Cette année l'association était représentée à Dijon par notre vice présidente Isabelle et son mari comme toujours très actifs dans toutes les actions et le combat contre les maladies rares. Le professeur Laurence FAIVRE du CHU de Dijon est venue ajouter le nom de notre maladie parmi tant d'autres...
De notre côté nous avons distribué nos affiches et mobilisé tous les services publics afin de sensibiliser et de faire connaître les maladies rares.

Le 2 avril 2017 : Cette Course/ Marche était organisée par les Athlés Solidaires, élèves de Science Po de Dijon, pour récolter des fonds destinés au réaménagement du Service de génétique du CHU de Dijon.
L’amélioration de l’accueil des jeunes patients est le but de ce réaménagement, à travers la création d’un lieu ludique.
L’objectif est de Courir ou Marcher le maximum de kilomètres possibles. Rien n’est chronométré, le tout se fait dans la bonne humeur et tous ensemble.

A cette occasion, un forum de sensibilisation a eu lieu, avec la présence d’associations pour informer sur les maladies génétiques rares.
Isabelle y était présente avec ses parents et  Yannick.

21Juillet 2017: Commission d'accessibilité à la mairie de Bergerac où nous traitons de divers problèmes rencontrés par les personnes handicapées.
Suite à la demande de Mélanie (maman de Tom) un courrier a été adressé au service compétant de la préfecture.
Nos enfants ayant des problèmes visuels importants il est nécessaire de demander une dérogation pour l'utilisation de vitres teintées sur un véhicule en faisant reconnaître le syndrome de Cohen dans la liste des affections concernant cette mesure. Actuellement un certificat médical de votre ophtalmologue peut être présenté lors d'éventuels contrôles.