maladie qui a été trouvé en mars 2017: syndrome de cohen

Les recherches ont été rapides suite à ma troisième grossesse.

Nous continuons a le stimuler en permamance sur le plan oral il commence à faire de beaux progrès ainsi que l'alimentation plusieurs repas fractionnés par jour.

Sur le plan moteur il sait descendre les marches tout seul. Nous sommes content de voir ses efforts au quotidien.

Entouré de sa grande soeur Clémence qui a 7 ans et de son petit frère Armand 3 mois.

Témoignage de Lucie (Témoignages)